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UNIVERSIDADE FEDERAL DE UBERLÂNDIA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE
CRISTINA GUIMARÃES ARANTES ARAÚJO
ÉTICA NEONATAL:
O RECÉM-NASCIDO PREMATURO NO LIMITE DA VIABILIDADE
UBERLÂNDIA
2013
1
CRISTINA GUIMARÃES ARANTES ARAÚJO
ÉTICA NEONATAL:
O RECÉM-NASCIDO PREMATURO NO LIMITE DA VIABILIDADE
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Ciências da Saúde da
Faculdade de Medicina da Universidade
Federal de Uberlândia, como parte das
exigências para obtenção do tÃtulo de Mestre
em Ciências da Saúde, área de concentração
Ciências da Saúde.
Orientador: Prof. Dr. Alcino Eduardo Bonella
Co-orientador: Prof.Dr. Carlos Henrique
Martins da Silva
UBERLÂNDIA
2013
2
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
Sistema de Bibliotecas da UFU, MG, Brasil.
A663e
2013
Araújo, Cristina Guimarães Arantes, 1979-
Ética neonatal: o recém-nascido prematuro no limite da viabi-
lidade / Cristina Guimarães Arantes Araújo. -- 2013.
100 f. : il.
Orientador: Alcino Eduardo Bonella.
Coorientador: Carlos Henrique Martins da Silva.
Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Uberlândia,
Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde.
Inclui bibliografia.
1. 1. Ciências médicas - Teses. 2. Bioética - Teses. 3. Recém-nas-
cidos - Teses. 4. Neonatologia - Teses. I. Bonella, Alcino Eduardo.
II. Silva, Carlos Henrique Martins da. III. Universidade Federal de
Uberlândia. Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde. III.
TÃtulo.
2.
CDU: 61
3
CRISTINA GUIMARÃES ARANTES ARAÚJO
ÉTICA NEONATAL:
O RECÉM-NASCIDO PREMATURO NO LIMITE DA VIABILIDADE
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Ciências da Saúde da
Faculdade de Medicina da Universidade
Federal de Uberlândia, como parte das
exigências para obtenção do tÃtulo de Mestre
em Ciências da Saúde, área de concentração
Ciências da Saúde.
Uberlândia, 29 de agosto de 2013
_____________________________________________________
Prof. Dr. Alcino Eduardo Bonella - Orientador
Instituto de Filosofia – UFU
_____________________________________________________
Carlos Henrique Martins da Silva - Co-Orientador
Pediatria – UFU
_____________________________________________________
Leonardo Ferreira Almada
Instituto de Filosofia – UFU- Uberlândia-MG
_____________________________________________________
Marco Antônio Oliveira de Azevedo
Centro de Ciências Humanas – UNISINOS-São Leopoldo, RS
4
Dedico esse trabalho a todos meus pequenos pacientes, recém-nascidos,
que através das suas necessidades,
me ensinaram o valor e a preciosidade de suas vidas,
a individualidade de cada ser,
e a importância da compaixão e do amor no relacionamento
com todo ser humano.
5
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pela oportunidade de empreender esse estudo.
A minha famÃlia pelo exemplo e apoio incondicional para a concretização desse
empreendimento.
A todos que compartilharam do meu esforço para a conclusão desse trabalho, me apoiando e
colaborando direta ou indiretamente, cujos nomes não os cito aqui por medo de que um lapso
na memória faça-me esquecer de alguém injustamente, porém, asseguro de que no meu
coração, todos serão guardados com muito afeto, e estarão sempre em minhas orações.
6
“Por vezes sentimos que aquilo que fazemos não é senão uma gota de água no mar. Mas o
mar seria menor se lhe faltasse uma gota.â€
(Madre Teresa de Calcutá)
“O conhecimento nos faz responsáveis.â€
(Che Guevara)
7
RESUMO
Com o avanço tecnológico e do cuidado neonatal, observa-se um crescente aumento tanto das
taxas de sobrevivência de recém-nascidos extremamente prematuros (RNPTe), como da
prevalência de morbidades crônicas e deficiências nos sobreviventes. Os objetivos do
presente estudo são a descrição crÃtica dos princÃpios éticos/bioéticos que frequentemente são
invocados para a justificação de decisões relativas à reanimação e/ou continuidade do
tratamento do RNPTe no limite da viabilidade e a reflexão sobre as difÃceis escolhas
envolvendo o recém-nascido, sua famÃlia e a equipe médica, e a reflexão sobre diretrizes e
protocolos clÃnicos de diversos paÃses. Foi realizado revisão não sistemática da literatura em
base de dados Medline, LILACS e SciELO, em inglês, espanhol e português, de 2000 a 2013,
e estudo de bibliografia especÃfica sobre a bioética envolvendo as questões sobre o RNPTe.
Diante da crescente redução no limite de viabilidade com maior sobrevida de RNPTe embora
com morbidades freqüentes, a discussão principal se encontra na zona cinzenta, entre 23 e 24
semanas de IG, com prognósticos incertos e maior risco de sequelas graves. Na zona cinzenta
as questões éticas são avaliadas baseadas em pensamentos contemporâneos, como o
personalismo, o utilitarismo e o principialismo que norteiam as avaliações bioéticas. Para os
RNPTe são considerados o estatuto moral, o melhor interesse , a qualidade de vida, a
futilidade e a participação dos pais nos processos decisórios. Diretrizes e protocolos clÃnicos
surgem em diversos paÃses, com o objetivo de orientar as tomadas de decisões dentro das
UTIN e são elaborados com base nas reflexões sobre as questões bioéticas envolvidas no
processo decisório relacionadas ao RNPTe. Deve-se ter em mente uma conduta
individualizada para cada binômio mãe/RNPTe para as tomadas de decisões no limite de
viabilidade, baseada no conhecimento médico-tecnológico e nos princÃpios bioéticos
envolvidos, valorizando a vida e evitando a obstinação terapêutica.
Palavras-chave: Recém-nascido prematuro. Ética. Bioética. Suspensão do tratamento.
8
ABSTRACT
With the technological improvement and neonatal care, there was an increasing on both
survival rates of extremely premature newborns (EPN), as on the prevalence of chronic
morbidity and disability in survivors. The objectives of this paper are the critical description
of the ethics/ bioethics principles that are often evoked to justify the decisions on resuscitation
and/or continued treatment of EPN at the limit of viability, the considerations on the difficult
choices involving the premature infant, his family and health care professionals, and the
consideration of guidelines in several countries. A non-systematic review was made in
databases (Medline, LILACS and SciELO), 2000-2013, and on literature about bioethics
issues involving EPN. In a reality of decreasing limit of viability, followed by the increase
survival rates of EPN and more frequent morbidities, the main discussion is about the gray
zone, which is around 23 and 24 gestational age, presently, with uncertain prognosis and high
risk of serious disabilities. In that, the ethical issues are evaluated based on contemporary
theories, such as personalism, utilitarianism and principlism that guide bioethics evaluations.
On the decision making process for the EPN, the moral status, the best interest, the quality of
life, the futility and parental participation are the points considered. Guidelines and clinical
protocols arise in several countries to guide decision-making at the NICU and are developed
based on bioethical questions are reflections involved in decision-making about EPN. It
should be brought in mind an individualized conduct for each mother/EPN in decision making
at the limit of viability, based on medical and technological knowledge and involved
bioethical principles, valuing life and avoiding therapeutic obstinacy.
Keywords: Premature newborn. Ethics. Bioethics. Withholding treatment.
9
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Tabela 1: Taxa de sobrevivência dos RNPTe na década de 90, nos EUA e Canadá por
idade gestacional
19
Tabela 2:
Regressão logÃstica multivariada ajustada para fatores de risco de
deficiências graves
20
Tabela 3: Porcentagem de óbito e deficiência grave por idade gestacional 20
Tabela 4: Porcentagem de óbito e deficiência grave por peso ao nascer 20
Quadro 1: Recomendação sobre a reanimação do RNPTe: Sociedade Médica SuÃça 75
Quadro 2:
Resumo das propostas do Nuffield Council of Bioethics Report 78
Quadro 3: Protocolos e recomendações de alguns paÃses estudados e relacionados no
texto
82
Quadro 4: Direcionamento dos principais protocolos 84
10
LISTA DE ABREVIAÇÕES E SIGLAS
AAP Academia Americana de Pediatria
APH Associação Pediátrica Holandesa
BAPM British Association of Perinatal Medicine
CdF Carta di Firenze
DBP Displasia bronco-pulmonar
DUM Data da última menstruação
EPICure Population based studies of survival and later health status in extremely
premature infants
GMFCS Gross Motor Function Classification System
HIC Hemorragia Periventricular
IC Intervalo de confiança
IG Idade gestacional
LCM PV Leucomalácea periventricular
LET Limitação do Esforço Terapêutico
MACS Manual Abilities Classification System
NBC National Bioethics Committee
NCB Nuffield Council on Bioethics
NICHD National Institute of Child Health and Human Development
NRN Neonatal Research Network
OR Odds ratio
PC Paralisia Cerebral
PN Peso ao nascer
QALYS Quality Adjusted Life-Years
QV Qualidade de vida
QVRS Qualidade de vida relacionada à saúde
RBPN Rede Brasileira de Pesquisas Neonatais
RCPCH Royal College Paediatrics Children Health
RN Recém-Nascido
RNPT Recém-Nascido Pré-Termo
RNPTe Recém-Nascido Pré-Termo Extremo
RNT Recém-Nascido a Termo
ROP Retinopatia da prematuridade
SG Semanas gestacionais
UNICEF União das Nações Unidas para a Infância
USG1T Ultrassonografia de 1º trimestre
UTIN Unidade de Terapia Intensiva Neonatal
11
SUMÃRIO
1 PENSAR A ÉTICA DO CUIDADO AO RECÉM-NASCIDO NO LIMITE DA
VIABILIDADE .........................................................................................................
12
2 O CONTEXTO DA NEONATOLOGIA................................................................ 15
3 A AVALIAÇÃO BIOÉTICA DO PROBLEMA................................................... 29
4 PROTOCOLOS E FUNDAMENTAÇÃO ............................................................. 60
5 CONCLUSÃO .......................................................................................................... 85
REFERÊNCIAS ....................................................................................................... 88
ANEXO A - Protocolo de Groningen para Eutanásia em Neonatos ................... 98
12
1 PENSAR A ÉTICA DO CUIDADO AO RECÉM-NASCIDO
NO LIMITE DA VIABILIDADE
13
A Neonatologia é uma disciplina que se desenvolveu no mundo, nos últimos 50 anos,
dentro de um contexto de grande avanço tecnológico. Inúmeros recém-nascidos foram
atendidos em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), e resgatados de situações de
extrema gravidade, alcançando adequada recuperação e um saudável desenvolvimento, em
longo prazo (PHIBBIS; SCHIMIT, 2006).
Com o avanço nas diversas áreas do conhecimento nos últimos anos, pesquisas
cientÃficas na área da neonatologia, em especial da tecnologia e dos cuidados, têm
proporcionado a redução mundial da mortalidade infantil e a crescente sobrevivência de
crianças nascidas extremamente prematuras. Algumas terapias desenvolvidas recentemente,
nesta área, têm provocado um grande impacto na sobrevivência de neonatos prematuros, e
como exemplos, podem ser citados: o suporte de ventilação mecânica, a nutrição parenteral e
o uso do corticoide pré-natal. Porém, a prematuridade ainda é a maior causa mundial de
mortalidade neonatal e a segunda causa entre os menores de cinco anos. Há uma grande
variação entre os paÃses, contudo, é um problema de saúde pública que afeta ricos e pobres,
mesmo dentro do próprio paÃs. Nos Estados Unidos, observa-se um aumento da taxa de
prematuridade em 2010, e uma variação de 17,5% entre a população negra para 10,9% entre
os brancos. Em alguns paÃses do norte europeu, a taxa de prematuridade fica em torno de 5%,
já em Malawi, na Ãfrica Oriental, a prematuridade atinge até 18% dos nascimentos. O Brasil
está entre os 10 paÃses com uma maior taxa de nascimentos prematuros (BLENCOWEet al.,
2012).
A sobrevida desses pequenos bebês está relacionada, consequentemente, a uma maior
prevalência de morbidades crônicas e deficiências que acompanham tais sobreviventes ao
longo de toda sua vida e de sua famÃlia. Desta situação advêm as questões éticas, sociais e
legais que estão diretamente ligadas ao tratamento médico que estas crianças irão receber
(BLENCOWE et al., 2012). Dentro desse universo de questões que podem ser levantadas, a
reflexão sob a luz da bioética das questões que envolvem os cuidados com os recém-nascidos
extremamente prematuros é o nosso objetivo neste trabalho.
Situações que envolvem o limite da viabilidade do recém-nascido na condição de
extrema prematuridade implicam na discussão de várias questões éticas de decisão médica.
Torna-se imprescindÃvel o conhecimento da realidade que envolve o cuidado desses bebês,
frente às decisões com que a equipe de saúde venha a se deparar, decisões tais como: Quando
e em quais RN devemos iniciar as manobras de reanimação? Quem deve receber suporte
avançado à vida? Quem deve participar das decisões a serem tomadas? Qual o peso das
decisões e escolha dos pais sobre as ações médicas? Como realizar o esclarecimento aos pais?
14
Em qual situação deve ser sugerido não iniciar o tratamento ou suspendê-lo? Quando o
tratamento é considerado fútil? (TYSON; STOOL, 2003).
Diante desses dilemas éticos, é fundamental o aprofundamento nas questões chaves do
pensamento da Bioética, que, segundo Goldim (2006), mais que resposta para problemas,
amplia sua abrangência ao refletir proativamente sobre novas situações, utilizando um amplo
referencial teórico para dar suporte às suas discussões.
As incertezas que envolvem todas as decisões em torno do tratamento e reanimação do
RN no limite da viabilidade constituem a motivação para a discussão deste tema neste
trabalho. O objetivo aqui é refletir sobre quais os conceitos da Ética podem balizar as decisões
frente aos dilemas que se apresentam com relação à reanimação e continuidade do tratamento
do RN no limite da viabilidade.
Em relação ao caminho metodológico, foi realizada uma revisão não sistemática da
literatura em livros especÃficos sobre a situação do prematuro extremo no limite da
viabilidade. E também, no perÃodo de 2000 a 2013, pesquisamos em bases de dados (Medline,
LILACS, SciELO),em inglês, espanhol e português, usando os descritores “recém-nascido
prematuroâ€, “ética médicaâ€, “bioéticaâ€, “suspensão do tratamentoâ€. Foram considerados os
nascidos com menos de 28 semanas de idade gestacional, sobre os aspectos éticos e bioéticos
envolvidos na decisão de reanimar ou não o recém-nascido prematuro extremo (RNPTe) no
limite de viabilidade, como o estatuto moral do RNPTe,o valor da vida humana, o
principialismo e outras formas de justificação moral, teoria do melhor interesse e os aspectos
relacionados com o conceito de qualidade de vida. Também foram feitas revisão e análise dos
protocolos existentes na literatura, relacionados com a reanimação e continuidade do
tratamento do prematuro extremo, no limite da viabilidade; assim como, uma reflexão sobre
essas teorias dentro da realidade dos paÃses em desenvolvimento, em particular no Brasil.
15
2 O CONTEXTO DA NEONATOLOGIA
16
A Neonatologia dedica-se, em particular, ao cuidado das crianças desde o
nascimento até 28 dias de vida. Esse é perÃodo muito especial da Pediatria, de grande
vulnerabilidade, pois as crianças estão sujeitas, frequentemente, a complicações relacionadas
a eventos perinatais como asfixia perinatal, malformações congênitas e prematuridade
(BARTON; HODGMAN, 2005).
O recém-nascido (RN) é classificado pela sua maturidade (idade gestacional) e pelo
peso ao nascer. Quanto à idade gestacional (IG), os RN são classificados como: termo (RNT)
(IG entre 37 e 42 semanas); pré-termos (RNPT) (IG abaixo de 37 semanas completas) e pós-
termo (IG acima de 42 semanas completas). Os RNPT são subclassificados em: RNPT
moderado e tardio (IG entre 32 e 36 semanas); RNPT muito prematuro (IG entre 28 e 31
semanas) e RNPT extremo prematuro (RNPTe) (IG abaixo de 28 semanas) (WHO, 2012).
Os critérios que definem a IG variam quanto à sua precisão e confiabilidade. O critério
mais preciso e confiável é o que utiliza a data da última menstruação(DUM) e o exame de
ultrassonografia do primeiro trimestre gestacional(USG1T), realizado antes de 13 semanas de
gestação (NATIONAL COLLABORATING CENTRE FOR WOMEN‟S AND
CHILDREN‟S HEALT - NICE,2008). Quando esses dados não são disponÃveis, utiliza-se a
avaliação clÃnica da maturidade do RN, por meio de métodos como o Capurro e o New
Ballard. Esse último é mais preciso para a classificação de pré-termos, no entanto apresenta
margem de variação de 1,3 a 3,1 semanas, respectivamente para a IG de 28 a 22 semanas
avaliada pela data da última menstruação. Portanto, quanto menor a idade gestacional, maior a
imprecisão dos métodos de classificação (BALLARD, 1991).
Quanto ao peso ao nascer (PN) os RN são classificados como: baixo peso (PN <
2.500g); muito baixo peso (PN<1.500g) e extremo baixo peso (PN<1.000g). (HORBAR et.al,
2012). O peso do RN isoladamente não define de forma precisa a maturidade do RN, já que se
relaciona também com o crescimento intrauterino e fatores nutricionais, portanto não é
considerado fator prognóstico isolado (PIGNOTTI, 2010).
A IG é um fator importante e determinante, porém não absoluto, para definição de
prognóstico confiável para tomadas de decisões nos casos de RNPTe. Tyson (2008) e
Grinswold e Fanaroff (2010) consideram que o resultado da avaliação prognóstica é
multifatorial e igualmente complexo como a determinação do limite da viabilidade. Além da
IG e PN, são relevantes as questões de exposição antenatal ao corticoide, sexo, número de
conceptos na gestação e vitalidade ao nascimento, entre outras. Cada uma dessas
caracterÃsticas favorável à chance de sobrevida e ausência de sequelas no RNPTe, por
17
exemplo, o uso do corticóide antenatal, equivale ao ganho de uma semana gestacional
(TYSON, 2008).
Em alguns momentos, os limites de viabilidade do RNPTe podem ser bem evidentes
para profissionais comprometidos com as melhores práticas de cuidados neonatais.
Considera-se um erro submeter a tratamento de reanimação avançada, como intubação e
massagem cardÃaca, um RNPTe sem chance de sobrevivência, mesmo diante da insistência
dos pais, como, por exemplo, pré-termo com 22 semanas de IG ou com peso ao nascer de
350g. Além de certos limites, a chance de sobrevida é tão baixa que o direito da criança Ã
misericórdia supera a autonomia dos pais. Por outro lado, parece errado a omissão de
reanimação e tratamento a uma criança com boas chances de sobrevida sem graves
deficiências, mesmo que os pais recusem o tratamento, por exemplo, em RNPTe nascido em
UTIN de nÃvel terciário, com mais de 25 semanas de IG e peso ao nascer acima de 750g, sem
malformações graves. A dificuldade, contudo, reside em estabelecer o limite preciso de
viabilidade. Convencionou-se chamar de zona cinzenta, situações em que o prognóstico e o
caminho certo a seguir quanto ao limite de viabilidade parecem obscuros, onde resta aos
médicos oferecer aos pais informações mais esclarecidas possÃveis para que eles possam se
orientar melhor quanto à decisão a ser tomada (MERCURIO, 2009).
Para Seri e Evans (2008) a zona cinzenta refere-se àqueles pacientes, RNPTe, nascidos
entre 23 0/7 semanas de IG e 24 6/7 semanas de IG e PN entre 500g e 599g. Esses pré-termos
têm altas taxas de mortalidade e morbidade. No entanto, em casos especÃficos, pode ocorrer
desfecho favorável em condições excepcionais, sobretudo na dependência da maturidade
individual. Nestes casos, existe uma linha divisória muito tênue entre a autonomia do paciente
(ou de seu representante legal) e a futilidade ou obstinação terapêutica. Segundo
recomendações de instituições americanas e da maioria dos paÃses europeus, pré-termos com
IG abaixo de 23 semanas e com peso ao nascer inferior a 500g são tão imaturos que o
razoável é prover cuidados de conforto (paliativos). Já os nascidos com IG acima de 25
semanas e peso ao nascer igual ou superior a 600g apresentam maturidade suficiente para que
seja garantida intervenção imediata e inÃcio de cuidados intensivos. Entre esses dois limites,
está a zona cinzenta, onde as decisões médicas devem ser cautelosas, baseadas na avaliação
cuidadosa das condições pré-natais e clÃnicas ao nascimento. Os pais devem participar
ativamente da tomadas de decisões, inclusive das reavaliações, conforme a resposta do
paciente ao tratamento intensivo oferecido (SERI; EVANS, 2008).
A maioria dos grupos internacionais não aconselha a reanimação dos RNPTe com
menos de 23 semanas de IG, ou seja, com 22 semanas e seis dias, e indicam a reanimação
18
para os maiores de 25 ou 26 semanas de IG (LORENZ,2003; LUI et al.,2006;
MAcDONALD, H.; HUGH; AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, COMMITTEE
ON FETUS AND NEWBORN, 2007;NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS - NCB,
2006). Nesse intervalo de zona cinzenta os questionamentos sobre os benefÃcios e danos
causados pelos cuidados intensivos são comuns e as condutas muito variáveis. Isso se deve a
fatores como imprecisões quanto às taxas de sobrevida e de morbidade, bem como a
complexidade da avaliação da qualidade de vida futura dos pré-termos e dos valores morais,
culturais, religiosos e sociais envolvidos (LORENZ, 2003).
É essencial refletir sobre os limites de viabilidade dos RNPTe para as tomadas de
decisões. Esses limites, contudo, não são facilmente determinados, e requer grande empenho
de toda a equipe de obstetras, neonatologistas, enfermeiros e demais membros da equipe de
saúde no estabelecimento de linhas de atenção para cada local em particular. Para tal, é
imprescindÃvel que haja conhecimento e disponibilidade de dados a serem analisados sobre as
condições de cada serviço, sob pena de ficarmos presos a profecias vazias, que não
correspondam à nossa realidade, e perdermos a chance de investir na melhora da atenção e
cuidados a quem realmente tem chances de sobrevida com um mÃnimo de bem-estar
(CARRAPATO; MENEZES,[2009]).
Alguns métodos foram avaliados, mas não se chegou a um instrumento definitivo e
eficaz que consiga oferecer um prognóstico individualizado preciso. Meadow (2007) sugere a
composição de um escore de gravidade e a intuição dos profissionais cuidadores, o que
adiciona um componente subjetivo, mas que tem relativa eficácia em predizer desfechos como
morte ou graves deficiências. É também questionável a conduta comum de se aguardar as
condições de nascimento do RNPTe para então decidir sobre medidas de reanimação. Singh e
outros (2007) observaram que as condições de nascimento do RNPTe (dados vitais imediatos)
não apresentam correlações significativas com risco de morte e sequelas futuras.
Observou-se, ao longo das últimas três décadas, aumento progressivo das taxas de
sobrevivência de recém-nascidos cada vez mais prematuros (Tabela1). Há relatos na mÃdia de
sobrevida de bebês extremamente prematuros como o caso do considerado “o menor bebê do
mundoâ€, nascido nos Estados Unidos (Iwoa) em 2007, com idade gestacional de 21 semanas e
seis dias e peso ao nascer de 284g (BBC BRASIL.COM,2007).
A taxa de mortalidade de RNPTe com peso ao nascer abaixo de 1000g reduziu de
99,3%, em 1960, para 55%, em 1983. Nos anos 90, a taxa de sobrevivência de RNPTe com
peso ao nascer abaixo de 750g foi de 39% e, entre 750g e 1000g, de 77% segundo o National
19
Institute of Child Health and Human Development(NICHD)e Neonatal Research Network
(NRN) (LORENZ, 2000).
Tabela 1: Taxa de sobrevivência dos RNPTe na década de 90, nos EUA e Canadá por idade
gestacional
Idade gestacional (semanas)
22 23 24 25 26 27 28
Allen e col. (1993) 0% 17% 56% 79%
Kramer e col. (1998) 19% 48% 74% 75% 71%
Hack e col. (1995) 4% 7% 40% 62% 77% 83%
Lefebvre e col. (1996) 33% 71% 84%
Kilpatrik e col. (1997) 49% 78% 83%
Batton e col. (1998) 41% 24-25/68%
Fanaroff e col.(1995) 25% 47% 68% 83% 84% 91%
Battin e col. (1998) 0% 5% 45% 60% 81% 88% 87%
Hussain e col. (1998) 0% 27% 57% 64% 87% 87%
Stevensone e col. (1998)  24% 68%
Fonte: Adaptado de Lorenz (2000).
