Publicação: Os primeiros mil dias de vida da criança com doença rara: Uma revisão de escopo
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CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA
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Marques, Késia Lara dos Santos
Resumo
Os primeiros mil dias correspondem ao período desde a gestação até o final do
segundo ano de vida e é reconhecido como crítico para o desenvolvimento da
criança. Uma alimentação equilibrada, estimulação, interação adequada e
acesso aos serviços básicos de saúde são essenciais. Entretanto, crianças com
doenças raras, um grupo diverso de condições patológicas geralmente crônicas
e de baixa frequência na população, vivenciam barreiras para acessar os
cuidados em saúde. Sendo assim, o objetivo desta revisão de escopo foi mapear
sistematicamente as pesquisas realizadas sobre os primeiros mil dias da criança
com doença rara, como também, identificar lacunas do conhecimento existentes.
A seguinte questão de pesquisa foi formulada: o que se conhece da literatura
sobre os primeiros mil dias da criança com doenças raras, os desafios e
dificuldades dos pais e/ou cuidadores de crianças com doenças raras com
relação à saúde geral e bucal? Com isso, a revisão de escopo incluiu estudos
qualitativos com pais/cuidadores de crianças com doenças raras, publicados
entre 2013 e 2023 nas bases de dados da SCIELO, Biblioteca Virtual em Saúde
(BVS) e MEDLINE®/PubMED®, nos idiomas português e inglês. Foram
identificados 3.136 artigos, sendo três estudos selecionados para compor a
presente revisão. Não foi encontrado nenhum estudo sobre os primeiros mil dias
de vida de criança com doenças raras. Os três estudos encontrados foram
sintetizados e categorizados de acordo com três temas principais: experiências
dos pais sobre informações de suporte dos serviços de saúde, a qualidade de
vida e funcionamento da família de cuidadores primários e a assistência
odontológica adequada ao contexto das doenças raras. Embora o número de
estudos sobre doenças raras seja alto, pouco se sabe sobre os primeiros mil dias
da criança com doenças raras, havendo várias lacunas no conhecimento. Pais
e/ou cuidadores principais lidam com vários desafios e dificuldades dos pais em
busca de assistência médica e odontológica, com impacto direto na qualidade
de vida e funcionamento familiar.
Abstract
The first thousand days correspond to the period from gestation until the end of
the second year of life and are recognized as critical for child development. A
balanced diet, stimulation, adequate interaction and access to basic health
services are essential. However, children with rare diseases, a diverse group of
generally chronic and low-frequency pathological conditions in the population,
experience barriers in accessing healthcare. Therefore, the aim of this scoping
review was to systematically map research conducted on the first thousand days
of children with rare diseases, as well as to identify existing knowledge gaps. The
following research question was formulated: what is known from the literature
about the first thousand days of children with rare diseases, the challenges and
difficulties faced by parents and/or caregivers of children with rare diseases
regarding overall and oral health? Accordingly, the scoping review included
qualitative studies with parents/caregivers of children with rare diseases
published between 2013 and 2023 in the SCIELO, Biblioteca Virtual em Saúde
(VHL), and MEDLINE®/PubMED® databases, in Portuguese and English
languages. A total of 3,136 articles were identified, with three studies selected to
compose this review. No studies were found regarding the first thousand days of
life for children with rare diseases. The three identified studies were synthesized
and categorized into three main themes: parents' experiences regarding support
information from healthcare services, the quality of life and functioning of primary
caregiver families, and adequate dental care in the context of rare diseases.
Although there is a high number of studies on rare diseases, little is known about
the first thousand days of children with rare diseases, with several knowledge
gaps. Primary parents and/or caregivers face various challenges and difficulties
in seeking medical and dental assistance, with a direct impact on their quality of
life and family functioning.
Palavras-chave
Doença rara, Saúde da criança, Saúde bucal, Rare disease, Child health, Oral health
Citação
ARANTES, Lara Nunes. Os primeiros mil dias de vida da criança com doença rara: Uma revisão de escopo. 2023. 23 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Odontologia) – Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2023.
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