Publicação: Estudo comparativo da qualidade de vida relacionada à saúde
de crianças e adolescentes com doença neurológica incapacitante
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CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
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Resumo
Crianças e adolescentes com transtorno autista (TA), paralisia cerebral (PC),
mielomeningocele (MM) e síndrome de Down (SD) apresentam impacto negativo no bemestar
físico e psicossocial em relação à população saudável. Porém, não há evidências
científicas de que essas doenças neurológicas ocasionam impactos diferentes na qualidade de
vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes pediátricos. Este estudo teve o objetivo de
identificar os grupos mais vulneráveis com esses diagnósticos, por meio da avaliação e
comparação da QVRS de crianças e adolescentes, pela perspectiva dos cuidadores.
Participaram do estudo 329 crianças e adolescentes que compuseram os grupos de indivíduos
com doença neurológica incapacitante (DNI) (n= 169 [19 com TA, 96 com PC, 30 com MM e
24 com SD]) e o grupo de indivíduos saudáveis (n = 160). Os cuidadores forneceram
iinformações demográficas e clínicas e preencheram o questionário genérico de QVRS Child
Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50). O coeficiente alfa de Cronbach foi
calculado para determinar a confiabilidade do questionário de QVRS. Foram realizadas
comparações entre os escores do CHQ-PF50 obtidos pelas crianças e adolescentes (teste de
Kruskal-Wallis) e entre as variáveis demográficas dos participantes e dos cuidadores (teste de
Kruskal-Wallis ou Qui-quadrado) entre todos os grupos. A mediana de idade no grupo de
pacientes com DNI foi de 8,0 anos e no grupo de indivíduos saudáveis foi de 10,0 anos. Não
houve diferença significativa entre os grupos quanto ao sexo. O coeficiente alfa de Cronbach
variou de -0,34 a 0,97 para o CHQ-PF50. Todos os pacientes com DNI apresentaram prejuízo
no sumário físico e na escala impacto no tempo dos pais em comparação com os indivíduos
saudáveis (p < 0,05). No sumário psicossocial, os indivíduos com TA apresentaram os escores
menores. No sumário físico, os pacientes com PC, TA e MM apresentaram os escores
menores. O grupo com SD apresentou o maior número de escalas e sumários sem diferença
significativa entre seus escores e os escores dos indivíduos saudáveis (p > 0,05). Concluindo,
a QVRS de pacientes pediátricos é afetada de modo significativamente diferente pelas
doenças neurológicas incapacitantes estudadas. As crianças e adolescentes acometidos
apresentaram impacto negativo em sua QVRS em comparação com a população saudável com
a mesma faixa etária, porém os grupos mais vulneráveis foram os com autismo e paralisia
cerebral.
Abstract
Children and adolescents with autistic disorder (AD), cerebral palsy (CP), myelomeningocele
(MM) and Down syndrome (DS) all present with impairments in their physical and
psychosocial well-being compared to the healthy population. However, there is neither
scientific evidence that these neurological diseases has different impacts on health-related quality of
life (HRQL) of pediatric patients. The objective of this study was to identify the more
vulnerable groups among these diagnoses by evaluating and comparing the HRQL of children
and adolescents, from the perspective of the caregiver. Participated in this study 329 children
and adolescents who comprised the group of individuals with disabling neurological diseases
(DND) (n = 169 [19 with AD, 96 with CP, 30 with MM and 24 with DS]) and the group of
healthy individuals (n = 160). The caregivers supplied demographic and clinical information
and completed the generic HRQL questionnaire Child Health Questionnaire - Parent Form
50 (CHQ-PF50). The Cronbach s alpha coefficient was calculated to determine the reliability
of the HRQL questionnaire. Comparisons were made between the scores of the CHQ-PF50
for children and adolescents (Kruskal-Wallis test) and between the demographic variables of
participants and caregivers (Kruskal-Wallis or chi-square test). The median age of the patients
with DNI was 8.0 years and in the healthy group was 10.0 years. There was no significant
difference between the groups regarding sex. The Cronbach s alpha ranged from -0.34 to 0.97
for the CHQ-PF50. All patients with DND showed impairment in the physical summary and
the impact on parent s time scale compared with healthy individuals (p < 0.05). In the
psychosocial summary, the scores were lower for individuals with AD. In the physical
summary, patients with CP, AD and MM had the lowest scores. The SD group had the highest
number of scales and summaries with no significant difference between their scores and the
scores of healthy group (p > 0.05). In conclusion, the HRQL of pediatric patients is affected
to significantly different extents by the disabling neurological diseases studied. All groups of
disabled children and adolescents studied exhibited decreased HRQL scores compared to the
healthy population in the same age group, but the most vulnerable groups were those with AD
and CP.
Palavras-chave
Criança, Adolescente, Qualidade de vida relacionada à saúde, Doenças neurológicas incapacitantes, Child, Adolescent, Health-related quality of life, Disabling neurological diseases, Ciências médicas, Qualidade de vida, Neurologia pediátrica, Sistema nervoso - Doenças
Citação
SANTANA, Anna Flávia de Oliveira. Estudo comparativo da qualidade de vida relacionada à saúde
de crianças e adolescentes com doença neurológica incapacitante. 2012. 83 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2012. DOI https://doi.org/10.14393/ufu.di.2012.104