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Document type: Dissertação
Access type: Acesso Embargado
Embargo Date: 2025-10-25
Title: Significados produzidos pelos cuidadores de crianças com doenças raras sobre a trajetória de cuidado em saúde: Um estudo qualitativo
Alternate title (s): Meanings produced by caregivers of children with rare diseases about healthcare trajectory: A qualitative study
Author: Paiva, Anna Giulia Mello
First Advisor: Herval, Álex Moreira
First coorientator: de Oliveira, Fabiana Sodré
First member of the Committee: Gomes, Viviane Elisângela
Second member of the Committee: Bulgareli, Jaqueline Vilela
Summary: Introdução: Cuidadores de crianças com Doenças Raras enfrentam dificuldades para efetivarem uma adequada atenção às suas crianças, apesar de existirem políticas públicas voltadas para esses pacientes. Objetivo: Construir uma teorização sobre os significados produzidos por cuidadores de crianças com Doenças Raras na trajetória de cuidado em saúde. Metodologia: Foi realizado um estudo qualitativo com abordagem da Teoria Fundamentada nos Dados e referencial teórico do Interacionismo Simbólico. Os dados foram coletados no Hospital Odontológico da Universidade Federal de Uberlândia por meio de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e analisados por meio da Teoria Fundamentada dos Dados. Resultados: Foram realizadas oito entrevistas com mães de crianças com Doenças Raras. A análise do material qualitativo produzido possibilitou identificar os significados produzidos nas trajetórias de cuidados e a organização em cinco categorias: 1) Rede de saúde insatisfatória; 2) Contexto de dúvidas e medos; 3) Angústia no tempo de espera por atendimento; 4) Alívio e desespero diante do diagnóstico; 5) Atendimento odontológico integrado. O significado de uma rede de saúde insatisfatória foi definido como a categoria central. Conclusão: O significado central é uma rede pública de saúde insatisfatória para lidar com as Doenças Raras, seja no aspecto estrutural da rede de serviços ou nas posturas profissionais. No contexto desse estudo, o atendimento odontológico foi dado como eficiente.
Abstract: Introduction: Caregivers of children with Rare Diseases face difficulties in providing adequate care for their children, despite the existence of public policies aimed at these patients. Objective: Build a theorization about the meanings produced by caregivers of children with Rare Diseases in the health care trajectory. Methodology: A qualitative study was carried out using a Grounded Theory approach and the theoretical framework of Symbolic Interactionism. Data were collected at the Dental Hospital of the Federal University of Uberlândia through semi-structured, audio-recorded interviews and analyzed using Grounded Data Theory. Results: Eight interviews were carried out with mothers of children with Rare Diseases. The analysis of the qualitative material produced made it possible to identify the meanings produced in the care trajectories and the organization into five categories: 1) Unsatisfactory health network; 2) Context of doubts and fears; 3) Distress in the waiting time for care; 4) Relief and despair at the diagnosis; 5) Integrated dental care. The meaning of an unsatisfactory healthcare network was defined as the central category. Conclusion: The central meaning is an unsatisfactory public health network for dealing with Rare Diseases, whether in the structural aspect of the service network or in professional attitudes. In the context of this study, dental care was considered efficient.
Keywords: Odontologia
Doenças raras
Políticas de saúde
Acesso aos serviços de saúde
Assistência odontológica
Pesquisa qualitativa
Rare diseases
Health policies
Access to health services
Dental care
Qualitative research
Area (s) of CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA::ODONTOLOGIA SOCIAL E PREVENTIVA
CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA
Subject: Odontologia
Language: eng
Country: Brasil
Publisher: Universidade Federal de Uberlândia
Program: Programa de Pós-graduação em Odontologia
Quote: PAIVA, Anna Giulia Mello. Significados produzidos pelos cuidadores de crianças com doenças raras sobre a trajetória de cuidado em saúde: Um estudo qualitativo. 2023. 41 f. Dissertação (Mestrado em Odontologia) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2023. DOI: http://doi.org/10.14393/ufu.di.2023.566.
Document identifier: http://doi.org/10.14393/ufu.di.2023.566
URI: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/39946
Date of defense: 25-Oct-2023
Sustainable Development Goals SDGs: ODS::ODS 3. Saúde e bem-estar - Assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todos, em todas as idades.
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