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metadata.dc.type: Dissertação
metadata.dc.rights: Acesso Aberto
Title: Estudo comparativo da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença neurológica incapacitante
metadata.dc.creator: Santana, Anna Flávia de Oliveira
metadata.dc.contributor.advisor1: Pinto, Rogério de Melo Costa
metadata.dc.description.resumo: Crianças e adolescentes com transtorno autista (TA), paralisia cerebral (PC), mielomeningocele (MM) e síndrome de Down (SD) apresentam impacto negativo no bemestar físico e psicossocial em relação à população saudável. Porém, não há evidências científicas de que essas doenças neurológicas ocasionam impactos diferentes na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes pediátricos. Este estudo teve o objetivo de identificar os grupos mais vulneráveis com esses diagnósticos, por meio da avaliação e comparação da QVRS de crianças e adolescentes, pela perspectiva dos cuidadores. Participaram do estudo 329 crianças e adolescentes que compuseram os grupos de indivíduos com doença neurológica incapacitante (DNI) (n= 169 [19 com TA, 96 com PC, 30 com MM e 24 com SD]) e o grupo de indivíduos saudáveis (n = 160). Os cuidadores forneceram iinformações demográficas e clínicas e preencheram o questionário genérico de QVRS Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50). O coeficiente alfa de Cronbach foi calculado para determinar a confiabilidade do questionário de QVRS. Foram realizadas comparações entre os escores do CHQ-PF50 obtidos pelas crianças e adolescentes (teste de Kruskal-Wallis) e entre as variáveis demográficas dos participantes e dos cuidadores (teste de Kruskal-Wallis ou Qui-quadrado) entre todos os grupos. A mediana de idade no grupo de pacientes com DNI foi de 8,0 anos e no grupo de indivíduos saudáveis foi de 10,0 anos. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto ao sexo. O coeficiente alfa de Cronbach variou de -0,34 a 0,97 para o CHQ-PF50. Todos os pacientes com DNI apresentaram prejuízo no sumário físico e na escala impacto no tempo dos pais em comparação com os indivíduos saudáveis (p < 0,05). No sumário psicossocial, os indivíduos com TA apresentaram os escores menores. No sumário físico, os pacientes com PC, TA e MM apresentaram os escores menores. O grupo com SD apresentou o maior número de escalas e sumários sem diferença significativa entre seus escores e os escores dos indivíduos saudáveis (p > 0,05). Concluindo, a QVRS de pacientes pediátricos é afetada de modo significativamente diferente pelas doenças neurológicas incapacitantes estudadas. As crianças e adolescentes acometidos apresentaram impacto negativo em sua QVRS em comparação com a população saudável com a mesma faixa etária, porém os grupos mais vulneráveis foram os com autismo e paralisia cerebral.
Abstract: Children and adolescents with autistic disorder (AD), cerebral palsy (CP), myelomeningocele (MM) and Down syndrome (DS) all present with impairments in their physical and psychosocial well-being compared to the healthy population. However, there is neither scientific evidence that these neurological diseases has different impacts on health-related quality of life (HRQL) of pediatric patients. The objective of this study was to identify the more vulnerable groups among these diagnoses by evaluating and comparing the HRQL of children and adolescents, from the perspective of the caregiver. Participated in this study 329 children and adolescents who comprised the group of individuals with disabling neurological diseases (DND) (n = 169 [19 with AD, 96 with CP, 30 with MM and 24 with DS]) and the group of healthy individuals (n = 160). The caregivers supplied demographic and clinical information and completed the generic HRQL questionnaire Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50). The Cronbach s alpha coefficient was calculated to determine the reliability of the HRQL questionnaire. Comparisons were made between the scores of the CHQ-PF50 for children and adolescents (Kruskal-Wallis test) and between the demographic variables of participants and caregivers (Kruskal-Wallis or chi-square test). The median age of the patients with DNI was 8.0 years and in the healthy group was 10.0 years. There was no significant difference between the groups regarding sex. The Cronbach s alpha ranged from -0.34 to 0.97 for the CHQ-PF50. All patients with DND showed impairment in the physical summary and the impact on parent s time scale compared with healthy individuals (p < 0.05). In the psychosocial summary, the scores were lower for individuals with AD. In the physical summary, patients with CP, AD and MM had the lowest scores. The SD group had the highest number of scales and summaries with no significant difference between their scores and the scores of healthy group (p > 0.05). In conclusion, the HRQL of pediatric patients is affected to significantly different extents by the disabling neurological diseases studied. All groups of disabled children and adolescents studied exhibited decreased HRQL scores compared to the healthy population in the same age group, but the most vulnerable groups were those with AD and CP.
Keywords: Criança
Adolescente
Qualidade de vida relacionada à saúde
Doenças neurológicas incapacitantes
Child
Adolescent
Health-related quality of life
Disabling neurological diseases
Ciências médicas
Qualidade de vida
Neurologia pediátrica
Sistema nervoso - Doenças
metadata.dc.subject.cnpq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
metadata.dc.language: por
metadata.dc.publisher.country: BR
Publisher: Universidade Federal de Uberlândia
metadata.dc.publisher.initials: UFU
metadata.dc.publisher.department: Ciências da Saúde
metadata.dc.publisher.program: Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde
Citation: SANTANA, Anna Flávia de Oliveira. Estudo comparativo da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença neurológica incapacitante. 2012. 83 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2012.
URI: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/12749
Issue Date: 28-Feb-2012
Appears in Collections:PGCS - Mestrado em Ciências da Saúde

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