Publicação: Doenças raras: percepção dos pais com relação às dificuldades do diagnóstico e tratamento
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CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA::ODONTOPEDIATRIA
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Coorientador
Marques, Késia Lara dos Santos
Resumo
Por serem “raras”, o diagnóstico definitivo, na maioria dos casos, leva muito tempo para ser concluído e não existe tratamento efetivo para o controle de grande parte das doenças. Sendo assim, o objetivo principal deste estudo inicial de teste do roteiro de entrevistas de abordagem qualitativa foi avaliar a percepção dos pais sobre a trajetória em busca do diagnóstico e acesso ao tratamento das crianças com Doenças Raras (DRs). Participaram do estudo pais e/ou cuidadores de crianças com DRs encaminhadas pelo Ambulatório de Genética para o “Projeto de Extensão Promoção de saúde bucal para crianças com deficiência de zero a cinco anos de idade”. Os instrumentos de pesquisa foram dois questionários aplicados em forma de entrevista. O primeiro continha dados sociodemográficos sobre a criança, a família e as DRs e o segundo dez perguntas sobre a percepção dos pais com relação ao diagnóstico, o tratamento e o cuidado da criança. As entrevistas foram gravadas e transcritas. Os dados sociodemográficos foram tabulados e avaliados de forma descritiva e as entrevistas pela Análise de Conteúdo Temático por três pesquisadores. Participaram do estudo cinco famílias de crianças com DRs. A idade média das crianças foi de 3 anos. A percepção com relação à trajetória em busca do diagnóstico e acesso ao tratamento foi organizada em cinco núcleos temáticos: (1) percepção inicial dos pais quanto à condição da criança; (2) busca e dificuldade no diagnóstico; (3) acesso e dificuldades no tratamento; (4) percepção dos responsáveis frente ao tratamento ofertado aos seus filhos, e (5) cuidados das crianças. De acordo com a metodologia usada e os resultados obtidos foi possível concluir que: a trajetória entre a busca e o diagnóstico definitivo foi relativamente curta, entretanto, com forte impacto e sofrimento tanto para as crianças quanto para as famílias; foram relatadas dificuldades com relação ao tratamento, principalmente na realização dos exames e obtenção dos medicamentos, e quanto ao cuidado da criança, necessidade do uso de várias medicações, dietas específicas e ajustes na rotina diária em casa e no trabalho.
Abstract
Palavras-chave
Criança, Doenças raras, Diagnóstico, Terapêutica
Citação
HENRIQUE, Marcus Vinícius de Fátima Machado. Doenças raras: percepção dos pais com relação às dificuldades do diagnóstico e tratamento. 2021. 29f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Odontologia) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2021.