A Rede Vermont-Oxford de pesquisas neonatais congrega várias UTIN vinculadas ou
não vinculadas a hospitais universitários e tem como metas melhorar a qualidade de vida e a
segurança dos cuidados médicos para os RN e seus familiares. As publicações dessa Rede
refletem os protocolos de cuidados neonatais e registram as taxas de morbidade e mortalidade
dessas UTIN. Além disso, a Rede mantém um projeto de acompanhamento de RNPTe com
PN entre 400g e 1500g. Mercier (2010) avaliaram RNPTe com idade entre 18 e 24 meses de
vida, nascidos com PN entre 401g e 1000g, em 33 centros participantes da Rede entre 1998 a
2004. Várias diferenças foram encontradas entre os centros participantes. De 8636 RNPTe
nascidos entre 1998 a 2003, 8,8% faleceram e 91,2%, foram admitidos na UTIN. Desses,
21,2% morreram durante a internação. Entre 18 a 24 meses, foram constatados 88 óbitos
(1,4%). A taxa de mortalidade durante os seis anos de estudo variou de 16,7 a 51,7% (média
de 28%), sem variação significativa ao longo dos anos. Aos 18 e 24 meses de vida, os RNPTe
sobreviventes apresentaram alto risco para o desenvolvimento de deficiências graves, variável
conforme a presença de fatores de risco como leucomalácea periventricular, malformações
congênitas e hemorragia intracraniana, entre outros (Tabelas 2, 3 e 4).
20
Tabela 2: Regressão logÃstica multivariada ajustada para fatores de risco de deficiências
graves
CaracterÃstica OR 95% IC
Leucomalácea periventricular 5,56 3,76 8.22
Malformações congênitas 3,15 1,55 6.40
Hemorragia intracraniana grave 3,05 2,45 3,79
Retinopatia da prematuridade grave ou cirurgia 1,59 1,23 2,04
Oxigenioterapia com 36 semanas de IG 1,53 1,28 1,84
NÃvel escolar do cuidador < 3º grau 1,49 1,27 1,75
Sexo masculino 1,82 1,50 2,22
Massagem cardÃaca na sala de parto 1,83 1,49 2,25
Diminuição do peso ao nascer por intervalo de 100g 1,26 1,17 1,36
Fonte: Adaptado de Mercier (2010).
OR=odds ration; IC = intervalo de confiança
Tabela 3: Porcentagem de óbito e deficiência grave por idade gestacional
Idade
gestacional
(semanas)
Nascimentos
n
Óbitos
n (%)
Sobreviventes
avaliados/total
n (%)
Deficiência grave
n (%)
<23+0 528 504 (95,5) 15/21 (71,4) 11/15 (73,3)
23+0 – 23+6 916 567 (61,9) 2140/298 (71,8) 112/214 (52,3)
24+0 – 24+6 1452 535 (36,8) 531/737 (72,0) 234/531 (44,1)
25+0 - 25+6 1581 371(23,5) 698/965 (72,3) 261/698 (37,4)
TOTAL 4477 1977(44,2) 1458/2021 (72,1) 618/1458 (42,4)
Fonte: Adaptado de Mercier (2010).
Tabela 4: Porcentagem de óbito e deficiência grave por peso ao nascer
Peso ao
nascer (g)
Nascimentos
n
Óbitos
n (%)
Sobreviventes
avaliados/total
n (%)
Deficiência grave
n (%)
401-500 719 549 (76,4) 96/131 (73,3) 57/96 (59,4)
501-600 1331 721 (54,2) 342/493 (69,6) 160/342 (46,8)
601-700 1557 519 (33,3) 582/828 (70,3) 236/582 (40,6)
701-800 1723 362 (21,0) 772/1066 (72,4) 277/772 (35,9)
801-900 1637 202 (12,3) 771/1098 (70,2) 207/771 (26,9)
901-1000 1669 171 (10,2) 758/1108 (68,4) 199/758 (26,3)
TOTAL 8638 2524 (29,2) 3321/4724 (70,3) 1136/3321 (34,2)
Fonte: Adaptado de Mercier (2010).
Há uma nÃtida correlação entre peso ao nascer e idade gestacional com risco de morte
ou de deficiência grave. Para cada decréscimo de 100g do peso ao nascer e de uma semana
21
gestacional, há um acréscimo na chance de deficiência grave, respectivamente, em 31% (OR
= 1,31; 95% IC = 1,24 - 1,38) e 35% (OR = 1.35; 95% IC = 1,18 – 1,54) entre os
sobreviventes. A taxa de mortalidade e a frequência de deficiência grave entre 18 e 24 meses
de idade corrigida foram de 29,2% e 34,2%, respectivamente. Embora mudanças em algumas
condutas clÃnicas tenham ocorrido neste perÃodo, como o uso do corticóide pré e pós-natal,
não houve diferença significativa nessas taxas ao longo dos anos do estudo
(MERCIER,2010).
Não se observou, entre 2000 e 2009, redução expressiva da taxa de mortalidade e de
morbidade entre RN com PN entre 501g a 1500g. Ao final da primeira década do século 21,
89,2% e 49,2% dos RN com peso ao nascer entre 501g e 750g ou abaixo de 1500g morreram
ou sobreviveram com alguma morbidade grave, respectivamente (HORBARet al.,2012).
Na Inglaterra, o estudo EPICure (Population based studies of survival and later health
status in extremely premature infants) (MOORE et al., 2012) verificou que, de 1995 a 2006,
houve 11% de aumento da sobrevida de RNPTe livres de morbidades com idade gestacional
entre 22 a 26 semanas. Contudo, não se observou mudança na frequência de morbidades
graves como displasia broncopulmonar (DBP), lesões cerebrais graves identificadas na última
avaliação ultrassonográfica (ventriculomegalia, infarto hemorrágico de parênquima cerebral
ou cistos parenquimatosos) e retinopatia da prematuridade (ROP) grau 3 ou maior ou com
necessidade de procedimento cirúrgico. Houve aumento na sobrevida de 44% em 1995 para
53%, em 2006, sobretudo na primeira semana de vida, o que parece ser atribuÃdo à instituição
de melhores práticas imediatas ao parto prematuro, baseadas em evidência. Esse estudo
registrou, no momento da alta hospitalar, sobrevida livre de morbidades graves de 41%. Por
outro lado, aumentou o número de sobreviventes com necessidades especiais de saúde,
educação e serviços sociais (COSTELOE et al., 2012).
Existem grandes diferenças entre os vários centros de cuidados neonatais que
interferem nas taxas de mortalidade e morbidade, tanto em paÃses desenvolvidos como em
desenvolvimento, decorrentes de vários fatores como diversidade demográfica, intervenções
antenatais, neonatais e pós-natais. As estatÃsticas variam conforme polÃticas ou estratégias de
investimento no tratamento dos RNPTe no limite da viabilidade (VOHR; MSALL, 1997).
Zlatohlávková, Kytnarová e Kubena (2010) descrevem a evolução de RNPTe em
UTIN de um hospital regional da República Tcheca que, desde 1990, assumiu polÃtica de
intervenção ativa nos nascimentos no limite de viabilidade, com admissão em UTIN de todas
as crianças nascidas vivas com 24 semanas de IG ou superiores, e cuidados intensivos no caso
de sinais de vitalidade para RNPTe entre 22 e 23 semanas de IG. Entre 1999 e 2003, as taxas
22
de sobrevida (até cinco anos) foram de 76% e 64% para crianças nascidas com IG entre 22 e
25 semanas de IG admitidas na UTIN e com 22 semanas de IG, respectivamente. Por outro
lado, a taxa de sobrevida ou sobrevida sem morbidades graves para nascidos com 26 a 27
semanas de IG ou superior foi próxima de 80%. Portanto, a zona cinzenta na qual a tomada de
decisão sobre a retirada do cuidado intensivo se justifica, neste serviço, está entre as idades
gestacionais de 22 a 24 semanas de IG, em conformidade com outros autores (PIGNOTTI;
DONZELLI, 2008). Segundo o autor, as únicas condições relevantes que justificam as
tomadas de decisões de suspender a reanimação e cuidados intensivos dos bebês nascidos no
limite de viabilidade são a taxa alta mortalidade e a sobrevida com deficiências maiores, ou
seja, quando a morte é inevitável e a sobrevida pode ser acompanhada de uma condição de
morbidade inaceitável ou quando o prognóstico é incerto, mas, frequentemente, muito pobre e
a sobrevida pode estar associada a uma baixa qualidade de vida como definido pelo Comitê
do Feto e do Recém Nascido da Academia Americana de Pediatria (AMERICAN
ACADEMY OF PEDIATRICS - AAP,2007).
No Brasil, a prematuridade é um dos fatores mais importantes da mortalidade infantil.
Em 2010, 7,2% dos nascidos vivos foram pré-termos, com variações conforme a região, por
exemplo, nas regiões Norte (5,6%) e Sudeste (8,2%). Os nascidos com peso menor que
1.500g representam de 1% (Norte) a 1,4% (Sudeste) dos nascidos vivos. Embora essa
prevalência não seja alta, o peso ao nascer menor que 1.500g representou 27,9% e 42,1% dos
óbitos na faixa etária pediátrica nas regiões Norte e Sul, respectivamente (BRASIL, 2012).
A UNICEF (2013) publicou, no relatório anual de 2012, uma taxa de mortalidade
infantil em menores de cinco anos no Brasil, em 2010, de 16,2 óbitos por 1000 nascidos
vivos, o que significou uma queda de 39% nos últimos 10 anos, porém com grande variação
regional e elevada prevalência de óbitos no perÃodo neonatal.
A marcante variabilidade das taxas de mortalidade de RNPTe ressalta as diversas
realidades existentes no nosso paÃs quanto ao cuidado intensivo neonatal. Entre 2004 a 2005,
Almeida e outros (2008) analisaram nascidos com IG entre 23 e 33 semanas e peso ao nascer
entre 401g a 1500g admitidos em UTIN de hospitais terciários e universitários no Brasil. A
taxa de mortalidade neonatal precoce foi de 16% (variação = 5% a 31%), menor que a taxa
geral registrada no paÃs em 2004, para a mesma faixa de peso (56%). Os resultados desse
estudo indicam diferenças substanciais entre as unidades, que persistem mesmo após o
controle de fatores associados ao óbito neonatal. Na análise da mortalidade de RNPTe,
identificou-se 26 semanas de IG como o limite de viabilidade.
23
A Rede Brasileira de Pesquisas Neonatais (RBPN) apresenta dados de dezesseis
centros universitários brasileiros de referência para o atendimento do RN de risco, relativos a
bebês nascidos com menos de 1500g em 2011. Foram avaliados 1557 RN apresentados as
taxas de sobrevida, excluindo as malformações congênitas e os óbitos em sala de parto,
comparando a sobrevida por faixa de PN e IG, com média, mediana e os quartis. A IG foi
calculada com base na melhor avaliação entre a disponibilidade da DUM, USG1T e a
realização do exame New Ballard ao nascimento.
A análise dos dados dos centros de referência brasileiros permite concluir que as taxas
de sobrevida de RNPTe próximos ao limite de viabilidade são inferiores aos registrados nos
centros internacionais. Apenas RNPTe nascidos com 27 semanas de IG ou superior ou com
peso acima de 750g têm chance maior de 30%, em média, de sobreviverem, embora seja
grande a variação entre os centros estudados. Dos RNPTe nascidos com IG abaixo de 24
semanas, somente 62 bebês sobreviveram (média = 8,7%), e dos com menos de 500g, apenas
45 sobreviveram (média = 17,6%).
A Rede Brasileira de Pesquisas Neonatais, assim como a Sociedade Brasileira de
Pediatria, representada pelo Grupo de Reanimação Neonatal, recomenda, para o atendimento
de RNPTe nascidos entre 23 e 30 semanas de IG, treinamento continuado em reanimação
neonatal na sala de parto, integração entre as equipes de obstetrÃcia e neonatologia, com o
objetivo de diminuir a necessidade de reanimação avançada em sala de parto. Para os RNPTe
com 23 a 30 semanas de IG que permanecerem com bradicardia prolongada a despeito da
ventilação pulmonar adequada, recomenda-se, em sala de parto, a continuidade das manobras
de reanimação avançada, realizada por pessoas treinadas nos procedimentos (ALMEIDA;
GUINSBURG,2013; REDE BRASILEIRA DE PESQUISAS NEONATAIS,2011).
Estudos recentes indicam aumento de RNPTe sobreviventes com melhor Ãndices de
desenvolvimento e alterações neurológicas. No entanto, não se observa alteração na
frequência de morbidades graves (MOORE et al., 2012). De fato, o nascimento prematuro
está associado, além de elevadas taxas de mortalidade neonatal, às preocupantes morbidades
crônicas, consideradas essenciais nas considerações sobre as tomadas de decisões para os
RNPTe no limite de viabilidade. Embora os atuais conhecimentos médicos favoreçam
melhores prognósticos, ainda é muito difÃcil prever e, portanto, informar aos pais, com
precisão, a respeito do estado de saúde do seu filho, sobretudo desfechos com morbidades
graves, após a alta hospitalar (NCB, 2006). Essas morbidades são mais frequentes e graves
quanto menor a idade gestacional e as principais são a displasia broncopulmonar (DBP), os
problemas no neurodesenvolvimento (paralisia cerebral, déficit mental, de aprendizado e
24
alterações de comportamento) e os déficits neurossensoriais (retinopatia da prematuridade e o
déficit auditivo). Elas são classificadas de várias formas em diferentes situações e usando
instrumentos diferentes de aferição, como grave, moderada e leve ou ausente, segundo a
gravidade (COSTELOE et al.,2012; MARLOW et al.,2005; MOORE et al.,2012; VOHR;
MSAU, 1997; VOSS et al., 2012) dificultando muitas vezes a comparação entre elas.
A DBP é uma doença crônica pulmonar que acomete o RNPTe ainda com patogênese
não totalmente esclarecida. A DBP é definida mais recentemente como dependência de
oxigênio suplementar após 36 semanas de idade pós-menstrual, em RNPTe com peso ao
nascer entre 500g e 1500g, que resulta, entre outros fatores, da imaturidade no
desenvolvimento do parênquima pulmonar do prematuro, de processo inflamatório/infeccioso
perinatal, e persistência do canal arterial. A forma clássica se relaciona com a toxicidade do
oxigênio e trauma mecânico do parênquima pulmonar, por ventilação mecânica e ao uso de
oxigênio prolongado, por mais de 28 dias (BANCALARI; CLAURE; SOSENKO, 2003). A
gravidade da DBP é variável de acordo com os critérios escolhidos, como para Costeloe e
outros (2012), que a classificam como grave, quando requer uso de ventilação mecânica
continuada e uso de fração inspirada de oxigênio maior que 30%. A DBP é considerada a
morbidade de maior frequência entre os prematuros e é considerado um fator de risco
independente para agravos neurocognitivos (PORTHRAST et al., 2013). Sua incidência varia
conforme a definição e gravidade, mas, segundo a Rede de Pesquisa Neonatal NICHD, ocorre
em 3% a 43% dos nascidos entre 500g e 1500g de peso ao nascer (BANCALARI, 2006).
Os agravos no neurodesenvolvimento são comorbidades que preocupam muito
médicos e pais dos RNPTe e que podem ter várias manifestações, entre elas, a paralisia
cerebral, déficits neurossensoriais (auditivo e visual) e distúrbios cognitivos ligados Ã
memória, coordenação visual-motora, atenção, reconhecimento de emoções, dificuldade de
aprendizado e comportamental (PORTHRAST et al., 2013).
O córtex cerebral humano começa a se desenvolver a partir da sexta semana
gestacional, na linha germinativa do sistema ventricular. A migração neuronal acontece
progressivamente até 24 semanas de idade gestacional, quando se dá o aumento rápido da
maturação e organização neuronal. No segundo trimestre da gestação, aumenta a
conectividade celular e o peso cerebral. Há uma mudança no comportamento fetal e, nesse
perÃodo, ocorre o desenvolvimento da sensibilidade e a densidade de receptores de
neurotransmissores são fortemente influenciados pela natureza dos estÃmulos e experiências.
Eventos adversos podem afetar tanto a migração neuronal quanto a conectividade cortiço-
cortical e alterar a cito e a quimioarquitetura do córtex cerebral (ALS; GIKERSON, 1997).
25
O cérebro de um pré-termo com 24 semanas de IG ainda é pouco desenvolvido e a
arquitetura cortical e subcortical não totalmente formada. Neste perÃodo, os axônios dos tratos
cortico-espinhais alcançam a medula espinhal cervical baixa e progressivamente irão inervar a
substância cinzenta, inclusive os neurônios da placa motora, até o nascimento. Projeções
cortico-moto-neuronais monossinápticas funcionais podem ser neurofisiologicamente
demonstradas com 26 semanas de IG. Estudos demonstram que esse processo se relaciona
com o envolvimento cortical na maturação de centros motores espinhais e favorecem tanto o
desenvolvimento quanto a regeneração de vias sinápticas lesionadas, precocemente no
perÃodo perinatal (EYRE; MILLER; CLOWRY, 2000). Há inúmeros agravos que ocorrem
neste perÃodo, quando o bebê prematuro encontra-se dentro do ambiente de uma UTIN, tais
sejam: fatores externos de alteração na temperatura corporal, ruÃdos, estÃmulos dolorosos,
manuseio excessivo, e outros, levando a alteração do meio interno. Dentre essas, podem ser
citadas: alteração da pressão arterial, mudança dos nÃveis gasosos e metabólicos, reações
inflamatórias e maior susceptibilidade a complicações infecciosas, capazes de causar danos
em graus variados no desenvolvimento neuropsicomotor do RNPTe (ALS;
GILKERSON,1997). As lesões no cérebro do prematuro dividem-se entre as hemorrágicas e
não hemorrágicas. As hemorrágicas podem ser intraventriculares ou acometer a matriz
germinal com infarto hemorrágico periventricular, cujas formas graves (grau III ou IV,
segundo a classificação de Papille), ocorrem em cerca de 5% dos RNPTe. As lesões não
hemorrágicas, como a leucomalácea periventricular cÃstica ou não cÃstica, comprometem a
substância branca cerebral, tálamo, gânglios da base, córtex cerebral, tronco e cerebelo e
resultam em déficit neuronal/axonal. Por meio de métodos de imagem (ressonância
magnética), as lesões não hemorrágicas podem ser identificadas em até 50% dos RNPTe
(VOLPE,2009).
As lesões cerebrais resultam em agravos variados, nem sempre com correlação
clinico-patológica identificável. Entre eles destaca-se a paralisia cerebral, encefalopatia
crônica não evolutiva da infância, de etiologia, manifestações clÃnicas e gravidade variadas.
Há, caracteristicamente, predomÃnio do comprometimento motor (ROTTA, 2002) e sua
classificação é determinada pelo grau de independência funcional motora, como “Gross
Motor Function Classification System†(GMFCS) e o “Manual Abilities Classification
System†(MACS) (PALISANOet al., 1997). A leucomalácea periventricular cÃstica com
frequência resulta em diplegia espástica e a não cÃstica, em deficiências cognitivas, sem
comprometimento motor associado, observadas mais tardiamente. A maioria dos déficits
cognitivos (de atenção, comportamentais e de socialização) está relacionada com o
26
comprometimento neuronal/axonal e inclui deficiências de inteligência, memória, funções
executivas, controle de impulsos, e algumas caracterÃsticas de desordens do espectro autista
(VOLPE, 2009). Vários estudos mostram impacto negativo na percepção de bem estar de
RNPTe com paralisia cerebral (VIEIRA; LINHARES,2011), bem como de seus cuidadores
(MORALES, 2007).
A Retinopatia da Prematuridade (ROP) é a principal causa de cegueira em crianças,
tanto em paÃses desenvolvidos quanto nos em desenvolvimento. O tratamento cirúrgico dos
casos avançados pode melhorar em até 25% a acuidade visual, mas o prognóstico permanece
desfavorável. O RNPTe nasce com uma vascularização da retina incompleta e com uma zona
avascular periférica, conforme o grau de maturidade. Com o nascimento, o crescimento dos
vasos cessa e há uma perda dos vasos já desenvolvidos (ROP fase 1). Com a maturidade da
criança, a retina transforma-se em altamente ativa metabolicamente e hipóxica. Essa hipóxia
induz a neovascularização da retina (ROP fase 2) que ocorre entre 32 e 34 semanas pós-
menstruais. A neovascularização da retina é induzida pela prematuridade e hiperoxia e
mediada pelo IGF-1 (Fator de Crescimento insulina-like) e pelo VEGF (Fator de Crescimento
Endotelial Vascular) (SMITH, 2003). Sua gravidade é variável, e em estágios mais leves, as
lesões são reversÃveis e podem resultar em déficits de refração corrigÃveis. As de maior
gravidade, resultam em cegueira ou comprometimento grave da visão em até cerca de 9% dos
RNPTe (JARY; KMITA; WHITELAW, 2011; MARLOW et al., 2005).
Outra perda neurossensorial grave do RNPTe é a auditiva que pode ser moderada,
quando dependente aparelhos auditivos, e a grave, não responsiva a aparelhos, que ocorre em
até 3% dos RNPTe (JARY; KMITA; WHITELAW, 2011).
Os critérios para definição de deficiência grave associada à prematuridade em si ou ao
tratamento recebido são variáveis e utilizam-se de diferentes parâmetros. Eles são importantes
na orientação esclarecida aos pais e nas tomadas de decisões frente aos dilemas morais que
envolvem os RNPTe no limite de viabilidade. Costeloe e outros (2012) avaliaram a evolução
dos RNPTe a curto-prazo e definiu como morbidade grave a alteração grave do sistema
nervoso central, identificada por ultrassonografia transfontanelar, a DBP dependente de
oxigênio com 40 semanas de IG e a necessidade de tratamento da ROP. Sobrevida sem
morbidade maior foi definida como ausência, no momento da alta hospitalar, de: lesões graves
identificadas na ultrassonografia transfontanelar (ventriculomegalia, infarto hemorrágico
parenquimatoso, porencefalia e leucomalácea periventricular); DBP grave; ROP estágio 3 ou
superior, enterocolite necrosante com necessidade de intervenção cirúrgica. Marlow e outros
(2005) classificaram as crianças em estágios funcionais de deficiência (leve, moderado e
27
grave) e a paralisia cerebral, foi classificada independentemente do grau de deficiência,
retrospectivamente. Foi definida como grave a deficiência que resulta em grande dependência
do cuidador e inclui portador de paralisia cerebral que não deambula, escore de coeficiente de
inteligência abaixo de 3 desvios-padrão da média, deficiência auditiva grave e/ou cegueira.
Moore e outros (2012) classificam os graus de deficiências conforme definições dos domÃnios
motor, desenvolvimento, sensorial e de comunicação. Uma deficiência grave compreende
pacientes com paralisia cerebral não-deambulante (GMFCS nÃvel 3 a 5), cegueira, perda
auditiva neurossensorial grave (não responsiva a aparelhos auditivos) ou coeficiente de
desenvolvimento 3 desvios-padrão abaixo da média para idade.
Com a compreensão das inúmeras morbidades que atingem o RNPTe, há uma
constante preocupação com a qualidade de vida destas crianças ao longo da vida. Alguns
estudos avaliaram a qualidade de vida do RNPTe nas diferentes fases de vida: pré-escolar,
escolar, adolescente e adulto (ZWICKER; HARRIS, 2008).
É imprescindÃvel o conhecimento das repercussões dos comprometimentos fÃsicos,
mentais, emocionais e comportamentais na vida futura dos RNPTe, como o impacto na
qualidade de vida relacionada à saúde, para melhor programação dos cuidados e melhor
orientação dos profissionais e pais nas tomadas de decisões frente ao RNPTe no limite da
viabilidade (VAN LUNENBURG et al., 2013).
Quanto à definição de qualidade de vida relacionada à saúde, podemos entendê-la em
duas perspectivas. A primeira, adotada pela Organização Mundial de Saúde, entende saúde
como “um estado de completo bem-estar fÃsico, mental e psicossocial, e não somente a
ausência de doençaâ€, e qualidade de vida relacionada à saúde segundo a percepção de bem
estar multidimensional relacionado a estados de saúde, sob a perspectiva do próprio
indivÃduo. Na segunda abordagem leva-se em conta medidas de saúde utilitárias, que avalia as
preferências individuais por determinados estados de saúde (ZWICKER; HARRIS, 2008).
Segundo esses autores, qualidade de vida implica na satisfação de necessidades humanas
básicas: biológicas, relacionamento afetivo agradável, ocupação produtiva e experiências
prazerosas. Identificam, ainda, como caracterÃsticas essenciais do conceito de qualidade de
vida relacionada à saúde o seu caráter multidimensional e sua aferição por meio de
informações objetivas das percepções de bem estar individuais (ZWICKER; HARRIS, 2008).
