1. Repositório Institucional - Universidade Federal de Uberlândia
2. Faculdade de Odontologia (FOUFU)
3. TCC - Odontologia

Document type:	Trabalho de Conclusão de Curso
Access type:	Acesso Aberto
Embargo Date:	2023-10-06
Title:	Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças com doenças raras
Author:	Cunha, Ana Paula Martins
First Advisor:	Oliveira, Fabiana Sodré de
First coorientator:	Marques, Késia Lara dos Santos
First member of the Committee:	Herval, Álex Moreira
Second member of the Committee:	Oliveira, Ana Paula de Lima
Summary:	As doenças raras (DRs) são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes e podem afetar a qualidade de vida (QV), tanto da criança quanto dos pais, responsáveis e/ou cuidadores. Sendo assim, os objetivos deste estudo piloto foram descrever as características sociodemográficas e avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de crianças com DRs. Tratou-se de um estudo observacional transversal. Participaram dez cuidadores primários de crianças com DRs assistidas nas clínicas de odontopediatria do Projeto de Extensão Promoção em saúde bucal para crianças com deficiência de zero a cinco anos de idade. Os participantes responderam dois questionários: um em forma de entrevista contendo dados sociodemográficos referentes ao cuidador e à criança e o outro autoadministrado sobre a QVRS do cuidador, utilizando o instrumento Medical Outcomes Study 36 – Item Short – Form Health Survey (SF-36). Os dados foram tabulados e submetidos à análise estatística descritiva. Foi considerada como baixa QVRS, escore total menor que 70,0% da pontuação máxima. Os resultados mostraram que a faixa etária dos cuidadores era de 20 a 50 anos (idade média = 34,2 anos e desvio-padrão = 8,3), 80,0% eram do sexo feminino, sendo 70,0% mães, 30,0% possuíam três filhos, 50,0% dos pais possuíam ensino médio, 90,0% tinham renda familiar de um a dois e meio salários-mínimos, 80,0% eram casados/amasiados e 60,0% relataram não apresentar doenças crônicas. As DRs que apresentaram maiores escores de QVRS foram Síndrome de Berardinelli (97,3), Síndrome de Turner (85,3), Deleção intersticial no braço longo do cromossomo 6 (81,0) e as que apresentaram menores escores foram Síndrome de Bloch-Sulzberger (21,5), Síndrome de Cornélia de Lange (40,9) e Artrogripose (41,8). Os maiores escores médios foram obtidos para o estado geral de saúde (74,1) e capacidade funcional (73,0) e, os menores, para os aspectos físicos (40,0) e emocional (46,7). Concluiu-se que que a maioria dos cuidadores era adultos, do sexo feminino, de médio nível educacional, baixa renda, casada/amasiada, possuía em seu núcleo familiar de um a três filhos e apresentou baixa QVRS.
Keywords:	Doenças raras Qualidade de vida Cuidadores Criança
Area (s) of CNPq:	CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA::ODONTOPEDIATRIA
Language:	por
Country:	Brasil
Publisher:	Universidade Federal de Uberlândia
Quote:	CUNHA, Ana Paula Martins. Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças com doenças raras. 2021. 39 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Odontologia) – Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2021.
URI:	https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/32996
Date of defense:	6-Oct-2021
Appears in Collections:	TCC - Odontologia

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