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metadata.dc.type: Dissertação
metadata.dc.rights: Acesso Aberto
Title: Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme
Other Titles: Health-related quality of life of caregivers of children and adolescents with sickle cell disease
metadata.dc.creator: Bastos, Cristiane Perácio
metadata.dc.contributor.advisor1: Silva, Carlos Henrique Martins da
metadata.dc.contributor.referee1: Pinto, Rogério de Melo Costa
metadata.dc.contributor.referee2: Abdallah, Vânia Olivetti Steffen
metadata.dc.contributor.referee3: Dantas, Rosana Aparecida Spadoti
metadata.dc.contributor.referee4: Melo, Silma Maria Alves de
metadata.dc.description.resumo: A doença falciforme (DF) é uma doença genética, hereditária e crônica que afeta significativamente, a saúde e o bem-estar de seus portadores e pode ocasionar um prejuízo na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de seus cuidadores. Todavia, ainda não se conhece o impacto da doença na QVRS dos cuidadores de pacientes com DF. O objetivo deste estudo foi avaliar a QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com DF. Cuidadores de crianças e adolescentes de 05 a 20 anos de idade responderam ao questionário 36-item Short Form Health Survey Questionnaire SF 36 sendo 26 participantes do grupo de estudo e 218 do grupo controle. Em sua maioria, as mães foram as cuidadoras principais das crianças e adolescentes, tanto no grupo de estudo (88,5%) quanto no grupo controle (81,7%). No grupo de estudo, a idade dos representantes variou de 24 a 50 anos (mediana de 37,5 anos) e foi semelhante à do grupo controle (mediana= 38) (p=0,46). Os cuidadores de crianças e adolescentes com DF apresentaram prejuízo nos componentes físico e mental em comparação com os cuidadores do grupo controle (p0,05). No grupo de estudo, não ocorreram associações significativas entre os escores obtidos pelos cuidadores segundo as variáveis clínicas e demográficas dos portadores (diferentes tipos de hemoglobinopatia, número de transfusões, número de complicações ou agravos à saúde, idade, sexo e número de irmãos) ou segundo as variáveis demográficas dos próprios cuidadores (idade, escolaridade, renda familiar e situação conjugal). Os cuidadores portadores de doença crônica apresentaram escores significativamente menores no domínio capacidade funcional em relação aos cuidadores não portadores de doença crônica (p=0,03). Cuidadores com transtorno de humor depressivo tiveram escores menores no componente mental do SF-36 (p=0,04). Os resultados do presente estudo demonstraram que cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme apresentam prejuízo físico e mental na QVRS em relação a cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis. Cuidadores com doenças crônicas apresentam maior impacto negativo no domínio capacidade funcional. A presença de transtorno de humor no cuidador ocasiona maior repercussão negativa nos domínios mentais.
Abstract: Sickle cell disease (SCD) is a genetic, hereditary, and chronic illness that affects, significantly, the health and well-being of people who have it, and can probably have a negative impact in the quality of life and health of caregivers. Even though nobody yet knows for sure the impact of this disease in the caregiver s health-related quality of life (HRQL). This study has as its objective the evaluation of the HRQL of caregivers of children and adolescents with sickle cell disease. Caregivers of children and adolescents aged 5 to 20 years old answered the 36-item Short Form Health Survey Questionnaire SF 36 . There were 26 individuals in the tested group and 218 individuals in the control group. The caregivers in the majority of the cases were the mothers, 88,5 % in the tested group, and 81,7% in the control group. In the tested group, the representatives' age varied from 24 to 50 years old (average rate = 37,5 years old), and it was similar to the number attained in the control group (average rate = 38 years old) (p=0,46). The caregivers of children and adolescents with sickle cell disease presented damage in their physical and mental components when compared to the control group (p 0,05). Significant associations didn t occur in the caregiver s scores according to clinical and demographic patient s variables (different hemoglobinopathies types, transfusions, complications related to the health, age, sex and quantity of siblings) or according to the caregiver s demographic variables (age, education, economic and matrimonial status). On the other hand, caregivers who had a chronic disease presented significantly smaller scores in the domain functional capacity, in comparison to caregivers who didn t have a chronic disease (p=0,03). The humor upset in some caregivers injured the mental component on them (p=0,04).As a conclusion, it is possible to affirm that there is physical and mental damage in the HRQL of caregivers of children and adolescents with sickle cell disease, when compared to caregivers of healthy children and adolescents. Caregivers with chronic disease presented a negative impact in the domain functional capacity. The humor upset in the caregivers committed negatively the mental domains.
Keywords: Anemia falciforme
Cuidados com os doentes
Qualidade de vida
Qualidade de vida relacionada à saúde
Doença falciforme
Crianças
Adolescentes
Cuidadores
Health-related quality of life
Sickle cell disease
Children
Adolescents
Caregivers
metadata.dc.subject.cnpq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
metadata.dc.language: por
metadata.dc.publisher.country: BR
Publisher: Universidade Federal de Uberlândia
metadata.dc.publisher.initials: UFU
metadata.dc.publisher.department: Ciências da Saúde
metadata.dc.publisher.program: Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde
Citation: BASTOS, Cristiane Perácio. Health-related quality of life of caregivers of children and adolescents with sickle cell disease. 2008. 92 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2008.
URI: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/12637
Issue Date: 7-Feb-2008
Appears in Collections:PGCS - Mestrado em Ciências da Saúde

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