A maioria dos estudos que tratam da qualidade de vida relacionada à saúde de RNPTe
parecem sinalizar que há uma melhora progressiva da auto-percepção de bem estar ao longo
do tempo (RAUTAVA et al., 2009). Não se observa diferenças na qualidade de vida futura
relacionada à saúde entre RNPTe (com ou sem deficiências grave) e RNT, na percepção dos
28
RNPTe e RNT. Entretanto, na perspectiva dos pais ou cuidadores, há registros de maior
impacto negativo na qualidade de vida relacionado à saúde de RNPTe que sofreram múltiplos
agravos (RAUTAVA et al., 2009; SAIGAL et al., 2006; STAHLMANN et al., 2009; VAN
LUNENBURG et al., 2013; ZWICKER; HARRIS, 2008). Pais e cuidadores de RNPTe
parecem atribuir maior valor à s deficiências fÃsicas dos seus filhos em relação à s outras
dimensões da qualidade de vida (SAIGAL et al., 2006). Embora os RNPTe tivessem
frequentes limitações funcionais e deficiências complexas, a maioria significativa avaliou
positivamente sua qualidade de vida relacionada à saúde. É provável que, apesar das grandes
dificuldades e obstáculos enfrentados durante a infância e adolescência, a maioria dos RNPTe
alcança a idade adulta com significativos ajustes e adaptações à sua condição de vida, ou seja,
com maior capacidade de resiliência, o que parece conferir-lhes melhor bem estar, se não
tanto fÃsico, pelo menos emocional (ZWICKER; HARRIS, 2008).
Diante dessa problemática apresentada, a definição de viabilidade perinatal não é
única e estática. Múltiplos fatores devem ser levados em consideração. A idade gestacional
pode ser considerada um bom fator preditivo para maturidade fetal, porém não isoladamente,
pois carece de exatidão. O peso ao nascer é um importante fator prognóstico, porém não
expressa maturidade e também não pode ser aferido com uma precisão antes do parto.
Condições pré-natais da gestação (qualidade de vida intrauterina) devem ser consideradas,
pois são determinantes das suas condições de nascimento. Fatores sociais e econômicos são
também relevantes na determinação da viabilidade do RNPTe, dado o constante avanço
tecnológico que cada vez mais oferece sofisticadas oportunidades de cuidado intensivo
neonatal. Por último, estudos de qualidade de vida de RNPTe sobreviventes podem auxiliar a
reflexão acerca da viabilidade perinatal e dos problemas morais decorrentes (PIGNOTTI,
2010).
.
29
3 AVALIAÇÃO BIOÉTICA DO PROBLEMA
30
Diante dos dilemas éticos na condução dos problemas relacionados ao limite da
viabilidade dos RN, é fundamental a avaliação bioética para nos orientarmos sobre o que se
deve fazer.
A Bioética é um termo cunhado há algum tempo, desde Fritz Jahr em 1927(GOLDIM,
2009), como o reconhecimento de obrigações éticas, não apenas com relação ao ser humano,
mas para com todos os seres vivos. Posteriormente, segue a definição de Potter em 1970,
como a bioética de ponte, que estabelece uma preocupação interdisciplinar de todas as
questões que envolvem o homem, incluindo os fatores ambientais que afetam a sua saúde,
estabelecendo uma ética que se relaciona com fenômenos da vida humana no seu mais amplo
sentido, incorporando questões biomédicas, sociais e ambientais. Concomitante, em 1978, o
Instituto Kennedy de Ética deu novo significado ao termo, redirecionando-o para os
problemas relacionados às questões biomédicas, em especial sobre reprodução humana e o
Relatório Belmont, documento elaborado por uma comissão nacional de especialistas dos
Estados Unidos, e posteriormente publicado por Tom Beauchamp e James Childress, em
1979, estabelecendo os quatro princÃpios de Georgetown: Autonomia, Beneficência, Não
maleficência e Justiça. Mais tarde, em 1988, Potter renova e reforça suas ideias de maior
abrangência, passando a denominá-la de Bioética Global, que abrange além das questões
biomédicas e sociais iniciais, as relações destas com fenômenos ligados ao meio ambiente e a
sustentabilidade do planeta, portanto ecológicas (GARRAFA; KOTTOW; SAADA, 2006,
p.284).
Muitos estudiosos do assunto vêm construindo modelos para elaborar propostas,
baseados em conceitos éticos, cada qual com seu referencial teórico. Devemos buscar agora,
então, entender melhor esses conceitos, buscando nas teorias éticas filosóficas as respostas
para análise das situações práticas sobre a vida moral e as justificações de formas especÃficas
de conduta e julgamentos e consequentemente, nos basearmos nelas para a tomada de
decisões frente aos dilemas médicos. Esta é uma forma de ética prática, que traduz o sentido
principal da Bioética (SINGER, 2002).
A ética biomédica incorpora um número grande de teorias éticas normativas que
discordam no modo de relacioná-las ao tratamento de conflitos éticos correspondentes. Em
muitas situações não chegaremos a um consenso, porém cada uma dessas teorias pode agregar
pontos positivos e de força moral diferente que nos levem a considerar princÃpios coerentes e
justificados em problemas diversos (ORZELLAZI; CUTTINI, 2011).
Com relação ao dilema do que fazer frente ao RN em situação crÃtica do limite da
viabilidade, algumas questões éticas vêm à tona a todo o momento. Trata-se de questões sobre
31
o valor da vida humana, especificamente do recém-nascido extremamente prematuro
(RNPTe) e seu status moral; da relação entre sacralidade da vida e qualidade de vida; da
avaliação sobre o melhor interesse do bebê; dos efeitos que os protocolos adotados têm sobre
os bebês, os pais e a sociedade; dos direitos de quem deve decidir as condutas a serem
tomadas, entre outros(ORZELLAZI; CUTTINI, 2011).
Para compreendermos os problemas das tomadas de decisões baseados nos conceitos
bioéticos e como são elaborados os protocolos norteadores das ações das equipes de saúde
envolvidas com o cuidado do RNPTe devemos, antes, entender as teorias normativas que
influenciam o pensamento bioético contemporâneo e as justificações de formas especÃficas de
conduta e julgamentos e, consequentemente, nos basearmos nelas para esclarecermos a
tomada de decisões frente aos dilemas médicos.
As teorias se dividem grosso modo, em duas correntes, a teleológica, ou baseada nos
fins, e cuja expressão mais cabal é o utilitarismo ético e a deontológica ou baseada nos
deveres, cuja expressão principal é a ética kantiana.
O utilitarismo sustenta que as ações são certas ou erradas de acordo com as
consequências boas ou más que resultam para todos os afetados pela decisão. A ação é
considerada correta quando produz o melhor resultado para o bem-estar de todos os afetados.
O único princÃpio fundamental é o da utilidade, ou seja, as ações humanas devem ser
moralmente avaliadas nos termos da produção do máximo bem, dentre as alternativas
(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
A ética kantiana sustenta que são determinadas caracterÃsticas da ação que tornam a
ação certa ou errada, e não apenas as consequências da mesma. Moldada pelo pensamento
ético do filósofo Immanuel Kant, a ética Kantiana afirma que devemos agir não somente de
acordo com, mas em nome da obrigação. Para ter valor moral, o motivo da ação de uma
pessoa tem de provir de um reconhecimento de que ela deseja aquilo que é moralmente
exigido e o que é moralmente exigido resulta da razão prática moral, que avalia nossos
preceitos pela sua capacidade de serem universais. Kant estabelece os preceitos como
imperativos categóricos que se transformam em cânone da aceitabilidade das regras morais,
como: “Age somente de acordo com a máxima que possas ao mesmo tempo querer que se
transforme em lei universal.†e ainda “Age de tal modo que trate todas as pessoas como um
fim, e nunca simplesmente como um meio.†Várias teorias contemporâneas desenvolveram
uma construção kantiana, como Alan Donagan, e John Raws. Kant e Raws exigem que nos
concentremos na justiça e na equidade, antes da utilidade das ações (BEAUCHAMP;
CHILDRESS, 2002).
32
Desde o Relatório Belmont, em 1978, resultado do trabalho de especialistas
convocados para avaliar problemas com a experimentação humana, e após a publicação de
Beauchamp e Chidress (2002), em PrincÃpios de Ética Biomédica, denominou-se de
Principialismo a um tipo de teoria kantiana combinada com utilitarismo, em que quatro
princÃpios norteadores são formulados para a bioética clÃnica. Embora não sejam suficientes
para a resolução de todas as questões bioéticas contemporâneas, os princÃpios são ainda uma
base para organização das ideias e discussão dos problemas. São eles: Autonomia, Não
Maleficência, Beneficência e Justiça.
Segundo Beauchamp e Childress(2002), a Autonomia é tida como o princÃpio do
respeito pelas pessoas. Através da Autonomia, a ação autônoma em termos de
intencionalidade livre é analisada, com entendimento e esclarecimento dos fatos envolvidos e
sem a influência controladora de terceiros que determine a ação. As ações, portanto, podem
ter diferentes graus de autonomia, de acordo com a satisfação desses itens acima. A
Autonomia não é inconsistente com a autoridade. O indivÃduo pode escolher livre e
autonomamente qual protocolo irá seguir, baseando-se em princÃpios morais e prudenciais que
tenham autoridade sobre as nossas vidas. O respeito pela autonomia implica tratar as pessoas
de forma a capacitá-las a agir autonomamente, enquanto o desrespeito envolve atitudes e
ações que ignoram, insultam ou degradam a autonomia dos outros, e, portanto, negam uma
igualdade mÃnima entre as pessoas. Tanto os utilitaristas como os deontólogos apoiam o
respeito à autonomia e defendem que a pessoa deve ser tratada como um fim e não como
meio. Segundo Kant, o respeito à autonomia origina-se do conceito de que todas as pessoas
têm valor incondicional e de que todas têm capacidade de determinar o próprio destino. Violar
sua autonomia é tratá-la como um meio, de acordo com os objetivos de outros; é uma violação
moral, pois as pessoas autônomas são fins em si mesmos. J.S. Mill, utilitarista, argumentou
que se deveria permitir que as pessoas se desenvolvessem de acordo com as suas convicções
pessoais, desde que não interferissem na expressão dos outros.
O princÃpio da Autonomia deve ser entendido enquanto estabelecendo um firme
direito de autoridade para o controle do próprio destino pessoal, mas não como a única fonte
de obrigações e direitos morais. São tidos como prima-facie, não como absolutos ou como
único valor moral. Se a pessoa é considerada não autônoma, como no caso de crianças,
alguém deve ser investido da autoridade de substituÃ-la nos processos decisórios. No caso de
crianças, especificamente os RNPTe, a escolha do modo de decisão substituta deve ser feita
pelo melhor interesse da criança, e consideram, na maioria das vezes, os pais como os
principais indicados para tomar decisões em favor do melhor interesse de seus filhos. O
33
decisor deve determinar o maior benefÃcio entre as opções possÃveis, atribuindo diferentes
pesos aos interesses que o paciente, no caso a criança, tem em cada opção e subtraindo os
riscos e os custos inerentes a cada uma. O emprego do termo melhor implica na obrigação de
não agir de modo maleficente e de maximizar os benefÃcios por meio de avaliação
comparativa de alternativas de ação, levando em conta a dor e o sofrimento e avaliando o
restabelecimento e a perda de funções. Portanto, é indispensável o critério de qualidade de
vida. E como a avaliação comparativa sobre a qualidade de vida tem de ser considerada, a
autonomia substituta tem necessidade de um julgamento baseado no valor da vida e no valor
da qualidade de vida ou na falta dela para aquela pessoa que irá vivê-la e não, no seu valor
social. Isto impõe que em casos difÃceis, a decisão deve ser tomada em função do bem-estar e
do melhor interesse do paciente naquele momento, e não pensando naquilo que ele teria
escolhido imaginariamente. Os melhores interesses devem ser considerados de forma prática e
realista, como sofrimento fÃsico e diagnósticos médicos, e à luz de uma avaliação sobre a
Beneficência e Não Maleficência. Os pais são, na maioria das vezes, considerados os
principais sujeitos nas tomadas de decisões no melhor interesse de seus filhos, tanto legal
quanto moralmente.
O princÃpio da Não Maleficência exprime a exigência de não causar danos
intencionalmente ao paciente. Suas origens se confundem com o dito hipocrático, Primum
non nocere. Neste princÃpio em particular, segundo Beauchamp e Childress, incluem-se
distinções como: distinção entre matar e deixar morrer, entre tencionar e prognosticar
resultados danosos, entre evitar iniciar e interromper um tratamento de suporte à vida já
iniciado, e entre tratamento comum e tratamento especial. Como principais aspectos dos
dilemas em torno de situações de limite de viabilidade e terminalidade da vida dos RNPTe,
essas questões são primordiais para a avaliação do melhor caminho a seguir, pesando os
malefÃcios e benefÃcios para cada paciente. Os autores insistem no julgamento sobre a
qualidade de vida como forma de aceitar ou recusar determinados tratamentos, depois de
devida avaliação das chances e riscos de cada alternativa.
Para Beauchamp e Childress não há distinção moral entre algumas situações
frequentemente consideradas como diferentes, por exemplo, entre abstenção (o não dar inÃcio)
e a interrupção (a suspensão) dos tratamentos. Essa distinção não é moralmente sustentável, a
interrupção do tratamento pode se dar tanto na forma de abstenção como da retirada de um
tratamento. Estas ações seriam justificadas moralmente, na dependência de cada situação, pois
as duas ações podem causar a morte do paciente, e ambas podem ser exemplo de deixar
morrer.
34
Da mesma forma a distinção entre meios comuns e especiais de tratamento não se
justifica moralmente, a não ser quando considerados individualmente, avaliando sempre em
termos de benefÃcios proporcionados quanto à esperança razoável de melhor qualidade de
vida e os danos e desvantagens em termo de dor ou sofrimento infringido, sem uma razoável
expectativa de melhora. Considerando o dever prima facie do médico em tratar o paciente,
deve se levar em conta a distinção entre tratamentos obrigatórios e opcionais somente do
ponto de vista do balanço entre vantagens e desvantagens, custos e benefÃcios ao paciente.
Para a discussão bioética, em alguns casos, oferecer o tratamento seria totalmente contrário
aos interesses do paciente, como quando a dor e as restrições fÃsicas forem tão insuportáveis
que superam os benefÃcios do prolongamento curto da vida, portanto violando o princÃpio da
Não Maleficência. Portanto este tratamento não é considerado obrigatório por ser inútil e
desproporcionado (BEAUCHAMP; CHILDRESS,2002).
Nas situações em que se caracterizam estes tratamentos como uma futilidade
terapêutica ou um tratamento desproporcionado, são definidos como o tratamento que não
traz benefÃcio fisiológico ao paciente, quando sua eficácia é altamente improvável e os
resultados esperados não contribuem para o bem do paciente ou, ainda, quando o tratamento é
mais penoso do que o benefÃcio que poderia advir do seu uso. Como exemplo de tratamento
desproporcionado ou fútil, podemos citar o tratamento intensivo e invasivo a um neonato
considerado inviável, ou sem chance de sobrevida por tempo razoável, devido à doença
congênita como a SÃndrome de Edwards. Cabe aqui uma discussão sobre como qualificar o
tratamento e definir critérios para o julgamento de um tratamento como fútil. Segundo os
autores, o termo futilidade envolve um julgamento combinado cientÃfico e de valor, embora
muitos o considerem, equivocadamente, como valorativamente neutro. Como em casos de
RNPTe que evoluem com grave comprometimento neurológico por hemorragia intracraniana
em grau avançado e sinais de falência de múltiplos órgãos, a continuidade do tratamento de
nutrição parenteral envolve o julgamento cientÃfico de baixa probabilidade de sobrevida e
graves sequelas e o valor da famÃlia em relação à que probabilidade deve se esperar para
continuar o investimento em salvar a vida. Para a equipe médica pode ser considerado
tratamento fútil, mas para a famÃlia uma esperança de vida.
As decisões sobre interromper um tratamento médico já iniciado ou recusar iniciar um
tratamento são sempre extremamente difÃceis, pois muitas vezes podem implicar na
manutenção da vida ou na morte do paciente. Contudo, quando as desvantagens excedem aos
benefÃcios do tratamento, o melhor interesse do paciente, principalmente daqueles em
situações de vulnerabilidade, deve ser bem ponderado e analisado, e as condições de
35
benefÃcios e futilidade do tratamento ser devidamente pesadas. Esses julgamentos baseiam-se
na qualidade de vida do paciente e requerem justificações do que sejam os benefÃcios e os
danos para o paciente, a fim de que não haja apenas um julgamento pessoal e da valoração
social do paciente.
O caso de crianças com doenças ou deficiências graves oferece grandes obstáculos e
avaliações difÃceis sobre essas questões acima citadas. Para alguns, a justificação do
tratamento ou não, baseia-se em não causar danos. Para outros, a sequência de tratamento só
se justifica na ausência de três condições: “impossibilidade de sobreviver à infância,
impossibilidade de viver sem dores muito fortes e incapacidade de participar, ao menos de um
modo mÃnimo, da experiência humanaâ€, condições em que deveria prevalecer o princÃpio da
Não Maleficência. É aceitável a conclusão de que o controle não agressivo de gestações de
alto risco e a permissão da morte de recém-nascidos seriamente comprometidos são, em
algumas circunstâncias, ações moralmente permissÃveis, pois não violam obrigações de não
maleficência e satisfazem outras condições de justificação. Quando a qualidade de vida é
considerada tão baixa que continuar o tratamento seria considerado extremamente danoso ou
doloroso ao feto ou recém-nascido, é justificável a interrupção ou não iniciar o tratamento.
(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
Há duas considerações divergentes: a avaliação se faz entre considerações sobre
qualidade de vida ou julgamentos médicos razoáveis?Ambas contêm ideias valorativas. Em
concordância com argumentos anteriores, os autores consideram que no caso de pacientes que
nunca foram capazes, como os bebês recém-nascidos, o modelo mais apropriado seria o do
melhor interesse, julgado pelos melhores benefÃcios que se podem alcançar pelo tratamento,
concluindo pela legitimidade de se julgar um tratamento como obrigatório ou opcional pelo
que seria a melhor opção. Esses julgamentos sobre qualidade de vida precisam ser
restringidos por critérios justificáveis para a determinação de custos e benefÃcios, a fim de que
não se reduza a qualidade de vida a critérios arbitrários e parciais fundados em preferências
pessoais ou no valor social de uma criança.
A discussão sobre a distinção entre o ato de matar e deixar morrer é bem mais
controversa. Beauchamp e Childress consideram que não há diferenças conceituais relevantes
entre matar e deixar morrer, mesmo quando se considera situações de abstenção de tratamento
a pacientes ou pelos pacientes, tanto podendo ser considerado como suicÃdio, homicÃdio ou
não maleficência médica. Consideram que como o ato de matar é consideravelmente
repugnante dentro da área da medicina, que em situações onde se encontra justificação moral
para tal morte, como em casos de dor insuportável, a omissão ou retirada do tratamento passa
36
a ser considerada como deixar morrer, já que seria a condição preexistente à causa natural da
morte. Concluem então, que a distinção entre matar e deixar morrer ainda não está bem
esclarecida, nem bem estabelecida eticamente, podendo ser conveniente evitar o uso de tais
termos em situações de conflito.
Considerando os princÃpios como prima facie, tanto o ato de matar quanto o ato de
deixar morrer podem ser justificados em determinadas circunstâncias se for ato ético. Para
julgar a moralidade do ato é preciso conhecê-lo detalhadamente, levando em consideração a
motivação do autor, o desejo do paciente e as consequências do seu ato, avaliando os
benefÃcios e as desvantagens para o paciente. Os autores Beauchamp e Childress também
consideram justificados atos excepcionais de assistência médica na morte, a um grupo restrito
de pacientes gravemente enfermos e à beira da morte, quando solicitados pelos mesmos ou
seus representantes. A maioria absoluta dos profissionais de saúde é contrária a qualquer
envolvimento com esse tipo de procedimento, e os códigos de ética médica em geral são
contrários ao ato intencional de interrupção da vida do paciente. Embora os autores sustentem
que não há diferença justificada moralmente entre matar e deixar morrer em algumas
circunstâncias tais que seria também justificada a intervenção piedosa ativa por parte do
médico no término da vida do paciente, eles entendem que haveria uma quebra de confiança
entre o médico e seus pacientes se fosse permitida a eutanásia ativa. Também consideram que,
“justificar um ato é diferente de justificar uma prática ou uma polÃticaâ€. Algumas ações não
poderiam ser amplamente divulgadas mesmo que moralmente justificáveis, pelo risco de
ocorrência de abusos e os danos serem maiores que os benefÃcios.
Questões sobre a ladeira escorregadia são amplamente discutidas, considerando que a
permissão ou justificação de uma ação que isoladamente é moralmente aceitável,
transformada em protocolo público e polÃtica comum, pode desencadear uma cascata de ações
totalmente inaceitáveis. Essas ações podem acarretar resultados imprevisÃveis uma vez que os
conceitos e distinções de regras morais podem ser vagos e indefinidos e podem ser usados
como interpretações pessoais e subjetivas. Do ponto de vista psicossocial, a ladeira
escorregadia se apoia na consideração do risco de discriminação aos deficientes e todos os
grupos de vulneráveis, se a eutanásia ativa fosse legalizada, pela lógica de se estender as
decisões de término da vida a todos os grupos de pacientes que, por motivo ou outro, estão
debilitados e gravemente doentes e representem fardos financeiros e emocionais para a
famÃlia e sociedade. Porém, entre as razões mais fortes para se ajudar alguns pacientes a
morrer, por compaixão, está a de libertá-lo de sofrimentos e dores insuportáveis e intratáveis,
onde a morte parece ser em benefÃcio do paciente. Nesses casos, o tratamento alternativo tem
37
que ser estimulado, como o tratamento analgésico intensivo, que em algumas situações podem
até apressar a morte do paciente, mas em doses adequadas ao paciente e ao seu processo
doloroso, é uma ação aceitável. Os autores sustentam muitas considerações prós e contra, a
respeito do julgamento de tais ações. Também sustentam a necessidade de modificar as
atitudes dos profissionais de saúde frente à assistência na morte, como forma de cuidar do
paciente.
O princÃpio da Beneficência, para Beuchamp e Childress, refere-se ao ato de fazer o
bem aos outros. Envolvem ações de compaixão, bondade e caridade, amor e humanidade.
Refere-se à obrigação moral de pensar o bem do outro, inerente à natureza humana e meta da
própria moralidade. É o ponto central de teorias como a da utilidade.
As discussões sobre a moralidade da Beneficência gira em torno da obrigatoriedade da
mesma e até onde vai a exigência da benevolência, se para com todos ou se há um limite a ser
estabelecido, como para conhecidos, familiares e pessoas a que se têm responsabilidades
definidas. A Beneficência, no caso da medicina, está no compromisso de promover o bem-
estar dos pacientes.
Na medicina em geral, os médicos incorporaram o conceito hipocrático de: “Em casos
de enfermidades, faça de duas coisas um hábito: ajudar ou, ao menos, não causar danoâ€.
Porém, confrontados com as reivindicações dos direitos à autonomia, surge a preocupação
com o paternalismo, isto é, com as decisões tomadas pelos médicos ou equipe de saúde em
detrimento da escolha do paciente, seja ele considerado capaz ou não.
Com relação à s polÃticas públicas e institucionais, devemos considerar o princÃpio da
Beneficência também com relação aos custos e riscos. São várias as formas moralmente
justificadas e necessárias de análise das relações custo-benefÃcio e risco-benefÃcio. Várias
estratégias foram desenvolvidas para auxiliar na análise e tomada de decisões acerca dos
custos, riscos e benefÃcios, sejam eles fÃsicos, psicológicos, financeiros ou legais. Esses
termos implicam em valoração, ou seja, qual o peso que daremos a cada um. Dessa definição
dos valores é que faremos as análises de quando os benefÃcios superam os riscos e os custos,
ou não. Uma objeção a essas considerações é a questão moral de atribuir um valor à vida
humana. Para os deontólogos, a pessoa tem uma dignidade e não um preço; os utilitaristas
embora centrados nas consequências, também questionam a definição do valor econômico da
vida, mas tentam comparar vidas através de alguma medida do valor da vida e do desvalor da
morte. Isso torna complicada a análise do valor da vida.
Considera-se que as controvérsias em relação ao valor da vida estão em torno das
análises custo-benefÃcio, e as controvérsias com respeito ao valor da qualidade de vida giram
38
em torno das análises de risco-benefÃcio. Atribuir um valor à vida humana é sempre
extremamente controverso, mas foram desenvolvidos métodos que atribuem seu valor, como
o cálculo do quanto poderia esperar que as pessoas que correm o risco de ter uma doença ou
de sofrer um acidente ganhariam caso sobrevivessem. Porém, para soluções na área da saúde
pública e na assistência, pode-se considerar o ganho em anos de vida ou em anos de vida com
qualidade. A análise custo-eficácia objetiva maximizar os anos de vida com qualidade. Por
isso busca-se a qualidade de vida para uma vida que valha a pena ser vivida, que enfoca o
bem da pessoa e não apenas a longevidade. O Quality-Adjusted Life-Years(QALYS)considera
que se um ano a mais de expectativa de vida saudável (com qualidade de vida) vale um, então
um ano a mais de expectativa de vida sem saúde (com baixa qualidade de vida) deve valer
menos que um. Representa, portanto, um equilÃbrio entre quantidade e qualidade de vida e
pode medir a eficácia final das atividades e programas de saúde. Então, propõe-se medir a
qualidade de vida relativa à saúde, através de instrumentos desenvolvidos baseados na
preferência das pessoas em relação à qualidade e quantidade de vida, com base no QALYS.
