Publicação: Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes com mielomeningocele
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CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
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Resumo
A mielomeningocele (MM) é a forma mais freqüente e incapacitante dos defeitos de fechamento do
tubo neural. As limitações motoras e sensitivas e os diversos problemas de saúde associados a essa
condição podem comprometer a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos portadores.
Todavia, não esta claro como os diferentes níveis de lesão e de comprometimento motor influenciam
na QVRS. O objetivo deste estudo foi avaliar a QVRS de crianças e adolescente com MM em
comparação com indivíduos saudáveis da mesma faixa etária, e segundo o nível de lesão medular e o
padrão de deambulação. Participaram do estudo portadores de MM entre 5 e 18 anos de idade,
acompanhados na AACD-MG e indivíduos saudáveis pareados por idade e sexo. Os pacientes foram
classificados segundo o nível neurológico da lesão medular (torácico, lombar alto, lombar baixo ou
sacral) e o padrão de deambulação (comunitário, domiciliar, não funcional ou não deambulador). Os
dados demográficos e clínicos foram obtidos por entrevista com o cuidador e completados com
informações contidas no prontuário médico. O Child Health Questionnaire (CHQ-PF50) foi
respondido pelos pais/responsáveis pela técnica de auto-aplicação. As propriedades psicométricas
foram avaliadas pela qualidade dos dados (proporção de dados perdidos, efeito piso e efeito teto) e
confiabilidade (consistência interna do item e confiabilidade da consistência interna). Os escores dos
pacientes foram comparados com os do grupo controle e segundo o padrão de deambulação (teste de
Mann-Whitney) e o nível neurológico da lesão (teste de Kruskall-Wallis). O questionário foi
respondido por 30 participantes no grupo de estudo e 60 no grupo controle. A idade média dos
pacientes foi de 8,3 anos. A taxa de dados perdidos foi baixa (variou de 0,0% a 6,7%). O efeito piso
foi observado em duas escalas (variou de 0,0% a 10%). O efeito teto foi detectado em 10 escalas
(variou de 0,0% a 56,7%). A confiabilidade foi adequada como um todo, apenas a escala percepção de
saúde mostrou valores insatisfatórios quanto à consistência interna do item (taxa de sucesso = 60%) e
a confiabilidade da consistência interna (coeficiente de alfa Cronbach = - 0,37), simultaneamente. Os
pacientes obtiveram escores menores que os controles em oito escalas e no sumário físico do CHQPF50
(p≤0,05). Não ocorreu diferença entre os pacientes segundo o nível de lesão e o padrão de
deambulação (p>0,05). Os resultados confirmaram que crianças e adolescentes com MM apresentam
prejuízo físico e psicossocial na QVRS pela perspectiva dos responsáveis. O impacto foi semelhante
entre os diferentes níveis de lesão ou padrões de deambulação. Esses resultados implicam na
necessidade de uma abordagem interdisciplinar a todos os portadores, independentemente do tipo de
lesão ou de incapacidade motora.
Abstract
Myelomenigocele (MM) is the most common and disabling disorder of neural tube defects. It is
associated to several health problems and to motor and sensitive disabilities. This condition may
impair patient s health-related quality of life (HRQL). However, it is not established how different
neurological lesion levels and functional ambulation influence HRQL. This study aimed at assessing
the HRQL of children and adolescents with MM in comparison with healthy controls of the same age
and according to the lesion level and functional ambulation. Patients with MM followed at AACDMG,
aged 5 to 18 years, and healthy controls of the same age and sex were recruited for this study.
Patients were classified according to the neurological lesion level (thoracic, upper lumbar, lower
lumbar and sacral) and to functional ambulation (community ambulators, household ambulators, nonfunctional
ambulators and non-ambulators). Clinical and demographic data were obtained by interview
with caregivers and by information collected in medical records. The Child Health Questionnaire
(CHQ-PF50) was self-administered to parents/proxies. Psychometric properties were assessed by data
quality (rate of lost data, floor and ceiling effects) and reliability (item internal consistency and
reliability of internal consistency). Patients scores were compared with controls and according to
functional ambulation (Mann-Whitney test) and to neurological lesion level (Kruskal-Wallis test).
Thirty participants in the study group and 60 in the control group answered the questionnaire. Patients
mean age was 8.3 years. The rate of lost data was low (ranged from 0.0% to 10.0%). Ceiling effect
was observed in 10 scales (ranged from 0.0% to 56.7%). In general, reliability was considered
appropriate since the scale general health was the only one with low values of tem internal
consistency (success rate of 60%) and internal consistency reliability (Cronbach s alpha of -0.37).
Patients had lower scores in comparison to controls on 8 scales and on physical summary of CHQPF50
(p< 0.05). There was no difference among patients according to the neurologic lesion level and
to the functional ambulation (p> 0.05). These results confirm physical and psychosocial impairment of
HRQL of children and adolescents with MM, according to their proxies perspective, with similar
findings among the different neurological lesion levels and functional ambulation. This study point to
the need of a multidisciplinary approach to all patients, independently of lesion level or functional
ability.
Palavras-chave
Mielomeningocele, Qualidade de vida, Adolescentes, Crianças, Defeito do tubo neural, Adolescents, Children, Neural tube defect, Myelomeningocele, Quality of life
Citação
SANTOS, Eliane Medeiros dos. Health-related quality of life of children and adolescents with
meylomeningocele. 2009. 75 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2009.