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metadata.dc.type: Tese
metadata.dc.rights: Acesso Aberto
Title: Hanseníase e estigma no século XXI: narrativas de moradores de um território endêmico
metadata.dc.creator: Ramos, Leila Bitar Moukachar
metadata.dc.contributor.advisor1: Goulart, Isabela Maria Bernardes
metadata.dc.contributor.advisor-co1: Teixeira, Flávia do Bonsucesso
metadata.dc.contributor.referee1: Querino, Rosimar Alves
metadata.dc.contributor.referee2: Forster, Aldaisa Cassanho
metadata.dc.contributor.referee3: Azeredo, Catarina Machado
metadata.dc.contributor.referee4: Puga, Vera Lúcia
metadata.dc.description.resumo: Há mais de uma década o Brasil é 2° país do mundo com maior número de pessoas doentes de hanseníase, com prevalência de 1,5 casos por 10.000 habitantes. Diagnóstico precoce, exame dos contatos e a eliminação do estigma são estratégias no enfrentamento da endemia. Apesar dos avanços científicos e tecnológicos acrescidos da organização da rede de serviços no SUS, persiste no século XXI, o estigma da lepra construído desde tempos remotos. As narrativas que expressam o impacto da doença consideram o processo histórico da segregação em leprosários adotado por dois séculos no Brasil. Este estudo tem como cenário o município de Uberlândia, no estado de Minas Gerais, considerado em situação de alta endemicidade para hanseníase. Focalizou o bairro Lagoinha, um dos clusters hiperendêmico no município, marcado nos anos 1970-1980 pelo processo de disciplinarização do doente no espaço urbano. O objetivo foi compreender os significados das narrativas relacionadas ao estigma, produzidas pelos moradores do território e suas implicações na manutenção da endemia hansênica. Trata- se de uma pesquisa qualitativa, tipo estudo de caso com triangulação de métodos. Os instrumentos e técnicas utilizados foram: encontros, visita domiciliar, entrevista em profundidade e semiestruturada, grupo focal, diários de campo e genograma. Os participantes, moradores do território, foram divididos em três grupos: grupo 1 (G1) aqueles que vivenciaram o adoecimento, casos notificados de 2005 a 2015, grupo 2 (G2) contatos familiares dos casos notificados; grupo 3 (G3) membros da comunidade, sadios e não contatos. A interpretação dos dados empregou a metodologia da Análise do Discurso que, segundo Foucault, é um conjunto de enunciados que se apoiam em formações discursivas que permitem ou não a sua realização. Foram identificadas três formações discursivas: a (in)certeza da cura, a persistência do medo e a atualidade do estigma na segregação. O estigma, vivenciado ou presumido, é uma barreira para comunicação do diagnóstico mesmo para aqueles que apoiam as recomendações para o exame dos contatos e impacta na decisão de revela-lo aos familiares, definindo critérios de seleção, muitas vezes divergentes dos critérios clínicos. A dor e o medo durante os exames na fase do diagnóstico são muito marcantes nas narrativas. Os marcadores moleculares e imunológicos são referenciados como uma possibilidade de diagnóstico precoce e a certeza da cura, motivada pelo tratamento, se contrapõe ao medo da transmissão, das reações hansênicas e da recidiva. A implantação do diagnóstico sorológico da infecção a partir do qPCR para identificação do DNA do bacilo seria um grande avanço no século XXI para o enfrentamento da endemia. O genograma de um núcleo familiar permitiu uma análise singular da “determinação hereditária” da doença. O estudo aponta para a importância de valorizar como os sujeitos compreendem as causas e efeitos da hanseníase e a influência nas decisões relacionadas a doença. As interpretações dos pacientes e da comunidade sobre o processo de adoecimento interferem no tratamento sendo necessário ampliar a perspectiva do cuidado porque o aspecto simbólico do adoecimento não tem sido reconhecido como importante na reprodução dos riscos, sendo negligenciado nas políticas públicas de saúde no Brasil.
Abstract: For over a decade Brazil has had the world’s second highest number of Leprosy diagnoses, with 1.5 occurrences per 10,000 of population. Early diagnosis, examination of contacts and overcoming stigma are strategies deployed towards tackling this endemic. Despite scientific and technological advances and the existence of a care network within Brazilian’s Unified Health System (SUS), a long-held stigma lingered into the 21st century. The narratives deployed to express the impact of Leprosy derive from a historical process of segregation of the diseased for over two centuries in Brazil. The context for this project is the city of Uberlândia (state of Minas Gerais), regarded as highly endemic for Leprosy. The study was focused on one of the city’s hyperendemic clusters - the district of Lagoinha, outlined in the 1970’s and 80’s by a process of disciplinarisation of the diseased within the urban context. The objective is to understand the meanings derived from narratives regarding stigma, as produced by the region’s dwellers, and its implications on the maintenance of the endemic. This is a qualitative research in the form of case study with a triangulation of methods. Data collection tools were: meetings, home visits, in-depth and semi-structured interviews, focus groups, field diaries, and genograms. Participants were separated into three groups - G1: those who experienced the illness process, notified between 2005 and 2015 (index case); G2: family network of index cases; G3: healthy members of the community without exposure to the disease. Data was interpreted using discourse analysis, a method which according to Foucault raises a range of statements based on discursive formations, which in turn may or may not enable its achievement. Three formations were identified: (un)certainty of cure, persistence of fear, and up-to-dateness of stigma in the segregation. Stigma, be it experienced of presumed, surfaces as a barrier to the communication of diagnosis even amongst those who support the recommendation for examination of contacts. It influences the decision of disclosure to the family network, defining selection criteria often divergent from the clinical criteria. The pain and fear experienced during the diagnostic stage of examination are strongly present in the narratives. The molecular and immunological markers are referenced as a possibility for early diagnosis, and the certainty of cure stimulated by the treatment contrasts with the fear of transmission, of Leprosy reactions and relapse. The genogram of a family nucleus enabled a unique analysis of the “hereditary determination” of the disease. The study points to the importance of appreciating how people understand causes and effects of Leprosy and its influences on decisions related to the disease. The interpretations from patients and the community about the process of illness interfere with treatment, making it necessary to broaden the perspective of care given that the symbolic aspect has not been acknowledged as important for the reproduction of risks, thus being neglected by Brazilian public health policies. Finally, the application of serological diagnoses of the infection from qPCR to identify the DNA of the bacillus would be a great 21st century development in facing the endemic.
Keywords: Ciências médicas
Hanseníase
Hanseníase - História
Estigma
Processo saúde
Adoecimento - Cuidado
metadata.dc.subject.cnpq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::MEDICINA
metadata.dc.language: por
metadata.dc.publisher.country: Brasil
Publisher: Universidade Federal de Uberlândia
metadata.dc.publisher.program: Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde
Citation: RAMOS, Leila Bitar Moukachar. Hanseníase e estigma no século XXI: narrativas de moradores de um território endêmico. 2017. 101 f. Tese (Doutorado em Ciências da Saúde) - Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2017.
URI: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/18391
Issue Date: 13-Feb-2017
Appears in Collections:TESE - Ciências da Saúde

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