Os autores Beauchamp e Childress apresentam crÃticas a esse processo de análise
custo-eficácia baseado na noção do QALYS, para sua aplicação em polÃticas de assistência Ã
saúde. Há problemas metodológicos relacionados à priorização dos anos de vida em vez de
vidas individuais, levando a considerar os investimentos baseados na beneficência menos
importante que a razão custo-utilidade, não se considerando a distribuição dos anos de vida
salvos. No QALYS, salvar um maior número de vidas é menos importante que maximizar o
número total de anos de vida salvos e a qualidade de vida é mais importante que a quantidade
de vida.
Numa análise mais cuidadosa, contudo, não há uma exigência absoluta, pela
beneficência, que se faça todo o possÃvel, independentemente dos custos, para salvaguardar a
vida humana, que mesmo possuindo um caráter sagrado, não possui valor absoluto. Não é
necessário atribuir especificamente um valor econômico à vida humana, para se estabelecer
medidas de polÃticas públicas de redução de riscos e minimização dos custos. Os
questionamentos sobre quais valores devem ser levados em conta na análise custo-benefÃcio,
custo-eficácia e risco-benefÃcio e quem irá decidir esses critérios, se os especialistas ou a
comunidade a que se referem, enfatizam a necessidade de participação de todos os
envolvidos. As técnicas formais, usadas para o cálculo de valores quantificáveis, são
importantes como métodos auxiliares para aqueles que decidem, mas corre-se o risco de
ignorar os valores não quantificáveis, como o alÃvio da dor e do sofrimento e o significado
simbólico das ações e polÃticas. Outras preocupações pertinentes são sobre o possÃvel impacto
39
das técnicas analÃticas sobre os valores, as perspectivas e atitudes individuais e sociais, além
do quanto afetaria a linguagem moral tradicional da relação médico-paciente, em especial pela
análise custo-benefÃcio e a pressão sofrida para a contenção dos custos. Portanto, é importante
dedicar atenção especial aos custos sociais dessa abordagem e aos limites do uso das técnicas
analÃticas impostos pelo respeito à autonomia e pela justiça.
Já o princÃpio da Justiça, refere-se ao tratamento igualitário, equitativo e apropriado
oferecido a quem é de direito. A Justiça Distributiva refere-se a essa distribuição dentro da
sociedade, determinada por normas justificadas que regem aquela mesma. Há várias formas
de abordagem das questões de justiça ligadas a diferentes perspectivas sobre a sociedade e
seus objetivos (utilitarismo, liberalismo-igualitário, libertarianismo e comunitarismo). As
principais divergências encontram-se no plano da alocação de recursos limitados. Espera-se,
no mÃnimo, o direito obrigatório a um mÃnimo digno de assistência à saúde, dentro de uma
estrutura de alocação que incorpora de modo coerente padrões utilitaristas e igualitários, que
são tidos como os mais adequados eticamente para tratar com as contingências das doenças e
problemas médicos e sua implicação na vida das pessoas e suas famÃlias. Apesar desse
consenso sobre o direito mÃnimo de saúde pública, na alocação de recursos para a saúde,
enfrentamos problemas de ordem teórica e prática, com relação à alocação social mais justa e
mais justificada em uma dada nação concreta.
Na macroalocação de recursos, definem-se as verbas e para onde e como vão ser
distribuÃdas. Na microalocação de recursos, cuida-se sobre quem irá receber os recursos em
casos especÃficos, sendo que os dois nÃveis estão frequentemente interagindo. Considerando
necessário um mÃnimo digno de abrangência universal e que as necessidades e os desejos na
área médica são quase ilimitados, a escassez de recursos é praticamente universal e a
necessidade de se definir prioridades é legÃtima, tendo de ser determinada sob o princÃpio da
Justiça.
Um ponto importante do Principialismo de Beauchamp e Childress, é que também
aborda a influência das virtudes e do caráter nas relações entre a equipe médica e os pacientes.
A moralidade vai além das obrigações e princÃpios. Na resolução dos conflitos éticos, os
traços de caráter dos julgadores são essenciais e influenciam na forma de agir de cada um.
Destaca-se a importância das obrigações com a veracidade, confiabilidade e fidelidade ao
paciente para que a relação se estabeleça de forma a respeitar os melhores princÃpios. Para que
o profissional seja reconhecido por excelência, nem sempre é suficiente o seguimento de
regras e princÃpios. É indispensável um caráter justo, bom senso moral e sensibilidade
emocional. Geralmente esses traços de caráter já estão diretamente ligados às atribuições
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profissionais. Dos profissionais de saúde, geralmente esperam-se virtudes que estejam
relacionadas, na prática, com os relacionamentos que se desenrolam na assistência à saúde,
sejam elas: compaixão, discernimento, confiabilidade e integridade; ainda mais a coragem e
comedimento.
As ideias do Principialismo de Beauchamp e Chidress são particularmente bem
conhecidas entre o meio médico e da saúde como um todo, porém a base desses pensamentos
e suas controvérsias contemporâneas ainda requerem maior reflexão.
Peter Singer, filósofo da atualidade, apresenta em sua teoria sobre ética, seu
pensamento sobre o que há de errado em matar, em sua publicação Ética prática (SINGER,
2006), considerando que nas decisões sobre vida e morte são mais complexas as discussões
sobre os princÃpios de igual consideração dos interesses.
Considera como unanimidade, atualmente, a impropriedade moral de princÃpios que
restringem o respeito à vida a grupos definidos e levanta dúvidas sobre a linha demarcatória
de nossa espécie humana como um limite defensável para o cÃrculo de proteção,
denominando-o de especismo. Questiona, portanto, o conceito e a crença de santidade da vida
dos membros da espécie humana, Homo sapiens. Para Singer, existe um valor especial na vida
de uma pessoa, considerando como tal o ser racional e autoconsciente, em relação a um ser
senciente, seja ele humano ou não.
Embora para alguns, o direito à vida seja considerada mais absoluto do que sugere o
utilitarismo tanto clássico como o preferencial, não sendo permutável em desejos e
preferências, ou prazeres de terceiros, Singer reporta-se a Tooley, o qual afirma que os únicos
seres a terem direito à vida são aqueles que podem se conceber como entidades distintas que
existem no tempo, portanto, ditas pessoas (seres autoconscientes e racionais). A existência
contÃnua não pode estar entre os interesses de um ser que nunca foi capaz de conceber-se
existindo no tempo, como é o caso dos fetos e recém-nascidos.
A teoria kantiana considera o respeito à autonomia, entendida como a capacidade de
escolher e tomar decisões, como um princÃpio moral básico. Já o utilitarista não concorda com
o respeito como um princÃpio moral básico, embora o considere questão importante.
Sobre o valor da vida, Singer conclui quatro razões que sustentam a diferença do valor
da vida de uma pessoa e um ser senciente:
a) a clássica preocupação utilitarista com os efeitos do assassinato sobre os
outros, que teriam medo de também serem mortos;
b) a preocupação do utilitarismo preferencial com a frustração dos desejos e
planos futuros da vÃtima;
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c) o argumento de que a capacidade de conceber-se existindo no tempo é a
condição necessária para que se tenha direito à vida;
d) respeito pela autonomia.
Essas considerações se refletem em uma extrema influência na análise sobre a
viabilidade dos RNPTe, visto que o recém-nascido, assim como o feto são considerados seres
sencientes, embora conscientes, mas não autoconscientes.
Portanto, o autor considera que na morte de bebês recém-nascidos até uma idade
ainda não delimitada, para o utilitarismo preferencial, não se aplica os motivos para não matar
pessoas; e para os clássicos, a razão utilitarista não se aplica, pois a morte de bebês não
ameaçaria outras pessoas adultas. Pelo direito à vida, o RN não tem a capacidade de querer
continuar vivo ou de ver-se como um sujeito mental contÃnuo. O RN não é um ser autônomo
capaz de fazer escolhas. Feto e RN estão em uma mesma condição de igualdade e então
existem menos razões contra matar bebês e fetos do que contra matar aqueles que são
considerados pessoas.
Para Singer existe uma razoabilidade do ponto de vista legal, para se estabelecer o
limite do nascimento para a lei do homicÃdio de crianças, por segurança na esfera polÃtica e do
direito público, mas por razões puramente éticas, não considera comparável o assassinato de
um RN e de um adulto. Ele leva em conta o conceito de Hare (2003) que estabelece uma
distinção entre nÃveis crÃticos e intuitivos do raciocÃnio moral, no qual o juÃzo ético que se
estabeleceu só se aplica em termos da moralidade crÃtica; para as tomadas de decisões no
cotidiano, deverÃamos agir como se uma criança tivesse o direito à vida desde o momento que
nasce. Devem-se estabelecer condições rigorosas quanto ao infanticÃdio, pois na grande
maioria das vezes, matar um bebê significa infringir uma terrÃvel perda aos que o amam e aÃ
está o erro.
Entre os vários autores que discutem a morte no limite da viabilidade está Jeff
McMahan (2011), que faz uma extensa discussão sobre o estatuto moral e metafÃsico do feto e
embrião humanos e consequentemente, por extensão, aos bebês recém-nascidos e lactentes.
Segundo o autor, para se entender porque consideramos, intuitivamente, que a morte de fetos
e bebês é “menos ruim†do que a morte de uma pessoa adulta, McMahan faz um
questionamento sobre o que há de ruim em morrer, e correlaciona isso às perdas sofridas pelo
indivÃduo que morre. O autor também rejeita a situação de que o pertencimento à espécie
humana confira status moral diferenciado aos seres humanos em relação a outros animais.
Pela abordagem comparativa seria de se esperar, que as perdas de um ser mais jovem, ou um
bebê, seria, comparativamente, maiores do que as perdas de um indivÃduo mais velho. Mas
42
não é isso que comumente vemos ser considerado. Portanto, o autor considera que devemos
adotar uma visão que relativize a ideia da morte em relação ao estado do indivÃduo no
momento da morte. Essa seria a forma de abordagem do interesse temporalizado para o que
há de ruim na morte. Essa visão avalia o ato de matar com base nos seus efeitos sobre o
interesse temporalizado da vÃtima em continuar vivendo. Considera uma abordagem superior
da moralidade do ato de matar. Ela preserva o espÃrito da abordagem baseada no dano, mas
rejeita a suposição de que a identidade seria a base da preocupação egoÃsta, ou do senso de
autopreservação.
Com relação aos indivÃduos com capacidades cognitivas diminuÃdas, como os bebês,
considera-os seres em situações marginais, e que não possuem a mesma condição de unidade
prudencial, ligando-as a si mesmo no futuro, e que teriam as pessoas mais velhas, portanto
tenta se estabelecer os limites da dignidade à qual eles teriam direito de serem tratados com a
mesma consideração de uma pessoa mais velha, quanto à situação de morte. O limite depende
de saber qual é a base da dignidade que exige respeito, segundo o próprio autor.
O autor McMahan propõe defender a permissibilidade de determinados atos de matar
pessoas, dirigidos a seres abaixo do limite, e mostrar que alguns atos de matar pessoas não são
de todo errados, pois são compatÃveis com aquilo que é exigido pelo respeito. Então, qual o
critério para se determinar o limite? Para Kant todo ser humano com capacidade para a
racionalidade e autonomia é um ser provido de dignidade, e para J. Raws, a personalidade
deve ser entendida como propriedade de base geral pela qual toda pessoa com um mÃnimo de
personalidade moral mereça todas as garantias de justiça, com base na igualdade de direitos.
O limite da moralidade divide-se em dois nÃveis: acima deste limite estão as “pessoas moraisâ€,
ou seja, aquelas com a capacidade para a personalidade moral, e abaixo deste limite estão os
animais, que não têm direito à justiça, dignidade, mas pela capacidade de desfrutar dos
sentimentos de prazer e dor, impõem deveres de compaixão e de humanidade, neste caso o
tratamento estaria no âmbito do interesse. Por definição, McMahan incluiria neste segundo
grupo os bebês, em particular os RNPTe, como abaixo do limite de respeito, e, então,
considerados no âmbito do interesse. Porém há argumentações de que somente a
potencialidade deles para a autonomia já os tornaria dignos de respeito e que as dificuldades
em estabelecer os limites de quando se atinge tal autonomia, por exemplo, após os dois anos
de idade, já garantiriam o beneficio do respeito, ou ainda, lhes garantiriam um estatuto
intermediário.
Para McMahan, os recém-nascidos encontram-se na mesma posição moral dos fetos
mais desenvolvidos, ou seja, um indivÃduo que não tem certas capacidades cognitivas
43
necessárias para incluÃ-lo na moralidade do respeito e as suas relações prudenciais com ele
mesmo no futuro são de fraca intensidade, portanto o seu interesse temporalizado em
continuar vivendo seria relativamente fraca. Porém o senso comum não comunga com essa
mesma ideia, julgando na maioria das vezes, muito pior matar um recém-nascido do que um
feto, mesmo que aquele, quando muito prematuro, encontre-se em uma situação de
desenvolvimento muito aquém em relação ao feto tardio, bem desenvolvido. Isso pode ser
justificado por uma questão de grau, em que o interesse temporalizado do recém-nascido é
pouco maior em relação ao feto, considerando que o nascimento, por si só, proporciona
estÃmulos para um maior desenvolvimento psicológico em relação ao feto, e por último, o
recém-nascido cria maiores vÃnculos com os que o rodeiam, participando das relações dos
outros. Por essa análise, ele conclui que o ato de matar um bebê recém-nascido é
devidamente regido pela abordagem do interesse temporalizado do ato de matar, e pode ser
medido e avaliado contra o interesse temporalizado de outros, da maneira aprovada pelos
consequencialistas. A morte de um recém-nascido é menos condenável que a morte de uma
pessoa, se as demais variáveis forem mantidas.
A questão, então, concentra-se em saber quando o interesse temporalizado de outras
pessoas sobrepõe o próprio interesse temporalizado do bebê em continuar vivendo, seja essa
vida considerada digna ou não de ser vivida. A ponderação dos interesses temporalizados
concorrentes é questão de bom senso. Não há um cálculo exato para quantificar tais
interesses. Em situações, cujas perspectivas de vida do bebê são ruins, o interesse
temporalizado em continuar vivendo é mais fraco que o usual, o que favoreceria sua ideia de
aprovação da eutanásia não voluntária para indivÃduos que nunca foram pessoas, como os
recém-nascidos, embora considere ainda, nestes casos, uma justificação cheia de
ambiguidades.
Portanto, nas situações de decisão sobre os RNPTe, para McMahan, deve ser
ponderado entre o interesse temporalizado do bebê em continuar vivendo, que é fraco,
principalmente se as condições atuais forem de dor e sofrimento, e as perspectivas de vida
futura forem de comprometimento com sequelas graves, e confrontando com o interesse
temporalizado dos pais e de outros relacionados com o caso (McMAHAN, 2011).
Uma corrente filosófica-moral diferente está defendida por D. Elio Sgreccia, Diretor
do Centro de Bioética da Universidade Católica do Sacro Cuore, Itália, descrita em Manual de
Bioética. Nesta obra, Sgreccia (1996) defende o modelo Personalista ontológico para
fundamentar a objetividade dos valores, que é baseada na unidade corpo-espÃrito. Sgreccia
acredita que, no homem, a personalidade subsiste na individualidade constituÃda por um corpo
44
animado e estruturado por um espÃrito. O eu não é redutÃvel a cifras, números, átomos, células
e neurônios. A pessoa humana é uma unidade, um todo e não uma parte de um todo. É fim e
fonte para a sociedade. Para os cristãos, a Revelação com a verdade da criação, da Redenção e
da comunhão do homem com Deus oferece uma ampliação dos horizontes e valores: cada
homem é a imagem de Deus. Mesmo na reflexão laica, racional, a pessoa humana apresenta-
se como o ponto de referência, o fim e não o meio, a realidade transcendente para a economia,
o direito e a própria história. Não se trata de pura abstração filosófica, pois, tanto a vida
quanto a medicina existem e têm por destinação o homem, e este deve ser considerado em sua
plenitude de valor. O personalismo afirma a própria razão do homem e de sua liberdade. O
homem é pessoa porque é o único ser que em vida, torna-se capaz de reflexão sobre si, de
autodeterminação, capaz de captar e descobrir o sentido das coisas e de dar sentido às suas
expressões e linguagem consciente. “Razão, liberdade e consciência representam uma criação
emergente irredutÃvel ao fluxo das leis cósmicas e evolucionistas†(POOPER, 1982 apud
SGRECCIA, 1996, p. 79). A pessoa é uma unitotalidade de corpo e espÃrito, que representa o
seu valor objetivo, pelo qual a subjetividade se responsabiliza em relação à própria pessoa e
em relação à pessoa do outro. Os aspectos objetivos e subjetivos estão mutuamente
implicados. O valor ético de um ato deve ser considerado sob o perfil subjetivo da
intencionalidade e do seu conteúdo objetivo e suas consequências. A certeza deve procurar
cada vez mais a verdade. O autor não concorda com a visão inconciliável da distinção em que
a ética laica funda-se na razão e nos valores e, a ética católica, em dogmas e na fé. Antes,
acredita que a visão personalista não prescinde da justificação racional dos valores e das
normas, e a fé apenas a reforça. A comparação deve ser feita com base na antropologia de
referência e no problema da fundação do juÃzo ético.
A bioética personalista deduz alguns princÃpios próprios como essenciais: o da defesa
da vida, como fundamental da própria pessoa, porém não o único; é coessencial. Defender
ativamente, respeitar e promover a vida. O princÃpio da liberdade com responsabilidade pela
vida própria e com a do outro. Para ser livre é preciso estar vivo. Com relação ao
Principialismo, o autor sugere uma hierarquização desses princÃpios para uma efetiva
aplicação e solução prática de conflitos e para se evitar o relativismo. É necessária a
sistematização fundamentada ontológica e antropologicamente: benefÃcio, autonomia e
justiça, nesta ordem respectivamente. Considera o benefÃcio acima da autonomia, pois do
contrário não se garante a própria autonomia do sujeito, especialmente quando o sujeito-
doente não é capaz de exercer a autodeterminação ou quando a autonomia do médico
contrasta com a do paciente. Para a conciliação, é importante encontrar o verdadeiro bem da
45
pessoa. A ciência ética e o exercÃcio das virtudes éticas têm seu significado a partir da
necessidade de resolver os conflitos éticos dentro da necessidade do paciente, levando em
conta os valores em questão, de forma hierarquizada e harmônica.
Com relação ao embrião, feto e recém-nascido, o autor considera que:
o recém-concebido tem sua realidade biológica própria e bem
determinada: é um indivÃduo totalmente humano em desenvolvimento,
que, autonomamente, sem descontinuidade alguma, constrói a própria
forma, executando, por uma atividade intrÃnseca, um desenho
projetado e programado de seu próprio genoma (SERRA,1987 apud
SGRECCIA, 1996, p. 353).
E ainda declara que essa atividade intrÃnseca desenvolve-se por um determinismo orientado
para um projeto bem preciso e finalizado que acontece em todas as fases de formação do
recém-concebido, desde o instante da fertilização até o nascimento e, em todo o processo de
crescimento e de desenvolvimento. Com essa afirmação, o autor define o estatuto do recém-
nascido, em qualquer fase de desenvolvimento, inclusive os RNPTe, de modo igual a toda
pessoa humana, com a mesma dignidade, tendo a vida como bem essencial e fundamental que
deve ser respeitada e defendida por todos. Com base nesse pensamento, define-se a forma
como lidar com os limites da viabilidade dos RNPTe. Respeitar a vida da pessoa no momento
da vida nascente, proporcionando que ela aconteça plenamente e em sua fase final, recusando
qualquer forma de antecipação da morte, recusando a eutanásia, ou alguma forma de tirania
biológica através da insistência ou obstinação terapêutica.
Sgreccia refere-se a alguns princÃpios para esclarecer a morte com dignidade,
considerando, quando não dá a entender formas veladas de eutanásia, o que se estabelece na
forma da intencionalidade e ação, exprime uma condição aceitável e necessária. Considera o
direito à morte como o direito de morrer com serenidade e dignidade humana e cristã. O uso
proporcionado dos meios terapêuticos tem sua fundamentação na necessidade em estabelecer
critérios para o uso de tecnologias cada vez mais avançadas, correndo-se o risco de se
tornarem abusivas e formas de prolongamento do sofrimento. A base para decisão,
atualmente, encontra-se, não exclusivamente no meio utilizado, mas no resultado terapêutico
que dele se espera. O autor cita a Declaração da Sagrada Congregação para a Doutrina da Fé
como referência para avaliar os meios cientÃficos a serem usados, comparando o tipo de
terapia, os riscos, as dificuldades e os custos para famÃlia com o resultado esperado para a
recuperação do paciente. A Declaração (IGREJA CATÓLICA, 1980) é bastante especÃfica e
detalhada sobre algumas situações bastante particulares, a saber: considera lÃcito recorrer a
46
tratamentos experimentais disponÃveis na medicina avançada, mesmo com alguns riscos, na
falta de outros tratamentos eficazes; também é lÃcito suspender tais tratamentos, quando os
resultados não forem os esperados, devendo levar em conta o justo desejo dos pacientes, de
seus familiares e o parecer de médicos competentes; é sempre lÃcito contentar-se com os
meios normais de tratamento que a medicina oferece, não podendo obrigar ninguém a
submeter-se a tratamentos que, mesmo de uso frequente, não está isento de riscos, ou seja,
muito oneroso ao paciente; é lÃcito recusar um tratamento que ofereça um prolongamento da
vida de forma precária e com sofrimento desproporcionado, em especial, na iminência de uma
morte inevitável, apesar dos meios usados, sem interrupção, todavia, dos cuidados habituais
devidos aos pacientes. Neste último item, há uma recusa a, assim chamada, insistência ou
obstinação terapêutica e à distanásia.
Norman M. Ford (2002), também defensor da teoria personalista, em sua publicação
The Personal Person considera essencial para teoria ética a definição filosófica de pessoa
humana, uma vez que é ela, a pessoa, que a justifica. A sua definição de pessoa humana
resume-se em “um ser vivente individual com a natureza racional humanaâ€. Ele avalia a
pessoa como o sujeito de sua existência, em virtude de sua própria natureza humana e
racional. Há milhões de pessoas humanas, em cada qual, a mesma natureza humana é
individualizada. Em uma avaliação subjetiva da pessoa, a identidade própria do indivÃduo
(com todas as suas experiências e sensações, a autoconsciência e a consciência do outro, o seu
senso de liberdade e responsabilidade moral intrÃnseco) está fundamentada em sua natureza
humana, única e individual, existente desde o inÃcio da vida. Em uma avaliação objetiva, Ford
(2002) considera que as capacidades inerentes do ser humano devem-se a essa própria
natureza humana. A interação mente-corpo ou a unidade psicossomática distingue o ser
humano e lhe confere essa individualidade.
Ao contrário de alguns filósofos seculares, Ford acredita que alguma força
fundamental de entendimento e intelecto seja necessária para o tÃpico conhecimento humano.
Tradicionalmente chamada de alma espiritual (imaterial), é ela que anima todo o corpo e
também pode ser chamada de princÃpio de vida pessoal; não deriva da matéria nem possui
evidência empÃrica, mas é criada quando o indivÃduo é formado e, portanto, constitui o ser
humano.
Desta teoria deriva o conceito da inviolabilidade do estatuto moral de ser humano,
desde a concepção, nascimento, independente de malformações congênitas ou deficiências e
sequelas futuras. Não ser autoconsciente e racional não significa que não seja possÃvel a um
indivÃduo ter uma natureza racional antes que uma ação racional possa ser realizada. Não
47
parece correto exigir as mesmas condições existenciais de uma força racional como é exigido
para todo senciente. Esta analogia não se aplica pelo fato de que a razão não é resposta de um
órgão corporal. Parece que antes do nascimento, um feto humano já é uma pessoa humana,
dotada com uma natureza racional porque o desenvolvimento e crescimento, sozinhos,
conduzem a um posterior uso da capacidade natural de realizar ações racionais e morais. Fetos
e crianças gradualmente realizam sua própria e inerente atividade potencial natural de
tornarem-se mais completos do que eles já são, são pessoas com potenciais e não
potencialmente pessoas.
