Publicação: Qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com
doenças neurológicas crônicas incapacitantes
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CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
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Resumo
Doenças neurológicas crônicas incapacitantes como paralisia cerebral (PC),
mielomeningocele (MM), síndrome de Down (SD) e transtorno autista (TA) ainda são
prevalentes na infância e ocasionam limitações em diferentes aspectos do desenvolvimento
infantil. Embora haja um importante impacto negativo na qualidade de vida relacionada à
saúde (QVRS) das mães dessas crianças e adolescentes afetados, ainda não foram realizados
estudos comparativos para verificar se essas doenças comprometem de maneira diferenciada a
QVRS das mães e se há associação das características demográficas com a QVRS. O presente
estudo tem como objetivo avaliar a QVRS de mães de crianças e adolescentes com PC, MM,
SD e TA, comparando-as entre si e com o grupo de mães de crianças e adolescentes saudáveis
e verificar as características demográficas das mães de crianças e adolescentes com doenças
neurológicas incapacitantes e sua associação com a QVRS. Participaram deste estudo
transversal 137 mães de crianças e adolescentes com SD, TA, PC e MM e 208 mães com
filhos saudáveis. Todas responderam o questionário Medical Outcomes Study 36- Item Short
Form Health Survey (SF-36) e protocolo com informações demográficas, por meio de
entrevista. O coeficiente de alpha Cronbach foi calculado para determinar a confiabilidade do
SF-36. As variáveis demográficas e os escores do SF-36 das mães de crianças e adolescentes
com doenças neurológicas incapacitantes foram comparados com o grupo saudável em
conjunto ou separadamente de acordo com o diagnóstico do filho (testes de Mann- Whitney,
Kruskal-Wallis ou Qui-Quadrado). Os escores do SF-36 obtidos pelas mães do grupo com
doenças neurológicas incapacitantes foram comparados com as variáveis demográficas (testes
de Kruskal- Wallis ou de Mann-Whitney) e correlacionados com a idade das mães, número de
filhos e renda familiar (coeficiente de correlação de Spearmann). As mães com doenças
neurológicas incapacitantes obtiveram escores menores que o grupo saudável (p<0,05) na
maioria dos domínios, quando comparadas em conjunto ou separadas segundo o diagnóstico
do filho. Não ocorreram diferenças significativas nos escores do SF-36 entre as mães de
crianças e adolescentes acometidos por TA, MM, PC e SD. As mães de crianças e
adolescentes com doenças neurológicas incapacitantes apresentaram menor frequência de
vínculo empregatício, maior frequência de união marital estável e maior renda familiar
quando comparadas ao grupo saudável (p<0,05). Mães viúvas ou com idade mais avançada
apresentaram escores menores na dimensão física do SF-36 (p<0,05). Concluindo, mães de
crianças e adolescentes com PC, MM, SD e TA apresentaram prejuízo multidimensional na
QVRS em comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis, porém esse impacto
negativo não diferiu entre os grupos de mães com filhos com doenças neurológicas
incapacitantes. O impacto negativo na QVRS foi maior na dimensão física entre as mães
viúvas ou com idade mais avançada.
Abstract
Disabling chronic neurological diseases such as cerebral palsy (CP), myelomeningocele
(MM), Down syndrome (DS) and autistic disorder (AD) are still prevalent in childhood and
limit various aspects of child development. Although there is a major negative impact on the
health related quality of life (HRQL) of the mothers of affected children, so far no
comparative studies have been performed to tell whether these diseases compromise the
mothers HRQL in a different way, and whether there is an association of demographic
characteristics with HRQL. The intention of this study is to evaluate the HRQL of mothers of
children and adolescents with CP, MM, DS and AD, comparing them to each other and to the
group of mothers of healthy children and adolescents and to look at the demographic
characteristics of mothers of children and adolescents with disabling neurological diseases
and their association with HRQL. One hundred and thirty-seven mothers with children and
adolescents with CP, MM, DS and AD and 208 mothers with healthy children and adolescents
participated. All the mothers answered the Medical Outcomes Study 36- Item Short Form
Health Survey (SF-36) and protocol with demographic information. The Alfa Cronbach
coefficient was calculated to determine the reliability of the instrument. The demographic
variables and the SF-36 scores of mothers of children and adolescents with disabling
neurological diseases were compared to the healthy group together or separately according to
their child`s diagnosis (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis or Chi-Square tests). The SF-36
scores achieved by the mothers of the group with disabling neurological diseases were
compared to the demographic variables (Kruskal-Wallis or Mann-Whitney tests) and
correlated to the age of mothers, number of children and family income (Spearman correlation
coefficient). Mothers in the group with disabling neurological diseases had lower scores than
healthy group (p<0.05) in most domains, when compared together or separately according to
their child`s diagnosis. There was no significant difference in the HRQL among the mothers
of children and adolescents with CP, MM, DS and AD. Mothers of children and adolescents
with disabling neurological diseases presented a lower frequency of continued employment, a
higher frequency of stable marital unions and higher family income compared to the healthy
group. Older mothers or widows had lower scores in the physical dimension of SF-36
(p<0.05). Concluding, mothers of children and adolescents with CP, MM, DS and AD
presented multidimensional impairment in HRQL, compared to the mothers of healthy
children and adolescents, but this negative impact was not different from the groups of
mothers of children and adolescents with disabling neurological diseases. The negative impact
on HRQL was greater in the physical dimension among older mothers or widows.
Palavras-chave
Mãe, Qualidade de vida relacionada à saúde, Síndrome de Down, Paralisia cerebral, Mielomeningocele, Transtorno autístico, Mother, Quality of life, Health related quality of life, Down syndrome, Cerebral
palsy, Myelomeningocele, Autistic disorder, Ciências médicas, Qualidade de vida, Mães - Saúde e higiene, Down, Síndrome de, Autismo
Citação
RODRIGUES, Ana Karine Mendes. Qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com
doenças neurológicas crônicas incapacitantes. 2011. 69 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2011. DOI https://doi.org/10.14393/ufu.di.2011.146