A ética, para o autor, é definida pelo comportamento das pessoas e não dos animais. É
entendido como definitiva, sem ambiguidade e dependente da verdade. Uma obrigação moral
é universal desde que, se refira a todas as pessoas, situações e culturas. Assim está
essencialmente relacionada com o núcleo da nossa personalidade onde se origina a dignidade
e solidariedade humana. Pela perspectiva da ética, todas as pessoas são iguais e devem ser
tratadas como tal, sem qualquer discriminação. A avaliação ética das ações humanas pode ser
expressa em verdadeira ou falsa. Para isso ser feito é importante considerar o objeto da ação
que é livremente escolhido, a intenção ou o motivo do agente, e outras circunstâncias
relevantes. O imperativo moral existe, mas, o pivô para ética, ou seja, julgar a ação boa ou
mal, é o significado de bom. O bom é aquele que todos desejam, um fim ou um propósito.
Este conceito é básico e primário e o primeiro princÃpio formal é: “o bem deve ser feito e o
mal evitadoâ€.
Segundo o Papa João Paulo II (IGREJA CATÓLICA, 1995, p. 80):
um ato é bom se o seu objeto está em conformidade com o que é
bom para a pessoa em relação aos bens morais relevantes para elaâ€.
[...], “a ética cristã [...] não se nega a considerar o conteúdo da
teleologia (ou seja, propósito e a finalidade) dos atos, contanto que
sejam direcionados a promover o bem das pessoas, mas reconhece
que isso só é alcançado quando os elementos essenciais da natureza
humana são respeitados.
Contrariamente ao Utilitarismo, o autor acredita que o critério primário da moralidade está
relacionado com a dignidade e o verdadeiro bem da pessoa antes de qualquer cálculo sobre os
efeitos benéficos de uma ação em relação aos outros. A obrigação ética pessoal para com os
outros é baseada no dever de ser verdadeiro consigo mesmo como um agente moral. A
verdade moral deve ser considerada antes do balanço sobre os interesses próprios e dos
outros.
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No caso de bebês RNPTe, Ford (2002) considera que a ética requer que tudo o que for
necessário e razoável deve ser feito no melhor interesse do RN para preservar a vida e
restaurar sua saúde. O problema não é dizer que uma vida é pior que outra, nem guiar-se
somente por critérios vagos de qualidade de vida. Ao médico cabe a árdua tarefa de
determinar quando os benefÃcios do tratamento sobrepõem à dificuldade esperada e aos riscos
de graves danos. Os tratamentos médicos devem servir ao verdadeiro bem das pessoas e não
somente prolongar suas vidas. Não há obrigação de prolongar a vida de RN que não possam
alcançar um mÃnimo de condição para compartilhar alguns benefÃcios do ser humano, como o
amor e os relacionamentos. Aliviar o sofrimento é uma prioridade em neonatologia, mesmo
que doses elevadas de analgésicos exigidas possam levar à parada respiratória e encurtar sua
vida, desde que a única intenção de aplicação da medicação seja aliviar a dor e o sofrimento
do RN em situação terminal. A equipe médica responsável pelo RN com graves problemas de
saúde deve decidir sobre as opções de tratamento a ser recomendadas aos pais, tendo em
mente as condições disponÃveis para o cuidado médico do bebê. Os diferentes tratamentos que
podem ser recomendados para casos semelhantes, justificam-se pelas diferentes circunstâncias
em que são considerados e não necessariamente contrários a valores éticos.
Nem sempre é possÃvel ter imediata noção sobre o verdadeiro prognóstico do RNPTe;
nestes casos de dúvidas, o tratamento intensivo deve ser iniciado até que o correto
esclarecimento e acurado diagnóstico e prognóstico seja estabelecido. Em casos de
prognósticos fatais, não seria ético prover tratamento fútil que poderia causar à criança dor e
sofrimento intratável. Segundo o autor, “a vida para o RN é um presente e não uma sentençaâ€.
Nestes casos, a decisão por não tratar não deve ser igualada à conduta de matar o paciente. Os
pais devem ser acompanhados e esclarecidos, para entenderem essa diferença ética e ficarem
em paz com sua consciência. Quando os pais não estão presentes a tempo de consentirem com
o tratamento, e o caso requer medidas de salvamento urgentes, estas devem ser instituÃdas
pelos médicos de imediato, em virtude de sua responsabilidade profissional. Se os pais se
recusam a aceitar o tratamento necessário e razoável para salvar a vida da criança, os médicos
devem proceder ao tratamento e não somente instituir cuidados paliativos, uma vez que sua
principal obrigação é para com a criança, seu paciente, e não com os pais. Deve-se
providenciar uma tutoria legal. Normalmente esses problemas podem ser evitados com uma
boa comunicação entre os médicos e familiares (FORD, 2002).
Ford ao referir-se ao tratamento especÃfico de bebês de muito baixo peso (menores de
1500g) declara que é imprescindÃvel a internação da mãe em situação de risco, em unidade de
nÃvel terciário para tratamento adequado e retardar ao máximo o nascimento prematuro. Uma
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consideração justa é a de que RNPTe devem ser tratados em terapia intensiva a menos que
uma avaliação apropriada determine que eles não tenham condição de sobrevida, que o
tratamento prolongue o processo de morte, resultando em sofrimento intratável, ou pode ser
considerado fútil sem qualquer esperança de se manter respiração espontânea permanente.
Enquanto a determinação de não reanimar sem boas razões pode ser injustificada, não há
nenhuma obrigação ética de reanimar uma criança ao nascimento, quando está claro que o
prognóstico é ruim e que tal ação levará a sofrimento e dor intratável. Nestes casos, a
presença do pediatra se faz necessária para proporcionar cuidados paliativos de conforto até a
sua morte natural.
Os pais devem ser incansavelmente informados e receber apoio, compartilhando das
decisões sobre o tratamento de seus bebês, uma vez que nessas situações, a morte ou a vida
com graves sequelas é um desfecho frequente. Decisões sobre continuar ou interromper o
tratamento intensivo devem ser tomadas no melhor interesse da criança e com a consulta aos
pais. Sempre que houver dúvidas sobre a continuidade ou não do tratamento, a decisão deve
ser feita em favor da vida. A continuidade do tratamento pode não ser eticamente necessária
se, segundo o Papa João Paulo II (IGREJA CATÓLICA, 1995, p. 94) forem identificadas
situações:
[...] inadequadas à situação real do doente, porque não proporcionadas
aos resultados que se poderiam esperar ou ainda porque demasiado
gravosas para ele e para a sua famÃlia. Nestas situações, quando a
morte se anuncia iminente e inevitável, pode-se em consciência
„renunciar a tratamentos que dariam somente um prolongamento
precário e penoso da vida‟ [...] e impõe-se avaliar se os meios
terapêuticos à disposição são objectivamente proporcionados à s
perspectivas de melhoramento.
Ford (2002) conclui que a avaliação do limite de viabilidade e a decisão de terapia
intensiva para o RNPTe devem ser feitas caso a caso, com a combinação: maturidade, peso,
condição, solidez e uso pré-natal de corticoide. Atravessar a linha do limite de viabilidade de
peso e idade gestacional em que a terapia intensiva pode, mas não necessita de ser usada; e
por outro lado, decidir quando a terapia intensiva deve ser usada como forma de salvar vidas.
É considerada uma área cinzenta onde a avaliação dos neonatologistas pode divergir. É
necessária uma cuidadosa avaliação clÃnica para determinar se há garantia de benefÃcios
suficientes e proporcionais para esses RNPTe, Ã luz de probabilidades de sobrevida e das
sequelas severas comuns de acontecer ao longo dos anos. Ford (2002) cita um trabalho em
que um levantamento sobre a atitude de neonatologistas revelou que um terço deles, como
50
pais, não dariam a seus próprios bebês RNPTe o mesmo tratamento agressivo que eles, como
médicos, dariam a outros RNPTe; isso poderia sugerir que o tratamento de alguns bebês
RNPT está sendo desproporcional.
Para Ford (2002), RNPTe com 22 semanas de IG completas e PN menor de 400g não
deveriam ser reanimados uma vez que sua perspectiva de sobrevida seria extremamente baixa.
Em geral no caso de RN com 23 semanas de IG completas e PN entre 400g e 500g poderia ser
eticamente permissÃvel, mas não necessário, iniciar tratamento intensivo. Depois da avaliação
e consulta aos pais, a decisão de continuar ou não o tratamento intensivo deve levar em conta
a pequena perspectiva de sucesso diante da baixa taxa de sobrevida e as sequelas graves
frequentes. Com 24 semanas de IG completas e PN de 500g a 600g, o autor acredita que deve-
se presumir a obrigação de reanimar e prover terapia intensiva, a menos que seja confirmado,
por avaliação rigorosa, que o bebê não está respondendo bem e os pais estão de acordo com a
conduta médica. Onde as UTIN estão disponÃveis, para bebês com 25 semanas de IG
completas e PN maior de 600g, salvo outras complicações, seriam eticamente necessários a
reanimação e o tratamento de todos os RN em terapia intensiva, sob a perspectiva de melhores
taxas de sobrevida para essa população.
Com respeito à alocação de recursos, governos e administradores devem decidir sobre
o nÃvel de financiamento público das UTIN e outras terapias para RN e da avaliação
comunitária sobre as prioridades em cuidados de saúde e outros investimentos orçamentários,
especialmente nos paÃses em desenvolvimento, onde os recursos destinados à saúde são
escassos (FORD, 2002).
Leo Pessini, bioeticista brasileiro, apresenta, em sua publicação “Eutanásia _Por que
abreviar a vida?†(PESSINI, 2008), as considerações sobre as atuais circunstâncias sociais de
enfrentamento das situações de morte e de sua transformação ao longo dos séculos. De uma
situação pública, em que o moribundo era o senhor de sua própria morte, junto com seus
familiares e pessoas próximas, para uma situação totalmente contrária, inaceitável e cheia de
tabus, quando os doentes terminais são afastados da convivência dos seus entes próximos,
negando e escondendo a situação de finitude da vida, trancados em hospitais e vistos somente
cientificamente, e onde a morte é vista como o fracasso da ciência.
Em outra publicação, “Distanásia - Até quando prolongar a vida?â€, Pessini (2007)
apresenta seu estudo sobre a situação da distanásia e os conceitos envolvidos. Considera a
distanásia como prolongamento exagerado da agonia, do sofrimento e o adiamento da morte
de um paciente. Também empregado como tratamento fútil e inútil, que leva a uma morte
medicamente lenta e prolongada, acompanhada de sofrimento. Na Europa, é chamada de
51
“obstinação terapêutica†(L’acharnement thérapeutique), nos Estados Unidos de “futilidade
médica†(medical futility), “tratamento fútil†(futile treatment) ou simplesmente “futilidadeâ€
(futility). Entre a distanásia e o outro extremo, que seria a eutanásia (abreviação de vida),
encontra-se uma condição que honra a dignidade humana e preserva a vida, chamada de
ortotanásia, sensÃvel ao processo de humanização da morte, ao alÃvio das dores, sem
prolongamentos abusivos com a aplicação de meios terapêuticos desproporcionados, que só
aumentariam o sofrimento. Em hospitais de paÃses mais desenvolvidos, já ocorre uma
consciência mais real dos limites a serem empregados na fase de final da vida, com relação Ã
alta tecnologia, sem o risco de ser confundido com a prática da eutanásia ou com omissão de
socorro e situações ilÃcitas. No contexto macrossocial da América Latina, onde predomina
uma situação de exclusão e desigualdade, e que se clama “por viver com dignidadeâ€, o
processo de morrer constitui-se numa abreviação coletiva da vida, cunhada como mistanásia,
a reflexão se faz para a promoção da saúde e vida digna, em especial, para os mais
vulneráveis (PESSINI, 2007).
É nesse contexto de avaliação do momento de final de vida que o autor analisa a
situação e questiona, em relação ao RN com problema, todas as circunstâncias atuais
complexas que envolvem o problema: Deve ser feito tudo o que for possÃvel para ressuscitar
um RN, independente da situação médica e das consequências em relação ao seu futuro
desenvolvimento? É permitido interromper a reanimação ou mesmo terminar a vida de um
RN que se tornou competente em termos de respiração, mas está com o cérebro seriamente
danificado? Quem pode avaliar e decidir em tais circunstâncias? Com base em que
competência e em qual critério? Como ficam os parentes, equipe médica e de enfermagem uns
em relação aos outros? (PESSINI, 2007). Considera que as respostas devem ser analisadas na
perspectiva de dois imperativos: as complicações neonatais devem ser prevenidas ao máximo
e quando não for possÃvel evitá-las, após todo esforço despendido, deve-se agir com toda
compaixão e humanidade. E ainda, que independente de idade, estado de saúde e deficiências
da pessoa, a dignidade humana e seu valor devem ser respeitados. Cita o Comitê Nacional de
Ética da França que em seu relatório sobre ética e pediatria, ressalta a importância de tratar a
criança como qualquer outro ser humano (NATIONAL BIOETHICS COMMITTEE- NBC,
2008). Todas as determinações feitas com relação ao final da vida devem ser retomadas neste
contexto do RN com problemas. A principal discussão ética, então, é sobre a distanásia. O
princÃpio de não causar dano é aplicável nesta situação como forma de rejeitar qualquer
terapia agressiva que possa ser considerada fútil e causar danos irreversÃveis ao RN.
52
Juntamente com a implementação prática desse princÃpio, na atividade médica neonatal, estão
várias particularidades especÃficas de cada caso.
A participação dos pais, nas discussões e decisões a serem tomadas, é essencial,
sempre tendo em mente o esclarecimento, o tempo necessário para a real assimilação do
problema, o cuidado para não projetar o peso da culpa de decisões sobre eles e não eximir os
profissionais de assumirem as responsabilidades sobre as decisões profissionais a serem
tomadas.
O conflito entre as posições de sempre salvar a vida da criança e a preocupação com
as futuras deficiências e a qualidade de vida desfavorável é agravado pela difÃcil decisão, não
exclusivamente entre vida e morte, mas entre a certeza da morte e a incerteza sobre a futura
condição da criança.
Pessini discorre sobre as considerações atuais, à s vezes ambÃguas, da definição de
dignidade humana, que em muitas situações se emprega o termo com sentido diferente e
contraditório, como nas discussões sobre eutanásia, para se defender posições carregadas de
valores: “pró-escolha†versus “pró-vidaâ€; “respeito pela dignidade humana†versus “respeito
pelo direito de morrer com dignidade†(PESSINI, 2007). Ele entende a dignidade humana
considerando antes a definição de pessoa, não com sentido exclusivo biológico cientÃfico, mas
como sujeito racional, livre, autônomo e responsável, sem qualquer reducionismo
antropológico com valorização excessiva da autonomia, mas privilegiando a dimensão
relacional e a solidariedade, inerente à essência do ser humano. Por isso considera a ascrição,
ou seja, a atribuição por extensão de uma qualidade eminente, uma forma de estender as
propriedades da dignidade humana às pessoas em situações desfavoráveis, marginalizadas, e
vulneráveis, como os fetos, embriões e recém-nascidos, excluÃdos da “famÃlia humana†pelos
pensamentos seculares. (PESSINI, 2007). O autor faz uma crÃtica aos extremos do
pensamento. Por um lado há uma valorização excessiva da liberdade e autonomia pessoal,
sendo a pessoa a única responsável pela sua condição humana e sua dignidade, ressaltando o
conceito de qualidade de vida, entendendo que não é qualquer vida que vale a pena ser vivida.
De outro lado, está a visão cristã em que a dignidade humana se apoia no conceito
transcendente da pessoa, criada à imagem e semelhança de Deus. A partir do conceito de
sacralidade da vida a dignidade humana não se perde em situações limites, onde não há sinais
de racionalidade ou autonomia. Ocorre o sentimento de “intangibilidade†da vida humana. A
radicalização destes conceitos vai levar a posições intolerantes, que não favorecem o pleno
equilÃbrio entre a graça de Deus e a autodeterminação humana. É essencial que se avalie as
realizações humanas na perspectiva dos avanços tecnológicos, para que elas não resultem em
53
desrespeito à dignidade humana, principalmente em situações crÃticas de final de vida, não
abreviando prematuramente a vida de pessoas e também não sendo justificativa para a
obstinação terapêutica.
Pessini entende que não há oposição entre o caráter sagrado da vida e qualidade de
vida, antes, porém, são complementares. Na visão cristã, a absolutização da sacralidade da
vida e da dimensão corpórea do ser humano levará à intervenção fútil e à distanásia. A vida
humana é um bem fundamental, mas não um valor absoluto. Citando Gracia (1998), Pessini
refere que o princÃpio da sacralidade da vida é absoluto, porém formal, e o que varia são os
conteúdos materiais do respeito aos seres humanos. Isso é definido como qualidade de vida e
dividido em dois nÃveis: um público que define a ética civil ou dos mÃnimos, e se expressa nos
princÃpios da Não Maleficência e da Justiça; outro nÃvel é o privado, que define a ética pessoal
ou de máximos em que são destacados os princÃpios da Autonomia e Beneficência. Os
princÃpios e normas pretendem ser universais, mas não absolutos. Por isso as exceções a esses
princÃpios são possÃveis, considerando as consequências e circunstâncias concretas, que não
seria um bem, mas um mal menor. Neste caso, a qualidade de vida requer uma análise entre a
condição médica e a possibilidade de integridade fÃsica do paciente com relação aos seus
valores materiais, morais, espirituais e sociais (PESSINI, 2008).
O autor considera que a decisão crÃtica do cuidado do RN com problema se estabelece
no momento inicial de se definir sobre a reanimação. Esta decisão pode levar à sobrevida, mas
assume o risco de permitir que uma deficiência aconteça. Se um neonato restabelece a
autonomia respiratória enquanto dependente de cuidados intensivos, mas com
comprometimento grave e permanente de outros sistemas, como por exemplo, o neurológico,
tal fato é uma consequência direta da decisão inicial de tentar resgatar (reanimar) a qualquer
custo. Seria ético interromper a reanimação sistemática do RN em sofrimento vital para se
evitar uma decisão posterior de suspender o suporte vital? Em casos de reanimação, o autor
considera que não há diferença moral entre ação e omissão, uma vez que o resultado final é a
morte do indivÃduo. Portanto, iniciar a reanimação sistemática de um RN cuja chance de
sobrevida sem deficiência seja considerada nula remete à consideração sobre terapia fútil e só
seria justificada quando essas chances não fossem ausentes ou se não pudessem ser avaliadas
com relativa certeza naquele momento. Nestes casos, permanece a situação de que não se
justifica a obstinação terapêutica. Quando se decide por iniciar a reanimação e posteriormente
se avalia um mau prognóstico de sobrevida ou de sequelas graves e persistentes, a interrupção
da reanimação é o equivalente a descontinuar terapia fútil e agressiva (PESSINI, 2007).
54
Em outra opinião,
quando uma vida sobrevive somente por meio do tecnicismo (isto é,
ressuscitação) e, além disso, não oferece o mÃnimo de vitalidade
exigida para, até mesmo, uma existência limitada, colocar fim a este
tecnicismo não é interromper a vida, é simplesmente interromper a
suspensão artificial da morte (GOUJARD et al.apud PESSINI, 2007,
p. 427).
É importante a consideração de que os cuidados paliativos são essenciais ao RN em
situação terminal que ainda vive, como em qualquer outra idade, e que segue naturalmente a
sequência de todos os outros cuidados iniciados anteriormente com o objetivo de curar.
Em concordância com o Comitê Francês, o autor ressalta que para se enfrentar tais
situações extremamente conflitantes e dilemáticas, quando os recursos terapêuticos
disponÃveis para o benefÃcio do paciente podem levar a danos e a possibilidade de
intervenções fúteis, as decisões devem estar baseadas em responsabilidade, discernimento e
humanidade. A responsabilidade da equipe médica está desde a decisão de iniciar, persistir ou
interromper a reanimação. A seguir, o discernimento de prosseguir ou não o tratamento,
compartilhando essa decisão com a famÃlia do paciente, que são seus principais guardiões, de
forma humanizada, com a participação de profissionais de outras áreas das ciências humanas,
para garantir que estejam presentes os valores de compaixão e solidariedade. É o fator
humano que dá sentido ao uso de tecnologias avançadas, que não pode alimentar a distanásia
e que procura defender a dignidade da pessoa (PESSINI, 2007).
Para as soluções de dilemas médicos frente ao RNPTe, pudemos acompanhar o
grande número de considerações a serem analisadas, apenas confirmando o caráter complexo
da maioria das decisões éticas nesta área.
Com certeza, o Principialismo de Beauchamp e Childress pode propiciar um caminho
mais abrangente para uma análise inicial de cada problema a ser considerado, com relação ao
RNPTe. Cada princÃpio, Não Maleficência, Beneficência, Autonomia e Justiça, pode ser
exaustivamente analisado no contexto da neonatologia e em relação ao RNPTe, como fizemos
acima. A hierarquização de tais princÃpios, como sugerem alguns autores (FORD, 2002;
PESSINI, 2007) pode ser uma forma de administrar os dilemas surgidos ao longo dos
processos.
O Relatório do Nuffield Council on Bioethics(NCB, 2006) conseguiu concentrar seus
posicionamentos baseados em conceitos éticos nem sempre unânimes, mas justificados por
55
teorias, que embora divergentes em alguns pontos, estabelecem pontos cardinais para as
tomadas de decisões relacionadas aos RNPTe e outros RN com graves problemas.
Confrontando as teorias de vários autores, o Relatório propõe diretrizes práticas embasado em
questões éticas, sociais e legais de amplo espectro. Estas questões envolvem as decisões a
serem tomadas em cuidados crÃticos em medicina neonatal, e podem interferir nas decisões de
pais e profissionais frente a dilemas éticos criados por incertezas médicas, certos de que nem
sempre é possÃvel encontrar uma resposta inequÃvoca sobre o que deve ser feito em situações
particulares. As questões éticas principais levantadas pelo Relatório NCB foram
consideradas em conformidade com a lei e a sociedade inglesa, porém, diante da globalização
vivenciada, embora com particularidades, podemos incluir tais considerações em nossas
reflexões, dentro da realidade de cada serviço.
No Relatório NCB, foram discutidas as questões, a saber, o status moral do feto e do
RN; o valor da vida humana nestes momentos; os conceitos de santidade da vida e qualidade
de vida; os critérios de avaliação do melhor interesse; as diferenças entre suspender ou não
iniciar o tratamento e se há casos em que é permitido deliberar sobre o término da vida do RN
ativamente, além das considerações sobre as ações de duplo efeito.
Sobre o valor da vida humana, o Relatório NCB discutiu as várias realidades de
conceitos baseados na fé ou intuição moral, desde as que consideram que a vida humana se
inicia na concepção até as que consideram que o limite se relaciona com determinados
estágios do desenvolvimento neurológico. Não houve consenso sobreo status moral do
embrião e feto. Porém foi acordado no grupo que estabelecer um ponto após o nascimento
seria muito variável e de difÃcil avaliação. O grupo de trabalho que elaborou o Relatório do
Nuffield Council of Bioethics elegeu, portanto, o nascimento, ponto considerado mais
objetivo, independente do grau de amadurecimento, como ponto moral e legal para o
julgamento sobre o direito e o dever da preservação da vida e pleno status moral.
Com relação ao princÃpio da santidade da vida, não o considerou como absoluto,
entendendo que, em algumas circunstâncias, preservar a vida somente conduzirá a uma
existência intolerável e desumana. Para se definir quando o grau de sofrimento supera os
benefÃcios do tratamento imposto, levando a um sofrimento atual ou futuro considerado
intolerável, o Relatório adotou as considerações do Royal College Paediatrics Children
Health (RCPCH): “sem chanceâ€, “sem propósito†e “insuportável†(conforme citado em
página 76).
Com relação à qualidade de vida, há controvérsias de como ela deve ser entendida.
Como forma da utilidade, em que a avaliação está relacionada às condições de bem estar de
56
uma vida que valha a pena ser vivida, ou do ponto de vista relacional, relacionados aos
valores da dignidade humana. O Relatório não encontrou diferença moralmente relevante
entre crianças e adultos com ou sem deficiências, devendo ser dado a todos a mesma
consideração. Recomenda-se que ninguém envolvido no processo decisório relativo ao
RNPTe sinta-se pressionado a permitir que um bebê morra por causa do risco de deficiências.
Em todos os casos, o melhor interesse do bebê é o principal norteador das decisões, e seu
principal interesse é evitar sofrimentos prolongados, desnecessários e desproporcionados.
O melhor interesse do RN é central nas tomadas de decisões e deve ter o maior peso,
embora também devam ser considerados os interesses dos familiares que irão conviver e se
responsabilizar pelos cuidados com a criança. Para o julgamento sobre o melhor interesse da
criança pode haver divergência entre os julgamentos. O Relatório sugere um roteiro de
questões a serem consideradas:
ï‚· Qual o grau de dor, sofrimento e stress mental o tratamento infringirá Ã
criança?
ï‚· Qual o benefÃcio futuro que a criança receberá com o tratamento: capaz de
sobreviver independente de suporte à vida; capaz de estabelecer algum tipo de
relacionamento com as pessoas; capaz de experimentar algum tipo de prazer?
ï‚· Qual o tipo de suporte está comumente disponÃvel para prover um bom cuidado
a esta criança?
 Quais são os sentimentos e o entendimento dos pais com relação aos interesses
do seu bebê?
ï‚· Por quanto tempo estima-se a sobrevida se o tratamento suporte for mantido?
O melhor interesse da criança constitui a forma mais adequada de decisão substituta
para casos em que, como os RN, o indivÃduo nunca apresentou capacidade de decisão. Este
também é um consenso entre os autores, independente das opiniões a respeito de status moral
e inÃcio da vida. A decisão no melhor interesse do RN é tomada com base na dor e no
sofrimento que ele poderá sofrer, na probabilidade de sobrevida e de sequelas graves e
permanentes que poderá apresentar, portanto, está relacionada com a qualidade de vida atual e
futura.
Sobre a diferença entre não iniciar e interromper o tratamento já iniciado não foi
considerado diferença moral significativa, uma vez que as ações são motivadas
individualmente, com relação ao melhor interesse da criança.
57
O Relatório rejeita o argumento de que a ações de eutanásia, tidas como ações de
retirada intencional da vida, sejam moralmente equivalente a ações de suspensão ou não inÃcio
do tratamento em situações consideradas como futilidade. Considera que é dever da equipe de
saúde defender e proteger a vida, tendo uma relação de confiança com seus pacientes, que
pode ser comprometida diante deste agravo de tirar a vida, mesmo em situações de sofrimento
intolerável. Porém, o relatório concorda com que a escolha do tratamento quando feita em
função do melhor interesse do bebê, é moralmente aceitável mesmo quando correm o risco de
encurtar a vida do paciente, se a intenção é de aliviar a dor insuportável. Chama-se isso de
ação de duplo efeito.
Podemos ter em mente que para o prematuro no limite da viabilidade, assim como
para outros RN com problemas graves, atenção especial deve ser dada a Não Maleficência,
pois é consenso da maioria dos autores que o primeiro interesse do bebê é não sentir dor ou
sofrimento.
As decisões a serem tomadas devem ser claramente compartilhadas pelas partes
principais envolvidas, a famÃlia e a equipe médica, e a nÃvel macro, com decisões
compartilhadas com a sociedade, que define o rumo de polÃticas públicas e distribuição e
alocação de recursos. Os pais são considerados representantes legais e morais dos filhos e por
isso, na maioria das vezes, são os mais indicados a responder no melhor interesse do bebê.
Mas para que isso aconteça, a humanização do trabalho médico se faz mister, uma vez que o
conhecimento técnico dos problemas médicos enfrentados pela criança, as possibilidades de
sobrevida e desenvolvimento são, muitas vezes, desconhecidos pelos pais. Além de que
momento favorece conflitos e desequilÃbrios emocionais, que prejudicam uma decisão
sensata, livre de culpas e interferências externas, essencialmente voltadas ao melhor interesse
de seu filho. Por isso, os pais necessitam de amparo, apoio e esclarecimentos claros e
objetivos sobre a real situação. É imprescindÃvel que se crie um ambiente de pertença Ã
equipe, onde sua opinião seja valorizada como membro participante que constrói as decisões Ã
medida que os fatos se desenrolam, pois não há uma solução pronta que sirva para todos.
Cada um é um ser humano individual, com todas as particularidades, inclusive da famÃlia ao
seu redor.
Já o pensamento construÃdo por pesquisadores da América Latina (AL) e outros paÃses
em desenvolvimento propõe uma expansão do pensamento bioético para além dos conceitos
disciplinares estanques, propondo uma leitura da realidade latino-americana mais ampla e
politicamente mais engajada. Levando-se em conta a realidade socioeconômica e cultural,
com uma enorme desigualdade evidente em todos os âmbitos, parece difÃcil se estabelecer um
58
princÃpio ético único, de abrangência geral. Kotow (2006 p.42-43) considera que o
Principialismo não é capaz de atender todas as demandas da AL, visto a sua falta de
universalidade, e como fruto da fase pós-industrial, trata-se de uma teoria estranha ao nosso
meio. Além disso, como a desigualdade é marca forte em nosso meio, os postulados
essenciais aqui são a busca da justiça e o exercÃcio da proteção.
Desenvolve-se a partir daÃ, a Bioética da Proteção, baseada em um contexto de
resolução de situações de crises e conflitos ligados à saúde e à qualidade de vida das
populações em situações biopsicossociais muito desfavorecidas e de grandes desigualdades,
em paÃses em desenvolvimento, em relação aos paÃses desenvolvidos. A Bioética da Proteção
foi pensada para proteger aqueles em situações de vulnerabilidade social e de saúde, que não
têm garantido, pelas polÃticas públicas de saúde, o mÃnimo para exercer suas potencialidades e
projetos moralmente legÃtimos de dignidade (SCHRAMM, 2006).
Para esta realidade concreta em nosso meio e na maioria das sociedades democráticas
contemporâneas, é essencial considerarmos a necessidade de valorizar o pluralismo cultural,
religioso e de valores morais dessas comunidades, ressaltando relevância de priorizar o
pluralismo razoável ou tolerante, proporcionando uma coexistência harmoniosa e pacÃfica
destas diferenças (MÖLLER, 2008).
Para podermos balizar as tomadas de decisões dentro das UTINs podemos considerar a
Teoria da Justiça. Segundo John Rawls, com relação à Teoria da Justiça, são necessárias duas
condições para aplicação deste conceito, sendo eles, a escassez de recursos e o pluralismo. Se
não há escassez de recursos a serem definidos em sua aplicação, não existem dilemas com
relação à justiça. A existência de uma diversidade de comunidades morais, religiosas,
orientações éticas que muitas vezes são totalmente divergentes entre si, por isso haverá
divergências sobre as questões de como atender às necessidades de cada população
(RIBEIRO; REGO, 2008). A teoria da Justiça, segundo Raws, refere-se à maneira pela qual se
distribuem direitos e deveres fundamentais que determinam a divisão de vantagens
comunitárias, baseado na condição de equidade. Primeiro garantindo igualdade na
distribuição de deveres, liberdade e direitos básicos. A seguir, refere-se ao acesso equitativo
às oportunidades, garantindo uma noção de maximização do minimum e a discriminação
positiva, que prioriza os menos favorecidos, os excluÃdos e os mais desafortunados da
sociedade, garantindo, assim, a equidade (FORTES, 2008).
Ribeiro e Rego (2008) consideram que, baseados na teoria da proteção e na teoria da
Justiça Distributiva, podemos avaliar três grupos que podem ser beneficiados na UTIN. O
primeiro grupo daqueles RN com perspectiva de sobrevida, embora com algum
59
comprometimento fÃsico ou mental, mas com condições para uma vida humana digna. Em
uma visão macro teremos um alto investimento em tecnologia e recursos, que poderiam ter
sido investidos, preventivamente em um pré-natal adequado e um sistema de atenção à saúde
integrado e hierarquizado que contemplasse uma maior cobertura de assistência, inclusive em
medicina intensiva neonatal, atendendo aos RN em diferentes nÃveis de gravidade. Num
segundo grupo, encontram-se os RN sem esperança de sobrevida apesar da intervenção
médica, com patologias congênitas e sÃndromes genéticas incompatÃveis com a vida, ou com
imaturidade a nÃvel biológico abaixo da possibilidade de sobrevida com condições mÃnimas
necessárias à dignidade. Nestes casos, a limitação do esforço terapêutico é a atitude
eticamente correta, evitando qualquer tipo de tratamento fútil. O terceiro grupo encontra-se
entre os dois primeiros. Trata-se de RN que podem viver, caso o tratamento seja instituÃdo,
porém a perspectiva das condições de vida futura é muito comprometida, com graves
restrições fÃsicas, de consciência e de relação com o outro, impondo grande sobrecarga Ã
famÃlia e à sociedade. Tais situações levam à discussão sobre a distribuição justa de recursos
entre os diferentes grupos de RN, avaliando suas reais necessidades entre aqueles que
sobreviverão em condições boas ou razoáveis e aqueles com condições muito restritas. É
avaliado qual RN apresenta maior vulnerabilidade e a quem compete o poder da decisão, Ã
autoridade técnica ou à autoridade moral, e baseada em que parâmetros a decisão de
investimento de recursos públicos deve ser realizada. Os autores concluem que, como o
conhecimento é sempre probabilÃstico e os estudos de acompanhamento são escassos em
nosso meio, os investimentos em reconhecer a realidade própria da nossa região é imperiosa,
visto que mesmo em regiões onde se investe inclusive em pesquisas baseadas em evidência,
os resultados mostram a necessidade de avaliações sempre individuais de cada caso
(RIBEIRO; REGO, 2008).
Com bom senso e conhecimento na análise de toda essa problemática complexa que
envolve o nascimento do RN com problema, em especial o RNPTe, podemos evitar que
tratamentos extremos aumentem ainda mais o sofrimento extremo a que o bebê já esteja
submetido. Deve-se afastar a possibilidade de exposição desta população em condição de
extrema vulnerabilidade a uma obstinação terapêutica, assim como ter a certeza de que os
investimentos na vida digna sejam sempre respeitados por condição de máxima justiça.
A visão da morte está sempre diretamente relacionada com a realidade da vida que se
impõe a cada sociedade. Essa reflexão nos leva a dar sentido tanto à morte quanto à vida em
realidades atuais, em seu devido momento e lugar, ressaltando a vivência digna para todos.
(BARCHIFONTAINE, 2001).
60
4 PROTOCOLOS E FUNDAMENTAÇÃO
61
Diante da problemática analisada anteriormente, constatamos, pela revisão
bibliográfica, a existência de inúmeros protocolos que norteiam as tomadas de decisões em
UTIN em diversos nÃveis, sejam nacionais ou regionais, levando em consideração fatores
múltiplos, como a diversidade de valores culturais, religiosos, econômicos e de
desenvolvimento tecnológico das instituições.
Várias correntes filosóficas parecem exercer influência na construção de determinados
protocolos, atualmente os paÃses de lÃngua inglesa estão fortemente marcados pelo
Principialismo de Beauchamp e Childress (2002), que também influencia alguns paÃses
latinos. Nesta perspectiva, há um forte componente consequencialista e uma valorização da
ideia de qualidade de vida do RN, alguns paÃses parecem influenciados pelo Personalismo e
pela visão de sacralidade da vida, havendo um forte componente deontológico.
No Canadá, em 1994, a Fetus and Newborn Committee , Canadian Paediatrics Society
and Maternal-Fetal Medicine Committee, Society of Obstetrician and Gynecologists of
Canada elaboraram um Guideline com orientações para equipe de saúde, referente Ã
condução da mãe em trabalho de parto prematuro eminente e RNPTe entre 22 e 26 semanas
de IG. Neste trabalho, foram levantados os princÃpios para buscar o melhor interesse para a
mãe e para o neonato: Autonomia, Beneficência e Não Maleficência além do PrincÃpio da
Justiça Distributiva. Foram considerados: a idade gestacional, as taxas de sobrevida para
determinadas faixas e os dados sobre o neurodesenvolvimento em longo prazo.
Levou-se em conta o manejo da mãe e do RNPTe:
a) RN < 22SG(semanas gestacionais) (até 21SG e 6 dias): decisões baseadas na
saúde materna; o feto é considerado inviável, e deverão ser oferecidas medidas
de conforto e cuidados paliativos; todavia poderá ser oferecido tratamento ativo
se o neonatologista considerar a viabilidade da criança e que a IG do RN foi
subestimada;
b) RN de 22SG completas (22SG a 22 e 6 dias): decisões tomadas primariamente
baseadas na saúde materna; uma vez que a sobrevida destes bebês é considerada
baixa, à maioria serão oferecidos cuidados paliativos e medidas de conforto, a
não ser que a famÃlia, devidamente esclarecida, optar por tratamento ativo, ou
que a IG tenha sido subestimada;
c) RN de 23 a 24SG completas (24SG e 6 dias): o tratamento inicial deve ser
concordante com a vontade dos pais devidamente esclarecidos, sendo que para a
maioria dos casos é indicado reanimação, mas com contÃnua discussão com a
62
famÃlia, e com flexibilidade nas decisões de iniciar ou manter tratamento de
reanimação, dependendo das condições de vitalidade ao nascimento;
d) RN com 25 a 26SG completas (26SG e 6 dias): decisões a respeito do parto
devem ser baseadas no melhor interesse para a mãe e a criança, com o
consentimento dos pais; a reanimação deve ser realizada em todos os neonatos
nesta IG que não tenham anomalias fatais.
Um trabalho realizado em 2007 no Canadá mostra que a maioria dos neonatologistas
segue o protocolo de 1994, e alerta para a necessidade de reavaliação, devido às discrepâncias
de condutas existentes, principalmente na faixa de 24 e 25 semanas de IG, influenciada por
diferenças sociodemográficas e culturais, em acordo com trabalhos dos EUA e alguns paÃses
europeus. E sugere que isso acontece devido à grande incerteza de evolução prognóstica,
própria deste perÃodo de idade gestacional (LAVOIE; KEIDAR; ALBERSHEIM, 2007).
Em 2012, a Canadian Pediatric Society através da Fetus and Newborn Committee
publicou a recomendação sobre os cuidados com as mães e RNPTe entre 22 e 25 e 6/7
semanas de IG: a decisão dos pais deve ser amparada pela equipe médica, com adequado
esclarecimento; a consulta e transferência para um centro terciário de assistência são
importantes para mãe e feto; antes das 22 semanas de IG, como a sobrevida é incomum, a
abordagem de não intervenção é recomendada; entre 23,24 e 25 semanas de IG as decisões
devem ser individualizadas para cada paciente e sua famÃlia, analisando todos os fatores que
influenciam o prognóstico. Todo RNPTe que não for reanimado ou que não teve sucesso na
reanimação deve receber cuidados paliativos de conforto (JEFFERIES et al., 2012).
Nos EUA, berço do Principialismo, atenção é dada ao princÃpio de Beneficência e em
especial da Autonomia, conforme citado em vários trabalhos (FINE et al., 2005;
MacDONALD; HUGH AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS; COMMITTEE ON
FETUS AND NEWBORN,2002; ORZALESI,2010).
O National Institute of Child Health and Human Development (NICHD, 2012)
Neonatal Research Network (NRN, 2013) disponibiliza
1
, um algoritmo com base na IG, peso
do feto estimado por USG fetal, sexo fetal, nascimento único e uso antenatal do corticoide,
com finalidade de informar aos profissionais da área da saúde e familiares sobre as
possibilidades de evolução do RN no limite da viabilidade, a fim de auxiliar nas decisões a
serem tomadas frente ao nascimento de um neonato extremamente prematuro (TYSON et al.,
2008).
1
Cf. www.nichd.nih.gov/neonatalestimates.
63
Porém, segundo o NRN, deve-se ter em mente que todo RN deve ser considerado
individualmente, e que outros fatores podem ser considerados no momento da tomada de
decisão. Skupskie e outros (2010b) concluem que o algoritmo é impreciso para predizer a
evolução do feto antes do nascimento, pela incerteza e variabilidade do processo ao nascer. O
estudo de novos algoritmos com evolução em conjunto de dados obstétricos e neonatais pode
ser importante para predizer a sobrevida e as morbidades dos RN e, portanto, importante nas
tomadas de decisões.
A Committee on Fetus and Newborn da AAP (2007) tendo como base, o princÃpio da
Autonomia e o melhor interesse do RN, em casos de ameaça de parto prematuro, recomenda:
a) decisões considerando todos os aspectos do manejo do nascimento e cuidados
pós-partos baseados em frequentes reavaliações do prematuro, das condições
de nascimento do RN e seu potencial prognóstico, sendo feito conjuntamente
com pais e equipe médica;
b) pais devem receber informações apropriadas a respeito do risco materno
associado às opções de parto, sobrevida neonatal, e riscos adversos do
desenvolvimento da criança;
c) respeitar as escolhas dos pais, com relação ao manejo do parto e subsequente
cuidado com o neonato, dentro dos limites da viabilidade e conduta médica
adequada;
d) conhecimento por parte da equipe médica, sobre os dados dos centros de
referência local e nacional, a respeito da sobrevida e evolução em longo prazo,
relacionados ao nascimento de RNPTe;
e) investigação prévia sobre o manejo do parto e cuidados com RNPTe, incluindo
avaliação da sobrevida e neurodesenvolvimento em longo prazo.
Na Itália, Pignotti (2010) relata a experiência de um grupo de trabalho, formado por
profissionais de saúde interessados em revisar a literatura sobre a evolução de RNPTe e
discutir a questão da falta de regulamentação e diferença de atitudes entre profissionais de
diferentes instituições. Refere-se à especial preocupação dos profissionais em despertar a
reflexão sobre a regulamentação dos cuidados neonatais com RNPTe e na indesejável
interferência da polÃtica na autonomia profissional dos médicos. O grupo elaborou a Carta di
Firenze (CdF) em 2006, que resume:
a) o papel da IG na tomada de decisão sobre o tratamento: IG é crucial para o
prognóstico, embora outros fatores também sejam relevantes (peso de
nascimento, gravidez de múltiplos, crescimento intrauterino, gênero)
64
b) sugestões práticas para tratamento neonatal e materno:
 </=22SG: são de alto risco e devem ser conduzidas, exclusivamente,
baseadas na saúde da mãe; o RNPTe deve receber cuidados de conforto e
nenhum tratamento de prolongamento da vida;
 23SG: parto cesárea por indicação fetal não está recomendado; a
viabilidade do RNPTe deve ser avaliada ao nascimento, e a reanimação
iniciada somente se o neonato apresentar capacidades vitais e com
aprovação ou solicitação dos pais; em casos de sério comprometimento das
condições clÃnicas do neonato, o médico em consulta aos pais, deve
considerar a abstenção de tratamentos de prolongamento da vida, mantendo
cuidados de conforto;
 24SG: parto cesárea pode ser considerado em algumas situações;
tratamento de suporte à vida deve ser usualmente indicado e pode ser
administrado baseando-se na condição clÃnica do neonato;
 25SG ou mais: parto cesárea está recomendado; o neonato deve receber
reanimação e cuidados intensivos, a menos que suas condições clÃnicas
sejam precárias, e que a sobrevida não pareça possÃvel;
c) inclusão dos pais no processo de decisão: recomenda que os pais devam ser
sempre incluÃdos no processo; o médico não deve nunca impor sua opinião;
d) cuidados pós-reanimação: se a decisão foi de ressuscitar, considerar a alta
incidência de comprometimento no neurodesenvolvimento do prematuro e
providenciar um programa adequado de seguimento do neonato e sua famÃlia,
incluindo suporte no aprendizado escolar; após a decisão de não reanimar, o
neonato deve receber cuidados de conforto adequados e a famÃlia integrada ao
processo;
e) o documento questiona a regra sobre ressuscitar sempre conforme proposto
pelo Ministério da Saúde Italiano, o que não colabora com a difÃcil tomada de
decisão ética de médicos e familiares em lidar com circunstâncias de
prolongamento da vida de RNPTe, apenas postergando o problema para dentro
das UTIN. Considera que esta situação pode ir contra o melhor interesse da
criança e de seus pais e contra a autonomia profissional médica.
Já a National Bioethics Committe (NBC, 2008), órgão ligado ao Ministério da Saúde
Italiano, fez considerações e apontamentos em ressalva aos propósitos da CdF. Considerando
65
a importância do assunto e a grande vulnerabilidade caracterÃstica do RN, expressa as
seguintes posições:
a) o princÃpio fundamental a ser seguido é o de que, em geral, os critérios para
reanimação do RNPTe devem ser os mesmos usados para as crianças maiores
ou mesmo adultos.
b) os méritos da CdF são os de chamar atenção da opinião pública e
administração para a questão dos problemas da neonatologia; insiste na
importância dos cuidados paliativos para RNPTe e do direito de ter adequada
analgesia e morte digna; importância do preparo, quando possÃvel, dos pais e
familiares para o nascimento, habilitando-os a compreender o tratamento
oferecido à mãe e ao bebê, estando abertos ao diálogo.
c) o Comitê considera que o RNPTe não deve ser reanimado, se essa prática se
caracterizar uma obstinação terapêutica, mesmo se o prolongamento do
tratamento médico seja solicitado pela ansiedade e afetação dos pais. Contudo,
não se pode considerar como obstinação terapêutica, o simples fato de que o
RNPTe seja submetido a cuidados intensivos logo após o nascimento. Seria
inaceitável qualquer caso em que se exige a determinação de um tempo limite
para se recusar, a piori, qualquer esforço na reanimação;
d) é opinião do Comitê que simplesmente a hipótese de mau desenvolvimento do
RNPTe, mesmo que grave, mas compatÃvel com a vida, não pode justificar a
interrupção do tratamento, exceto nos casos em que o médico, em acordo com
suas considerações profissionais e sua consciência, considerar ser obstinação
terapêutica em virtude de sua futilidade ou sua inadequação.
e) o Comitê também considera que os pais devem sempre ser envolvidos
diretamente nas decisões a respeito do inÃcio do tratamento e também
chamados a dar consentimento a tratamentos experimentais que possam ser
desenvolvidos com suas crianças. Além dessas hipóteses e em casos de
obstinação terapêutica (tratamentos desnecessários ou eticamente
injustificados), em casos raros e extremos, de desacordo entre a opinião dos
pais e a avaliação dos médicos em favor da reanimação do RNPTe, é da
opinião do Comitê, que a opinião do médico deve prevalecer; assim também,
não deve ser procedido qualquer tratamento ou reanimação do RNPTe,
considerando somente a opinião positiva do pai e da mãe;
66
f) em acordo com relato anterior, o Comitê salienta que, pelo nascimento, todo
recém-nascido, mesmo o prematuro extremo, adquire o status jurÃdico de
pessoa e a responsabilidade do direito legal ao tratamento é reconhecido para
todos na Constituição Italiana, a despeito de idade, sexo, raça, opinião polÃtica
e religiosa e qualquer outra condição pessoal ou social. É inaceitável qualquer
tipo de discriminação em relação ao tratamento médico do RNPTe, somente
baseado na decisão superior do médico ou da decisão e consentimento dos pais;
g) o Comitê recomenda como essencial que o suporte aos pais, do ponto de vista
psicológico, ético e espiritual seja incrementado dentro das UTIN do Sistema
Nacional de Saúde, em particular nas situações crÃticas, em que as decisões têm
de ser tomadas com respeito aos RNPTe, alguns estendidos até e após a alta da
criança.
h) o Comitê, informado dos atuais avanços cientÃficos, expressa a necessidade de
intervenção nacional e regional para promover pesquisas cientÃficas sobre as
causas e prevenção da prematuridade por meio de financiamento adequado;
i) o Comitê pontua com relação à sobrevida, embora rara, de RNPTe de 22
semanas de IG, para repensar com respeito às técnicas usadas para o aborto
tardio, em acordo com Act194/1978, sendo necessário aventar a possibilidade
da sobrevida deste feto, fora do ventre materno.
Turillazzi e Fineschi(2009) também refletiram sobre florescimento de vários debates
no cenário italiano, destacando a insistência que acontece neste cenário, em estabelecer
regulamentação judicial das práticas de reanimação neonatal e o esclarecimento do papel dos
pais em decisões a respeito do tipo de assistência. Ele afirma que os médicos não necessitam
de guidelines restritivos, referências padrão, baseadas na IG e regras autoritárias. Para a difÃcil
tomada de decisão a respeito de RNPTe no limite da viabilidade, é necessária a avaliação
realÃstica das condições clÃnicas da criança, baseada em seu melhor interesse, com clÃnicos e
familiares em uma interação de “parceria de cuidadosâ€. O autor considera a CdF como uma
referência de dados epidemiológicos do Estudo de EPICure, definido como incerteza da
vitalidade de prematuros entre 22 e 25 semanas de IG e classificando as terapias
administradas aos RNPTe neste perÃodo como terapias intensivas extraordinárias, e dentro da
futilidade.
Um intenso debate se travou entre vários segmentos da sociedade italiana (NBC, 2008;
PIGNOTTI; MORATTI, 2010; TURILLAZZI; FINESCHI, 2009). A National Bioethics
Committee (NBC, 2008) considerou ética e cientificamente inaceitável a presunção de se
67
identificar um limite temporal abaixo do qual se possa recusar, a priori, qualquer atenção Ã
reanimação neonatal. E ainda que este é o ponto crÃtico da CdF, ou seja, há dificuldade em
estabelecer parâmetros realmente verdadeiros, os quais possibilitariam uma certeza no
prognóstico dos RNPTe ao nascimento. Por isso, a avaliação das condições vitais ao
nascimento não pode ter um valor prognóstico rigoroso e não pode justificar, a priori, a
decisão de desistir da terapia.
Finalmente, é da opinião da National Bioethics Committee que a possibilidade do RN
reanimado desenvolver deficiências de maior ou menor gravidade não significa que o
tratamento instituÃdo possa ser considerado fútil, simplesmente por prolongar uma vida,
considerada por alguns, de baixa qualidade. Em oposição a alguns autores, consideram que a
futura qualidade de vida do RN deve ser levada em conta nas decisões sobre o melhor
tratamento do neonato muito doente.
A National Bioethics Committee sugere igualdade de tratamento para os RNPTe
assim como para qualquer pessoa com limitações, independente da idade. Uma vez que
qualquer pessoa necessitada de assistência, o RNPTe tem o direito a receber todo tratamento
apropriado para garantir sua sobrevivência. A CdF , devido às incertezas sobre o prognóstico
desses neonatos, parece inverter esse princÃpio, com relação aos nascidos entre 22 e 23SG, os
quais parecem ser dignos das práticas de reanimação apenas excepcionalmente, quando
houver evidências de bom prognóstico.Essa inversão não é considerada eticamente aceitável
pelo Comitê.Outro ponto de fundamental importância é a centralidade dos pais nos processos
decisórios a respeito das terapias administradas aos seus RN. Quando os pais discordam dos
médicos, sendo contra os procedimentos de reanimação, a decisão dos médicos deve
prevalecer.
Em fevereiro de 2008, foi publicada a “Carta di Romaâ€, assinada por Diretores de
ClÃnicas Ginecológica e Obstétrica e neonatologistas de quatro Faculdades Médicas de
Universidades de Roma. Ela sugere que se deve encaminhar o tratamento dos RNPTe, como
no caso de qualquer pessoa em condição de risco e assisti-los de maneira adequada, a despeito
de sua idade gestacional, sugerindo, então uma abordagem que não é baseada em critérios
estatÃsticos, como taxa de sobrevida ou deficiências, mas, individualizada (TURILLAZZI;
FINESCHI, 2008).
A Italian Superior Council of Health (ITALIAN SOCIETY OF GYNAECOLOGY
AND OBSTETRICS – SIGO, 2008) expressa a opinião a respeito da conveniência em
identificar protocolos para tratamento perinatal de RNPTe, para definir a abrangência
temporal e modalidades de assistência mais apropriadas para garantir a segurança da saúde e
68
dignidade do neonato e de sua mãe, de acordo com mais recentes evidências cientÃficas. Nas
recomendações finais, lê-se:
[...] levando em conta que o tratamento médico e de reanimação não
pode estar confinado a rÃgidos esquemas, mas requer uma avaliação
cuidadosa e individualizada das condições clÃnicas ao nascimento...
depois de uma avaliação de suas condições clÃnicas... os
procedimentos de reanimação apropriados [devem ser] garantidos ao
neonato, com o objetivo de revelar capacidades vitais potenciais, as
quais poderão predizer as possibilidades de sobrevida quando em
tratamento intensivo (SIGO, 2008, p. 13).
Se a evolução do tratamento não se mostrar eficaz, deve-se evitar manter tratamentos
intensivos transformados em obstinação terapêutica. As terapias administradas ao neonato
devem sempre respeitar a dignidade natural da pessoa, garantindo a intervenção mais
apropriada para proteger seu potencial de desenvolvimento e a melhor qualidade de vida
possÃvel. Os pais devem receber as melhores informações e esclarecimentos a respeito das
condições de seu filho e sua expectativa de sobrevida, com apoio psicológico sempre que
possÃvel. Em situações de conflito entre as solicitações dos pais e as decisões dos médicos,
uma solução compartilhada deve ser buscada, levando sempre em conta a segurança e
proteção da vida do feto, do recém-nascido e sua saúde.
A Sociedade Italiana de Ginecologia e ObstetrÃcia, segundo Turillazi e Fineschi(2009),
ressaltam que ao nascimento é impossÃvel a certeza prognóstica somente com base na IG e no
peso do neonato, sendo necessário considerar cada caso individualmente, baseado também, na
vitalidade do RN, suas reações à estimulação, e seu desenvolvimento. Também é
recomendado como necessário, uma concordância com os pais sobre as intervenções ao
neonato, provendo-os com informações adequadas. A reanimação neonatal preparada,
compartilhada por equipe multidisciplinar, oferece recursos progressivamente aperfeiçoados
nos cuidados ao RNPTe. Alguns experts em Ética Católica sustentam, com particular ênfase,
que a santidade da vida humana é fundamental e professa claramente posições a respeito da
CdF, enfatizando o fato que, naquele documento, o direito à vida da lugar a sua qualidade. A
um aumento no número de nascimentos prematuros corresponde uma constante tendência a
não ressuscitar os casos mais graves, a despeito da possibilidade de sobrevida destes. Contra
essa tendência, sustenta-se uma abordagem baseada no respeito à pessoa e na adequação dos
meios empregados de modo a evitar qualquer forma de obstinação terapêutica, a qual, de
forma alguma pode considerar a futura qualidade de vida do neonato. Turilazzi conclui que o
69
foco da discussão está na admissão de guidelines que especifica quais RNPTe não devem ser
reanimados. Em nenhuma outra área da medicina tem-se focado como polÃtica ou diretriz,
semelhante limitação do tratamento. Pelo contrário, em outras áreas, os guidelines são mais
abrangentes e gerais, com mais espaço para julgamentos clÃnicos individuais e discernimento
profissional. Muitos autores consideram que as polÃticas para RN são muito diferentes das
feitas para outras faixas da população. Muitas situações crÃticas agravadas por alta morbidade
e mortalidade, o baixo percentual de sobrevida ou mesmo a previsão de sequelas graves e
incapacitantes, certamente não levam a abstenção de procedimentos de reanimação
estabelecidos rigorosamente por protocolos e guidelines.
Na Holanda, segundo Verhagen e Sauer (2005), como em qualquer outro paÃs,
terminar com a vida de um ser humano é considerado assassinato, exceto em condições
extremas. A eutanásia em adultos é regulamentada na Holanda desde 2002, já para o perÃodo
neonatal ainda não foi legalizada. O controle legal da eutanásia em neonatos é baseado no
relatório do próprio médico, seguido por uma avaliação da promotoria pública criminal. Para
prover todos os dados necessários e evitar questionamentos das autoridades, foi elaborado um
Protocolo de Groningen (VERHAGEN; SAUER, 2005), para casos em que a decisão é por
término da vida do neonato. Essa situação pode ser dividida em três categorias:
a) crianças sem nenhuma chance de sobreviver; consiste em crianças que vão
morrer logo após o nascimento, a despeito do melhor tratamento disponÃvel
local que receber; essas crianças têm problemas graves, incompatÃveis com a
vida, como hipoplasia renal;
b) crianças que tenham prognóstico muito ruim, e são dependentes de cuidados
intensivos prolongados; crianças que podem sobreviver após um perÃodo de
tratamento intensivo, mas as expectativas a respeito de suas condições futuras
são inexoráveis; são aquelas com lesões cerebrais graves, causadas por
malformações ou lesões por hipoxemia grave; quando sobrevivem elas têm
um prognóstico reservado e uma baixa qualidade de vida;
c) crianças com prognóstico grave, onde os pais e médicos estimam um
sofrimento insuportável; embora haja dificuldade em definir e quantificar tal
fato abstrato, esses incluem pacientes que não são dependentes de terapia
intensiva, mas é estimada uma qualidade de vida muito ruim com grande
sofrimento.
Dilemas a respeito das decisões de terminar com a vida do neonato com baixa
expectativa de qualidade de vida e presumÃvel sofrimento intratável sem perspectiva de
70
melhora ou resolução do problema são compartilhados por médicos em todo o mundo.
Decisões sobre o não iniciar ou a retirada de tratamento intensivo em recém-nascidos sem
chances de sobrevida é considerada como boas práticas por médicos da Europa e aceitáveis
por médicos americanos. Neonatologistas, na Holanda e na maioria dos paÃses europeus, estão
convencidos de que o tratamento intensivo não é um fim em si mesmo. O objetivo não é
apenas a sobrevida, mas uma qualidade de vida aceitável.
O Protocolo (Anexo A) contém um guia geral e requerimentos especÃficos a serem
relatados a respeito da decisão sobre a eutanásia e sua implementação. Devem ser
completamente preenchidos cinco requerimentos médicos e outros critérios de suporte,
designados a clarear a decisão e facilitar a avaliação. O seguimento do protocolo não garante
que o médico não vá ser processado.
Na Holanda, o relatório baseado em um protocolo e subsequente avaliação da
eutanásia no neonato é obrigatório, e contribui para clarear o processo decisório. Segundo
Verhagen e Sauer (2005), este conjunto de abordagem está em acordo com a cultura social e
legal do paÃs, mas não está claro em qual extensão poderia ser transferida para outras culturas.
Desde 2007, o Ministério da Saúde da Holanda faz uma reavaliação de todos os casos
antes que a promotoria pública tome sua decisão.
Segundo Cuttini e outros (2009), muitas reações negativas têm surgido por parte de
médicos e bioeticistas, com relação ao Protocolo de Groningen, questionando a interpretação
de falta de esperança e sofrimento intratável em neonatos que estão recebendo tratamento
analgésico adequado e expressam uma preocupação de que a eutanásia não voluntária possa
estar substituindo os cuidados paliativos. Embora não se questione a intenção do autor do
protocolo em agir no melhor interesse do RN, considera que se espalha o sentimento de que
uma “linha fronteiriça maior†foi ultrapassada e que este passo é inaceitável. Apesar das
controvérsias, a partir de 2005, o Protocolo foi adotado pela Associação Pediátrica Holandesa
(APH) como um guideline nacional. Neste mesmo momento, houve uma revisão do guideline
a respeito da reanimação neonatal em RNPTe, recomendando um maior manejo ativo para os
neonatos entre 24 e 25 semanas de IG que não era muito frequente na Holanda (CUTTINI et
al.,2009).
Manejo corrente para RNPTe, na Holanda, orientada pela APH (VERLOOVE-
VANHORICK, 2006):
ï‚· <24SG: não recomendado transferência para nÃvel terciário, cesárea somente
por indicação materna; não indicado corticoide antenatal ao nascimento;
garantir cuidados de conforto;
71
 24 SG: transferência intrauterina pode ser aconselhada; cesárea por indicação
materna, corticoide antenatal é viável; ao nascimento garantir medidas de
conforto, porém cuidados intensivos podem ser considerados, como exceção;
 25SG: sempre indicado transferência intrauterina e corticoide antenatal;
cesárea por indicação materna; a indicação fetal como exceção; terapia
intensiva está indicada a menos que o RNPTe requeira cuidados de conforto;
 26SG: indicação de transferência intrauterina, corticoide antenatal, cesárea e
terapia intensiva neonatal indicada para o feto e RNPTe.
Na França, em 1995 o Código Deontológico enfatizou a obrigação do médico de
aliviar a dor e incluiu a preocupação contra tratamentos agressivos inadequados
(McHAFFIE,et al. 1999). Posteriormente, como reflexo do projeto EURONIC, 1996, novos
protocolos e orientações foram desenvolvidos, solicitando um maior envolvimento dos pais
nas tomadas de decisões com relação ao tratamento dos neonatos nas UTIN, em especial pelo
Comitê Nacional de Ética, também expressando preocupação com casos de obstinação
terapêutica e com a prática de eutanásia ativa (CUTTINI et al., 2009).
Novas leis foram surgindo, como em 2002, a L.2002/303, chamada lei de Kouchner,
sobre direito do paciente, a qual reafirmou o princÃpio da autonomia do paciente. Em 2005, a
L. 2005/370, a lei de Leonetti, sobre os direitos do paciente terminal, que proibiu a obstinação
terapêutica em investigações e tratamentos, e autorizou a retirada ou omissão de tratamento
quando ele parecer inútil, desproporcional ou sem nenhum outro efeito que somente
prolongamento artificial da vida. Quando a terapia intensiva é suspensa, deve sempre prover
os cuidados paliativos e o alÃvio da dor. As novas leis reforçaram a autonomia do paciente, o
qual deve ser informado e dar seu consentimento ao ato médico. Em caso de pacientes
menores, os pais ou guardiões têm o direito de decidir por eles.
Fora as emergências, duas outras situações ocorrem em que a autoridade dos pais pode
ser substituÃda pela autoridade médica: quando as opiniões de ambos são discordantes e tal
desacordo pode levar a consequências graves para a saúde da criança e quando a decisão de
renunciar ao tratamento está em jogo. Neste caso, os pais têm o direito de serem informados e
manifestarem sua opinião, mas seu consentimento não é necessário. Em qualquer situação, a
decisão em favor de qualquer indivÃduo incompetente deve ser precedida por um
procedimento colegiado, consultando a equipe médica, pelo menos um consultor externo, e
uma pessoa de confiança apontada pelo paciente e a famÃlia.
Um grupo de estudos multidisciplinar organizado pela Sociedade Francesa de
Neonatologistas (DAGEVILLE et al.,2011) apresentou uma nova proposta com relação à s
72
tomadas de decisão na terminalidade da vida em neonatologia, revisando alguns itens do
protocolo elaborado em 2001. Identificou os princÃpios correntes, nos quais se baseiam os
neonatologistas para as tomadas de decisões, analisou as dificuldades na aplicação destes
princÃpios e comparou com situações vividas em outros paÃses e encontradas em pesquisas
empÃricas. Em conclusão:
1) Sobre a retirada ou omissão do tratamento de suporte a vida, a obstinação terapêutica
insensata e o melhor interesse da criança: considera que o tratamento intensivo deve
ser em todos os casos, adaptado às condições do paciente e seu prognóstico, o que
implica que a decisão de interrupção do tratamento para o paciente, mesmo se de
suporte à vida, é aceitável, condenando a obstinação terapêutica; à equipe médica cabe
a responsabilidade de decidir se é sensato ou não iniciar o tratamento planejado, para
isso, deve ser assegurado que a decisão foi tomada, baseada no melhor interesse da
criança; prover tratamento de suporte pode ser considerado insensato se o neonato não
tem perspectiva de sobreviver (futilidade) ou sobreviver com graves morbidades.
Então, a retirada ou omissão do tratamento deve ser considerada quando a autonomia e
qualidade de vida do paciente submetido ao tratamento suporte são consideradas
inaceitáveis para o paciente e, portanto, contra o seu melhor interesse. Descobrir esse
limite entre o aceitável e o inaceitável torna-se um dilema.
2) Deliberação por abordagem colegiada:
Organizada por dois nÃveis:
a) o médico encarregado do paciente deve iniciar e formalizar um diálogo com a
equipe de cuidados; em caso de desacordos é legÃtimo retardar a discussão e
considerar novamente os pontos divergentes;
b) o médico encarregado deve consultar a opinião de, pelo menos, mais um médico
o qual não tenha algum vÃnculo hierárquico.
3) Responsabilidade Médica Individual: considerada de particular importância, pois é em
virtude dessa responsabilidade, que o médico juntamente com a equipe e os pais, deve
determinar, em boa fé, o melhor interesse da criança, verificar a racionalidade de cada
ato médico, levando em conta a situação do paciente, baseando seu julgamento em
conclusões de relevantes estudos cientÃficos, em concordância com a lei, e finalmente
tomar a decisão melhor possÃvel, mesmo que essa possa resultar em morte para o
73
paciente. Não há determinação rÃgida baseada na idade gestacional ou peso de
nascimento das crianças nascidas no limite da viabilidade, levando a uma avaliação
individual.
4) Papel dos pais no processo decisório: pela lei, é necessário garantir informações
completas sobre a saúde do neonato aos pais ou representantes; além disso, há uma
obrigação moral para com o respeito à autonomia dos pais e a permitir que eles
exerçam seu papel. Após informações adequadas, deve-se obter o consentimento dos
pais antes de qualquer decisão sobre o cuidado com a criança, exceto em situações de
emergência. Contudo em situações com relação às decisões de terminalidade da vida, a
lei francesa restringe a autoridade dos pais, deliberando a decisão aos médicos; os
neonatologistas franceses sugerem seguir em acordo com a legislação, mas ir além,
para permitir maior participação dos pais nas decisões: primeiro, a deliberação
envolvendo os pais no processo de definição do melhor interesse para sua criança em
conjunto com a equipe de saúde, e ambas as partes formarem um consenso com
relação ao plano a ser traçado; o médico toma a responsabilidade final para si, na
tomada de decisão; por último, a implementação da decisão teria a participação dos
pais no processo.
5) Transparência das decisões e motivações: pela lei, o processo e todos os elementos
constitutivos da deliberação devem ser integralmente registrados no prontuário do
paciente e recomenda-se que ele esteja disponÃvel para acesso à s informações,
favorecendo a melhor aceitação da decisão;
6) Quanto à proteção da dignidade, qualidade do final da vida e cuidados paliativos:
independentemente da idade gestacional ou peso de nascimento, todo recém-nascido é
por direito, um membro integral da famÃlia humana. Com base nisso, sua dignidade
deve ser mantida, como para qualquer outro ser humano; o final da vida de toda
criança é parte de sua vida e os cuidados paliativos devem ser iniciados para preservar
a qualidade da vida até o seu final; o principal objetivo é aliviar o sofrimento; o alÃvio
da dor é imperativo, mesmo que possa levar à morte. Também objetiva, além de
proteger a dignidade da criança neste momento da sua morte, prover suporte à famÃlia
neste difÃcil momento.
74
7) Intenção implÃcita na ação: ao contrário da eutanásia, entendida como uma ação
realizada com a intenção deliberada de causar ou apressar a morte do paciente, que é
proibida pela lei na França, a retirada ou a omissão de terapia considerada fútil ou
obstinada, após discussão com a equipe de cuidados e os pais, não pode assim ser
considerada, uma vez que a intenção do médico é a de parar com a oposição irracional
ao curso natural da doença, mesmo que isso resulte em morte do paciente e essa
evolução seja totalmente previsÃvel. O que ocasionou a morte foi a evolução natural da
doença que o tratamento não conseguiu superar, e não a ação do médico. Segundo a
Sociedade, as decisões médicas muitas vezes precisam ser tomadas para um bebê
recém-nascido, cuja sobrevida depende de cuidados intensivos, mas cuja previsão de
qualidade de vida é incerta. Por hora, essa previsão nunca poderá ser dita como boa,
mas espera-se que ela seja a melhor possÃvel. Geralmente elas não são baseadas em
certezas absolutas, mas, por sim, em probabilidades suficientemente estimadas.
Inteligência coletiva e senso moral dos profissionais de saúde devem ser mobilizados
por análises colegiadas das intenções e motivações implÃcitas em todas as opções
concebÃveis. Para a Sociedade Francesa, quando tudo, porém, for dito, é a
responsabilidade médica que os guia, quando confrontado com dilemas.
Na SuÃça, os problemas médicos raramente são motivos de avaliação pública, portanto
há poucas avaliações das práticas públicas (McHAFFIE et al. 1999). Contudo o “National
Board of Health†deixa claro: é da responsabilidade do médico fazer a decisão definitiva
sobre o tratamento e embora a opinião de familiares deva ser considerada, eles não devem ser
onerados pela responsabilidade da escolha de tratar ou não. Além disso, está expresso que em
determinadas circunstâncias, o médico tem o direito de limitar o tratamento com objetivos
humanitários.
The Express Group, na SuÃça, (EXPRESSGROUP, 2009), avaliando a evolução a
curto e longo prazo de crianças nascidas antes de 27 semanas de IG, na SuÃça, entre 2004 e
2007, observou uma sobrevida em torno de 70%, com variação de 9,8% às 22 semanas de IG
até 85% às 26 semanas de IG, sendo a sobrevida em um ano, sem morbidades ditas maiores,
de 20% à s 22 semanas de IG até 63% à s 26 semanas de IG. Ressaltando que na SuÃça, a saúde
geral da população é considerada boa há mais de duas gerações e a polÃtica de saúde é
igualitária (contracepção é subsidiada para adolescentes e a legislação do aborto é liberal). A
aderência aos programas de saúde de cuidados pré-natais é quase universal, levando a um
baixo risco de partos extremamente prematuros. Contudo o efeito sobre a melhora na
75
sobrevida do RN, uma vez nascido, ainda precisa ser avaliado melhor. Conclui-se que o
manejo perinatal proativo tem, com certeza, contribuÃdo para melhor evolução do RNPTe.
Contudo a limitação do tratamento do RNPTe não pode ser baseada somente na noção de
sobrevida improvável. Também não significa que todo RNPTe deve ser mantido vivo a
qualquer custo. O prognóstico, baseado na avaliação individual, incluindo morbidade precoce
e em longo prazo, e o desejo dos pais são ainda, os fatores mais importantes nos processos
decisórios. Se a sobrevida é no melhor interesse da criança e de sua famÃlia, ele deve ser
continuamente reavaliado.
Em 2011, as sociedades médicas suÃças (Swiss Society of Gynaecology and Obstetrics,
Swiss Academy of Fetomaternal Medicine, SwissAssociation of Midwives, Swiss Society of
Paediatrics, Swiss Society of Neonatology e Swiss Society of Developmental Paediatrics),
validadas por Central EthicalCommittee of the Swiss Academy of Medical Sciences, fizeram
uma atualização das recomendações sobre a reanimação do RNPTe:
Quadro 1: Recomendação sobre a reanimação do RNPTe: Sociedade Médica SuÃça
De 22-0/7 a 23-6/7 SG = cuidados paliativos; após 23SG, pode ser razoável considerar a
reanimação e cuidados intensivos em casos seletos e avaliados as condições prognósticas e a
decisão dos pais
De 24-0/7 a 24-6/7 SG = é difÃcil a tomada de decisão; é importante a análise individual da
constelação de fatores prognósticos, e em conjunto com os pais
De 25-0/7 a 25-6/7 SG = a reanimação é geralmente indicada, porém a avaliação individual
dos fatores prognósticos e a opinião dos pais ainda são necessárias.
Fonte: Berger et al. (2011).
Todas as situações de trabalho de parto prematuro de gestações com mais de 23
semanas de IG devem ser acompanhadas em unidades de nÃvel terciário de atendimento e
acompanhadas por neonatologista experiente. Na dúvida sobre o prognóstico do bebê RNPTe,
pode estar indicado o inÃcio do tratamento intensivo para posterior reavaliação do quadro
evolutivo.
O suporte à vida é mantido até onde seja razoável a esperança de vida e o ônus da
terapia intensiva para criança seja aceitável. Se o prognóstico não é favorável, o tratamento é
considerado desproporcional, a terapia intensiva não está justificada e, portanto, é necessário
um redirecionamento do tratamento para cuidados paliativos, alÃvio da dor e dignidade no
momento de morte e apoio à famÃlia.
76
Na Austrália, Wilkinson e outros (2006) publicaram um cohort realizado no Royal
Children’s Hospital, comparando as mudanças em um perÃodo de duas décadas (1985-1987 e
1999-2001) sobre os cuidados no final da vida em UTIN. Considerou que na UTIN deste
hospital, a limitação terapêutica é considerada quando há pequena esperança de sobrevida ou
quando a qualidade de vida, em longo prazo, é considerada inaceitavelmente ruim. A decisão
sobre retirada ou omissão do tratamento suporte é realizada somente após o consenso ser
alcançado entre os pais, equipe médica e de enfermagem. A maioria das mortes nesta Unidade
ocorreu após decisões de limitação terapêutica intensiva.
Ainda na Austrália, “The Guideline for a Palliative Approach for Aged Care in a
Community Settingâ€, aprovado em 2010, orienta os cuidados e a participação dos pais no
processo decisório do final da vida (AUSTRALIAN GOVERNMENT DEPARTMENT OF
HEALTH AND AGEING, 2011).
No Reino Unido, o Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH, 2004)
publicou a segunda edição do “Framework for Practice†sobre a retirada ou omissão de
tratamento de suporte à vida em crianças.
Considera a situação nas seguintes circunstâncias:
a) morte cerebral;
b) estado vegetativo permanente;
c) situações de “sem chances†de sobrevida;
d) situações de “sem propósito†em que, continuar o tratamento, seria contrário
ao melhor interesse da criança;
e) situações de sofrimento insuportável.
Considera que em determinadas circunstâncias, a continuidade do tratamento médico
curativo é manifestação de tratamento fútil e inflige sofrimento insuportável à criança, não
sendo do melhor interesse da mesma.
A suspensão apropriada do tratamento dependerá de um conhecimento acurado da
condição do paciente e de todo o envolvimento com as condições ao redor da criança. Os bons
julgamentos, usualmente, irão requerer investigação e consultas. Os conflitos emocionais
poderão afetar o equilÃbrio tanto dos profissionais quanto dos familiares e deverão ser
administrados. As decisões não devem ser apressadas e devem sempre respeitar a vida da
criança e a responsabilidade com o alÃvio do sofrimento. A vida daqueles com incapacidades
tanto fÃsica como mental deve ser altamente valorizada.
Cuttini e outros (2009) consideraram que a situação incompatÃvel com a sobrevida não
resulta em controvérsias e a situação de sofrimento insuportável será definida com avaliação
77
caso-a-caso. As situações de sem propósito, porém, serão as mais controversas eticamente,
pois levantam as questões sobre julgamento da qualidade de vida e discriminação aos
deficientes. O protocolo reconhece explicitamente o problema, estabelecendo, contudo, que
há um grau de incapacidade, a qual inclui a perda de consciência e inabilidade de interagir, a
uma extensão que nenhuma pessoa racional poderia querer levar uma vida desse tipo, e nem
impor como obrigação ao médico, lutar para manter tal vida.
Em 2006, o Nuffield Council of Bioethics, um conselho independente que examina e
publica na área de ética em biologia e medicina, cujos curadores são a Nuffield Foundation,
Wellcome Trust e Medical Research Council, publicou um Relatório: “Critical care decisions
in fetal and neonatal medicine: ethicals issueâ€. O Relatório foi elaborado por um grupo de
trabalho (GT) composto por neonatologistas, um obstetra, um professor de enfermagem,
filósofos, cientistas sociais, advogados, economistas da área da saúde e pessoas que trabalham
com famÃlia de RNPTe e crianças com deficiências. Examinou os dilemas éticos, sociais e
legais levantados pela medicina fetal e neonatal. O Relatório concentrou-se em como as
decisões deveriam ser conduzidas e quem deveria tomar as decisões, visto que em várias
circunstâncias não haverá uma resposta claramente considera certa ou errada.
As diversas áreas crÃticas das decisões foram analisadas e consideradas
detalhadamente. Entre as inúmeras questões éticas, foram salientadas: o valor da vida
humana, considerando as teorias do estatuto moral do feto e recém-nascido, a santidade da
vida e qualidade de vida; o melhor interesse; deliberações sobre o final da vida; tomadas de
decisões;
A recomendação final do Relatório deu especial consideração em se e quando o
tratamento intensivo deve ser negado para RNPTe. Conclui que a grande incerteza na
evolução destes bebês reflete que uma exclusão completa dos cuidados intensivos poderia ser
contrária ao melhor interesse da criança e de seus familiares. Contudo, direcionamentos claros
sobre como se oferecer cuidados intensivos ao RNPTe, contribuirão para pais e profissionais
realizarem decisões, melhor informados sobre o tratamento em situações individualizadas.
O protocolo proposto (Quadro 2) provê uma base para a discussão entre o corpo
profissional e de familiares, e deve ser continuamente reavaliado, de acordo com as mudanças
de evolução dos RNPTe:
a) gestação de 25SG ou mais:cuidados intensivos devem ser iniciados e os
neonatos admitidos na UTIN, a menos que seja do conhecimento prévio que
ele seja afetado por alguma anormalidade severa, incompatÃvel com a vida,
sem qualquer possibilidade significativa de sobrevida;
78
b) gestação entre 24 e 24 6/7SG: prática normal deve ser a de oferecer ao neonato
cuidados intensivos plenos e suporte para o nascimento e admitido na UTIN,
a menos que pais e médicos estejam convencidos que, à luz das condições do
bebê, não é do seu melhor interesse iniciar cuidados intensivos;
c) gestação entre 23 e 23 6/7SG: é muito difÃcil a previsão da evolução para cada
bebê individualmente, precedência deve ser dada aos desejos dos
pais.Contudo, onde as condições do neonato indicarem que ele não irá
sobreviver por longo tempo, o médico não está obrigado a continuar com o
tratamento, indo contra ao seu julgamento clÃnico, se ele julga que o
tratamento poderia ser fútil;
d) gestação entre 22 e 22 6/7SG: a prática padrão é a de não reanimar o neonato.
A reanimação somente seria oferecida e cuidados intensivos iniciados
seguindo a solicitação dos pais, depois de longa discussão com pediatra
experiente, sobre os riscos e as possibilidades de evolução em longo prazo, e
se o médico acreditar que é do melhor interesse do neonato;
e) gestação antes de 22SG:qualquer intervenção nesse perÃodo é considerada
experimental. Os cuidados de reanimação devem ser executados apenas como
pesquisa clÃnica, que tenha sido avaliada e aprovada pelo comitê de ética e
com o consentimento informado dos pais
Quadro 2: Resumo das Propostas do Nuffield Council Report:
SEMANAS DE
SEMANAS DE
GESTAÇÃO
CONDUTA
< 22 SEMANAS
Intervenção experimental, como pesquisa,
com a aprovação comitê de ética e dos pais
22 a 22 e 6/7
SEMANAS
Não reanimar; a pedido dos pais, considerar
após extensão discussão e no melhor interesse do RN
23 a 23 e 6/7
SEMANAS
DifÃcil prognóstico; precedência deve ser dada
ao desejo dos pais; não obrigado se tratamento fútil
24 a 24 e 6/7
SEMANAS
Tratamento normal deve ser oferecido e admitido
na UTIN; a menos que não seja do melhor interesse do RN, avaliado
pelos pais e médicos
> 25 SEMANAS Tratamento intensivo iniciado e admissão em UTIN,
a menos que o tratamento seja considerado fútil.
Fonte: Nuffield Council (2006).
79
Em 2008, a British Association of Perinatal Medicine (BAPM,2008), publicou um
modelo prático de cuidados com RNPTe, menores de 26 semanas de IG, baseado no Relatório
do Nuffield Council on Bioetichs e na monografia do RCPCH (2004), citada anteriormente. A
partir desta prática volta-se a atenção para os Cuidados Paliativos (BAPM,2010), uma vez que
a decisão de não reanimar e a retirada de tratamento já instituÃdo, não significa abandonar o
paciente, mas mudar o curso do tratamento para cuidados paliativos.
Na Ãndia, onde os problemas sociais, econômicos, culturais são extremos, com uma
altÃssima taxa de mortalidade infantil, em especial a neonatal, o limite para iniciar e continuar
o tratamento neonatal é muito mais alto quando comparado com unidades com as mesmas
adequações tecnológicas nos Estados Unidos e na Europa, ficando em torno de 28 a 32
semanas de IG. Milijeteige e outros (2009) estudando as caracterÃsticas de uma UTIN
acadêmica de nÃvel terciário na Ãndia consideraram que os cuidadores levam em conta em
suas decisões sobre o limite de viabilidade para iniciar ou manter o tratamento, um
emaranhado de fatores inter-relacionados. São considerados: o desejo de proteger a famÃlia e
evitar um aumento no risco de evoluções de deficiências crônicas; abertamente consideram a
escassez de recursos institucionais; são sensÃveis à dinâmica familiar local, culturalmente
consolidada; dispensam atenção especial às crianças especialmente desejadas (fertilizações in
vitro, primigestas idosas e outras); sentem-se relativamente impotentes em prevenir a
discriminação de gêneros. Portanto, na falta de protocolos formais, os cuidadores ajustam suas
decisões sobre retirada ou omissão de tratamento, baseado em considerações pragmáticas.
Na Ãfrica do Sul, embora venha acontecendo uma melhora na evolução de neonatos
prematuros atendidos nas UTIN, há uma grande carência de leitos de Terapia Intensiva, e em
alguns lugares mais desfavorecidos, até dois terços das crianças nascidas em hospitais do
setor público ficam sem acesso a unidades neonatais. Nessa situação, crianças nascidas com
peso menor de 1000g não são ventiladas rotineiramente nos hospitais da rede pública, e o
médico pode ser menos agressivo do que seus pais poderiam desejar (RANCHOD et al.,2004)
Na América Latina, alguns estudiosos em bioética se posicionam e publicam as
opiniões dos serviços a que pertencem.
Borquez, Anguita e Bernier (2004), no Chile, coloca a resolução da problemática
RNPTe dentro das avaliações das tomadas de decisões sobre Limitação de Esforço
Terapêutico (LET). Diante da dúvida, considera a conduta ética correta se decidir em favor da
vida, mas, a duração dos tratamentos de prova deve ser por tempo razoável para não cair em
situações de “Encarnizamiento Terapéuticoâ€.
80
Reyes e Andrés (2012), do Serviço de Neonatologia do Hospital San Juan de Dios La
Serena-Chile, considera que a LET em neonatologia se baseia basicamente em dois critérios:
ao mau prognóstico de sobrevida e a má qualidade de vida futura. Baseado nos princÃpios de
Beneficência, Não Maleficência, Autonomia do paciente e Justiça, e nos conceitos de
Proporcionalidade Terapêutica propõem para o neonato RNPTe:
a) < 23SG: se considera não viável, cesárea só por indicação materna, e o RN só
deve receber cuidados de conforto;
b) 23 a 24SG: a indicação de cesárea por sofrimento fetal é muito duvidosa; o
manuseio do neonato ao nascer deve ser coerente com o desejo dos pais; a
reanimação e assistência intensiva são opcionais, exceto em condições de
anomalias congênitas graves; se recomenda não reanimar se o feto nasce mal e
os pais estiverem de acordo; em caso de dúvidas razoáveis, deve iniciar a
reanimação e ter flexibilidade para o inÃcio e retirada da assistência intensiva
dependendo das condições do bebê;
c) 25 a 26SG: as decisões sobre a via do parto devem basear-se no melhor
interesse do RN e de sua mãe; se recomenda a reanimação intensiva e imediata
de todos os neonatos.
Na Argentina, o atendimento dos RNPTe deve estar baseado nos princÃpios que regem
as orientações da Proporcionalidade Terapêutica e LET, cujos critérios incluem inexistência
de possibilidades razoáveis de sobrevivência, situação de morte iminente e tratamento que
prolonga a sua agonia, baseados em critérios de probabilidade mais do que de certeza
(LAZZURI,2007-2008).
Grzona (2006) formulou um Score de Risco de morte do neonato, contando com seis
itens que consideram: peso ao nascimento, idade gestacional, asfixia perinatal, hipotermia Ã
chegada ao serviço de referência, apneia, bradicardia ou cianose, atendimento por
neonatologista ao nascimento; baseado neste Score, igual ou maior a 12, avalia-se o risco de
morte do RN com sensibilidade de 91,98% e valor preditivo de vida de 89,6%. Este Score de
risco assume grande utilidade em momentos de indicar o encaminhamento para UTIN e após
o ingresso, se a evolução for insatisfatória, optar-se, razoavelmente, pela LET e evitar
tratamentos desproporcionados, levando em conta os princÃpios de Beneficência e Não
maleficência, além de considerar o princÃpio da Justiça, uma vez que haveria prioridade de
pacientes com melhor prognóstico, a serem atendidos nas UTIN, que têm sua taxa de
ocupação sempre muito alta. Segundo Grzona, deve se considerar fútil as medidas de suporte
vital realizadas em pacientes com previsão de sobrevida com risco de mortalidade superior a
81
95%. No caso do Score de risco neonatal de 11 ou mais, para esses bebês estaria indicado a
LET, o que de nenhuma forma significa abandono do paciente. A adequação do tratamento
deve se empenhar que seja em consenso com os pais. Isso requer informações detalhadas. Os
cuidados com dignidade não podem ser negados a nenhum ser humano; o adequado é
preservar a vida e a dignidade do paciente em sua morte. É tarefa do médico redirecionar os
esforços terapêuticos desde o suporte a vida até a prescrição enérgica do tratamento que
maximize o conforto e dignidade do neonato e de seus pais.
No Brasil, Ribeiro e Rego (2008), discutem as tomadas de decisões em UTIN sob o
ponto de vista da Justiça distributiva tendo como referenciais teóricos a Bioética da Proteção e
a Teoria das Capacidades. Duas condições foram salientadas para as avaliações: a escassez de
recursos e o pluralismo moral da população brasileira, como na maioria das sociedades
democráticas contemporâneas. Conclui que a decisão ética será também mais qualificada
quanto melhor for a informação clÃnica que estiver disponÃvel relativa ao prognóstico do RN
de risco, para que se possa esclarecer adequadamente à s famÃlias e melhor envolvê-las nas
tomadas de decisão clÃnica.
Lago, Piva e Kipper (2005), analisando três UTI pediátricas do sul do Brasil,
concluiram que a reanimação cardiopulmonar ainda é oferecida em uma frequência maior do
que a descrita nos paÃses do hemisfério norte, enquanto que a LET é realizada
preferencialmente através da ordem de não reanimar. Esses achados e a pequena participação
da famÃlia refletem a dificuldade em relação à s decisões de final de vida enfrentadas por
intensivistas do sul do Brasil.
Tonelli, Mota e Oliveira (2005), simultaneamente, avaliando a morte de crianças em
um hospital terciário no Brasil, concluiram que a suspensão ativa do suporte avançado de vida
ainda é em número desprezÃvel. As decisões de não reanimação são geralmente tardias.
Lago e outros (2007), em nova publicação sobre cuidados de final de vida em
crianças no Brasil, confirmaram que as medidas tomadas com relação à LET são tÃmidas,
requerendo mudança de comportamento, principalmente com relação à participação das
famÃlias no processo decisório.
Em 2010, Ambrósio em dissertação, estabelece proposta de recomendações para
iniciar ou não os cuidados intensivos em RN no limite da viabilidade no Brasil. Após ampla
consideração sobre os aspectos biológicos, bioéticos, econômicos e legais, foi proposto que
devem ser oferecidas medidas de conforto aos neonatos menores de 25 semanas de IG e
cuidados intensivos neonatais aos maiores dessa idade. Caso os pais, após o diálogo exaustivo
e informação esclarecida a respeito dos fundamentos da recomendação médica de apenas
82
oferecer cuidados de conforto aos bebês entre 23 e 25 semanas de IG, ainda assim optarem
pelo tratamento intensivo, este deverá ser oferecido e rediscutido continuamente. Em casos
em que a idade gestacional é desconhecida ou incerta, deve-se dar ao bebê o benefÃcio da
dúvida e reanimá-lo. O autor considera a sua proposta um ponto de partida para uma ampla
discussão na sociedade brasileira, envolvendo todos os segmentos da sociedade neste
processo de cuidado com o prematuro no limite da viabilidade, uma vez que não existe uma
regulamentação oficial do processo. Recomenda o investimento em estudos brasileiros para
melhor conhecimento da nossa realidade sobre o RNPTe, sua morbimortalidade, bem como
da qualidade de vida dos sobreviventes.
Em geral os protocolos tendem a um direcionamento prático de condutas em UTIN
relacionados aos RNPTe partindo de princÃpios gerais para sua aplicabilidade em casos
particulares. Portanto, embora cruciais, os protocolos nunca serão suficientes, isoladamente,
para tomadas de decisões, considerando as ambiguidades das situações que devem ser
avaliadas individualmente. Os protocolos podem considerar os neonatos inviáveis e sugerir a
indicação opcional ou obrigatória de terapia intensiva, mas para isso recomenda-se que devem
refletir dados recentes especÃficos de uma determinada localidade, sobre morbimortalidade
dos neonatos em diferentes pesos e idades gestacionais (LANTOSet al., 1994).
Decisões compartilhadas entre obstetras, neonatologistas e familiares são essenciais.
Comitês de ética são mais frequentemente acionados em situações de discordância entre os
participantes do processo de decisão. Situações de discordância sobre retirada ou omissão do
tratamento em neonatos, estão normalmente centrados em desacordos sobre princÃpios morais
ou de protocolos com sentidos amplos, pouco esclarecedores. Nesses casos, há consenso
difundido que o melhor interesse da criança deve ser a consideração moral central (LANTOS,
et al.,1994).
Segue, no Quadro 3 e 4 alguns protocolos avaliados ao longo do estudo e definições
estabelecidas por cada um.
Quadro 3 : Protocolos e recomendações de alguns paÃses estudados e relacionados no texto
PaÃs Ano Origem CaracterÃsticas
Canadá 1994 Fetus and Newborn Committe
Canadian Society Paediatrics
Society Obstetricians and Gynecol of Canada
Guideline
2012 Fetus and Newborn Committee
Canadian Society Paediatrics
Orientação
EUA NICHD(National Institute of Child Health & AlgorrÃtmo
83
Human Development)
2007 Committee of Fetus & Newborn American
Academy Pediatric
Recomendação
Itália 2006 Grupo de médicos especialistas italianos
Carta di Firenzi
Recomendação
2008 National Bioethics Committee
Recomendação
2008 ClÃnicas Ginecológica e Obstétrica e
Neonatologistas de Universidades de Roma
Carta di Roma
Recomendação
2008 Italian Superior Council of Health Recomendação
Holanda 2005 Protocolo de Groeningen Protocolo
2005 Associação Pediátrica Holandesa Protocolo
França 1995 Código Deontológico Orientações
2000 Federation Nationale des Pediatres
Neonatologistes
Recomendação
2002 Comitê Nacional de Ética
Recomendação
2012 Sociedade Francesa de Pediatria Protocolo
Suiça 1999 National Boarth of Health Recomendação
2011 Sociedades Suiça de Neonatologia, ObstetrÃcia
e Ginecologia, Medicina materno-fetal e
outras
Protocolo
Austrália 2009 The Guidelines for a Palliative Approach for
Aged Care in a Community Setting
Guideline
Reino Unido 2004 Royal College of Paediatrics and Child
Health
Recomendação
2006 Nuffield Council Bioethics Relatório
2008 British Association of Perinatal Medicine Protocolo
Ãndia 2009 Milijeteig, I. et al Pesquisa
Africa do Sul 2004 Ranchod, T M et al Pesquisa
Chile 2004 Serviço de Neonatologia Hospital San Juan de
Dios La Serena-Chile
Recomendação
Argentina 2006 Hospital Notti
Grzona, M E
Score de risco de
morte neonatal
2008 Lazzuri Oscar Recomendação
Brasil 2011 Dissertação Ambrosio,CR Recomendação
2012 Sociedade Brasileira de Pediatria Recomendação
84
Quadro 4: Direcionamentos dos principais protocolos:
PAÃS ANO NÃO
REANIMA
ZONA
CINZENTA
FAMÃLIA ÓRGÃO
CANADÃ
(Jefferies,2012)
2012 <23
Semanas
23 a 25
Semanas
Participa
Efetivamente
(PE)
Canadian Pediatrics
Society
EUA
(AAP, 2007)
2007 <23
Semanas
Individual Participa-PE AAP
ITÃLIA
(Pignotti,2006)
2006 <23
Semanas
23 a 24
Semanas
PE Carta di Firenzi
HOLANDA
(Verloove,2006)
2006 <24
Semanas
24 a 25
Semanas
PE Ass. Pediatrica
Holandesa
FRANÇA
(Dagenville,2011)
2011 <22
Semanas
22 a 25
Semanas
Ouvida Soc. Francesa
Neonatologia
SUIÇA
(Berger,2011)
2011 <23
Semanas
24 a 25
Semanas
PE Soc. Médica Suiça
REINO UNIDO
( Nuffield,2006)
2006 <22
Semanas
23 Semanas PE Nuffield Council e
British Assoc.
Perinatol. Medicine
85
5 CONCLUSÃO
86
Para as soluções de dilemas médicos frente ao RNPTe, pudemos acompanhar o grande
número de considerações a serem analisadas, apenas confirmando o caráter complexo da
maioria das decisões éticas nesta área.
O Principialismo de Beauchamp e Childress (2002) propicia um caminho mais
abrangente para uma análise inicial de cada problema a ser considerado, com relação ao
RNPTe, porque integra as duas abordagens em bioética de modo coerente, e sintetiza pontos
práticos consensuais entre elas, como a recusa da obstinação terapêutica e a importância
central do interesse do RN. Cada princÃpio, Não maleficência, Beneficência, Autonomia e
Justiça, podem ser exaustivamente utilizados no contexto da neonatologia e em relação ao
RNPTe, como fizemos acima. A hierarquização de tais princÃpios, como sugerem alguns
autores (FORD, 2002; PESSINI,2007; SGRECCIA,1996) pode ser uma forma de administrar
os dilemas surgidos ao longo dos processos, considerando que a hierarquia para o caso do
RNPTe é: para os casos individuais e concretos, (1) Não Maleficência (2) Autonomia (3)
Beneficência e (4) Justiça; para a adoção de protocolos e de polÃticas públicas, (1) Não
Maleficência, (2) Justiça, (3) Autonomia e (4) Beneficência.
Podemos ter em mente que para o prematuro no limite da viabilidade, assim como
para outros RN com problemas graves, atenção especial deve ser dada a Não Maleficência,
pois é consenso da maioria dos autores que o primeiro interesse do bebê é não sentir dor ou
sofrimento.
As decisões a serem tomadas devem ser claramente compartilhadas pelas partes
principais envolvidas, a famÃlia e a equipe médica, e a nÃvel macro, com decisões
compartilhadas com a sociedade, que define o rumo de polÃticas públicas e distribuição e
alocação de recursos. Os pais são considerados representantes legais e morais dos filhos e por
isso, na maioria das vezes, são os mais indicados a responder no melhor interesse do bebê.
Mas para que isso aconteça, a humanização do trabalho médico se faz mister, uma vez que o
conhecimento técnico dos problemas médicos enfrentados pela criança, as possibilidades de
sobrevida e desenvolvimento são, muitas vezes, desconhecidos por eles (os pais), além do
momento favorecer a conflitos e desequilÃbrios emocionais, que prejudicam uma decisão
sensata, livre de culpas e interferências externas, essencialmente voltada ao melhor interesse
de seu filho. Por isso necessitam de amparo, apoio e esclarecimentos claros e objetivos sobre
a real situação do pequeno prematuro. É imprescindÃvel que se crie um ambiente de pertença Ã
equipe, onde sua opinião seja valorizada como membro participante que constrói as decisões Ã
medida que os fatos se desenrolam, pois não há uma solução pronta que sirva para todos.
87
Cada um é um ser humano individual com todas as particularidades, inclusive da famÃlia ao
seu redor.
Com bom senso e conhecimento aplicado na análise de toda essa problemática
complexa que envolve o nascimento do RN com problema, em especial o RNPTe, podemos
evitar que tratamentos extremos aumentem ainda mais o sofrimento extremo a que o bebê já
está submetido, afastando a possibilidade de exposição desta população em condição de
extrema vulnerabilidade a uma obstinação terapêutica. Também é importante assegurar que o
progresso e a evolução na área da tecnologia e cuidados da neonatologia favoreçam a
sobrevida saudável de RN cada vez mais prematuros, não permitindo que eles pereçam em
função de opiniões pessoais ou protocolos extremamente rÃgidos.
É imperativo que se abra uma discussão ampla entre membros da área da saúde, da
ética, legislativo e autoridades e toda a sociedade civil, sobre a questão do limite da
viabilidade e cuidados com RNPTe, para nortear a elaboração de um protocolo adequado Ã
realidade brasileira, contemplando as particularidades e as grandes diferenças regionais do
paÃs. E sabendo, através dos exemplos de outros estudos, como sugerem os estudos citados,
que um protocolo nesta área é apenas um ponto de partida para avaliação de cada caso,
justamente pela individualidade que cada binômio mãe/ feto ou mãe/neonato apresenta. Só
assim, poderemos garantir que se respeite o PrincÃpio da Justiça, não permitindo a limitação
de esforços terapêuticos àqueles que têm condições dignas de sobrevida e, também, não se
submeta RNPTe e suas famÃlias a situações de distanásia e posterior abandono à própria
sorte, sem condições do apoio e seguimento adequado às suas necessidades especiais ao longo
da vida.
88
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98
ANEXO A
99
PROTOCOLO DE GRONINGEN PARA EUTANÃSIA EM NEONATOS
Requerimentos que devem ser seguidos:
 O diagnóstico e prognóstico devem ser certos,
 Sofrimento insuportável e sem esperança devem estar presentes,
 O diagnóstico, prognóstico e sofrimento insuportável devem ser confirmados por, pelo
menos, dois médicos,
ï‚· Ambos os pais devem dar o consentimento informado,
 O procedimento deve ser realizado em acordo com o padrão médico aceitável.
Informações necessárias para suportar e esclarecer a decisão sobre eutanásia
1) Diagnóstico e prognóstico
 Descrever todos os dados médicos relevantes e o resultado da investigação diagnóstica
usada para estabelecer o diagnóstico;
 Listar todos os participantes do processo decisório, todas as opiniões expressadas e o
consenso final;
 Descrever como o grau de sofrimento e expectativa de vida foi alcançado;
ï‚· Descrever a disponibilidade de tratamentos alternativos, alternativas de alÃvio do
sofrimento, ou ambas;
 Descrever tratamento e resultados do tratamento precedente à decisão sobre a eutanásia.
2) Decisão da eutanásia
ï‚· Descrever como foi iniciada a discussão sobre possÃvel eutanásia e em qual momento;
 Lista de considerações que motivaram a decisão;
 Listar todos os participantes no processo decisório, todas as opiniões expressadas, e o
consenso final;
 Descrever o caminho pelo qual o prognóstico com relação à saúde em longo prazo foi
alcançado;
 Descrever quais e como os pais foram informados e suas opiniões.
100
3) Entrevista
 Descrever o médico ou médicos que deram uma segunda opinião (nome e qualificação);
 Lista de resultados de exames e recomendações feitas pelo médico consultor.
4) Implementação
 Descrever o atual procedimento de eutanásia (tempo, lugar, participantes e drogas
administradas);
 Descrever as razões para a escolha do método para a eutanásia.
5) Passos seguidos após a morte
 Descrever os achados do médico legista;
 Descrever como a eutanásia foi referida à autoridade legal;
 Descrever como os pais estão sendo apoiados e consolados;
 Descrever o plano de seguimento, incluindo a revisão do caso, exame pós-mortem e
aconselhamento genético.
Fonte: Verhagen e Sauer (2005).